車椅子で行くダイヤモンドプリンセス号の旅② | 今日もどこかが筋肉痛 〜膠原病・多発性筋炎・抗SRP抗体陽性壊死性筋炎/車椅子ライフ〜

今日もどこかが筋肉痛 〜膠原病・多発性筋炎・抗SRP抗体陽性壊死性筋炎/車椅子ライフ〜

2008年多発性筋炎と診断。その後抗SRP抗体陽性壊死性筋炎という難治の筋炎である事が判明。何度かの再燃を経て車椅子生活に。病気関係+日々のことゆる〜く発信。現在ステロイド6mg+免疫抑制剤+IVIg治療中

車椅子で行くダイヤモンドプリンセス号の旅①

 

つづきです

 

ここ(岡山)から新横浜へ新幹線で移動します新幹線前

新幹線の改札から担当の方が付いてくれて指示に従い指定の新幹線が到着する5分前にホームへ向かいます。

 

 

乗客が降りて清掃が終わるのを待って乗り込みます。

初めて知ったのですが車椅子の方が利用する車両(のぞみであれば11号車)のドアは他の車両に比べて幅が広く作られていて車椅子でもスムーズに乗車することができました。

 

 

車椅子ユーザーが新幹線を利用する場合主に二通りの座席を予約することができます。一つは「車いす対応座席」もう一つは個室の「多目的室」です。

 

 

「車いす対応座席」は車椅子から普通の座席へ移乗する事が基本みたいで、そこに不安があったので今回は多目的室を予約しました。ただこの多目的室は車両に一つしかないので予約する時に埋まっていて使えないこともあります。

ちなみにここでは詳しい事には触れませんが新幹線の車椅子対応座席(多目的室含む)の予約はすごく面倒な手続きでした(正直だいぶ遅れているなと感じました。)この点航空会社の方が進んでいるみたいで(LCCは分かりません)行きたい場所によっては飛行機を使う方がスムーズなのかもしれません。

 

 

多目的室は車椅子が一つ置けるスペースと二人掛けのベンチシートがあります。このベンチシートはフルフラットになるので気分がすぐれない時などは横になって過ごすことができます。

 

 

私は普通の椅子から立ち上がることは困難なのですがベンチタイプの椅子からは体をうまく使うことによって立ち上がることができます。

 

 

車椅子に乗ったままだと揺れを大きく感じ結構しんどいのでこの時はベンチシートに移乗して3時間を過ごしました。

 

 

新横浜駅に到着すると多目的室の前に乗務員の方が待機していてホームでスロープをかけてくれる担当の方との橋渡しをしてくれました。

 

 

ここまで何の不自由もなく快適に過ごすことができJRのスタッフの皆さんには感謝です。

 

 

 

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新横浜駅からは事前に予約しておいた福祉タクシー(車椅子のまま乗車できるタクシー)に乗って大さん橋国際客船ターミナルに向かいます。

 

 

駅からは道が混んでいたこともあり40分ほどかかりました。

 

 

いよいよ次回ダイヤモンドプリンセス号に乗船です!

 

 

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ターミナルとダイヤモンドプリンセス号