2023年２月
妹が急性骨髄性白血病になりました
姉の視点で治療の経過を綴っていきます
2023年２月初旬 妹が急性骨髄性白血病で入院
寛解導入療法で寛解
地固め療法で入退院(3回) 繰り返す
７月末 血縁フルマッチの造血幹細胞移植
９月初旬 退院
10/30 急性GVHD と 肝中心静脈閉塞症で緊急入院
12/9 退院
2024年5月下旬 慢性GVHDの閉塞性細気管支炎(BO)と
診断される
先日、BOと診断された妹ですが
病院を変えて治療を開始しています
肺の状態は悪くて
肺移植しなければいけない数値の一歩手前と
呼吸器内科の医師から伝えられました
肺移植のための手続きをこれから始める
ことになります
これまでGVHDに対する治療薬は
ジャカビ20mg(1日量)と
プレドニン1mgの内服でしたが
これではGVHDを抑え込めていなかった
ということで
ジャカビを減らし
代わりに今年から発売の承認がされた
レズロックを
内服していくことになりました
難しいことは分かりませんが
免疫に関係するROCK2というものを
阻害する、唯一の薬だそうです
飲み始めてしばらく経ちますが
特に副作用は出てないようです
肺のBOに対しては次の治療をしています
フルチカゾン(ステロイド)吸入
クラリスロマイシン内服
モンテルカスト内服
➕
プレドニン(ステロイド/体重量)内服
プレドニンは
点滴で大量投与(パルス療法)ということも
あるようですが
あまり成績は良くないとのことで
体重量の内服になりました
プレドニンのおかげか
レズロックのおかげで
息切れしてゼーゼーしてるのもなくなってるし
これまで目が痛くて開けれないほど
ドライアイだったのが
ちょっとマシになってる感じです
そうそう、目には
涙点プラグというものも付けています
目頭にある涙を排出する穴を
シリコンでフタをして
目に涙をためやすくする処置です
妹は、それが効いてるとはあまり思えない
と言っていますが…
目の状態が良くなってるのは間違いなくて
いやぁ、良かった良かった
BOの経過は(難病情報センターによると)
１）急激に発症し、急速に進行するもの
２）急激に発症し病初期は急速に進行するが、その後安定した状態で慢性の経過をたどるもの
３）ゆっくりと発症し、慢性の経過で進行して行くものがある
ということだったので
妹がどのタイプか分からず
また、医師からも
「進行のスピードはわりと早い」
と言われたので
当初はとても焦りました
でも今のところ
少し落ち着いているようなので
2番のタイプなのかなと思って
ホッとしています
ちょうどタイミング良く
レズロックが使えるようになって
これから益々効果が出てくれると
良いなぁ
皆さまの治療も上手くいきますように
笑顔たくさんの週末になりますように
追記妹がキキというアカウント名で
皆さまのブログにお邪魔させて頂いております
ブログを書くのは苦手らしく…
どうかよろしくお願いします