2023年２月
妹が急性骨髄性白血病になりました
姉の視点で治療の経過を綴っていきます
2023年２月初旬 妹が急性骨髄性白血病で入院
寛解導入療法で寛解
妹が、肝中心静脈閉塞症(VOD)と
急性GVHDで、緊急入院するも
状態が落ち着き、退院してからは
すっかりブログから遠ざかってしまいました
私がとても忙しく…
外来は妹だけで受診し
私が妹の状態を詳しく把握出来てなかったので
書けなかったんですね…(ごめんなさい
)
そして
今ブログを書き始めたのは
妹がまた入院となり…
新たなGVHDが判明してしまったからです
昨年退院後の妹の経過はというと
骨がバッチリ見えるほど痩せていましたが
酷い味覚障害と闘いながらも
(いつもマズイマズイ
と言っています)
頑張って食べた結果
元の体重くらいには戻ってきました
ただ目のドライアイが酷くって
目を開けるのが難しい状態が続いています
皮膚も全身が茶色く
ところどころ痒みや紅斑もあります
GVHDの予防薬
は
VODと急性GVHDの入院時に飲み始めた
ジャカビ10mgを朝晩と
徐々に減薬してきたプレドニン1mg
(妹にはステロイドが効かないということで
減薬となりました)
を服用しています
そんな中、少し動くと息切れたり
咳が止まらなくなったりして
血中酸素濃度が92に
外来受診
で主治医に話したところ
血液検査
は問題がないので
たくさん薬を飲んでるせいだろう
とりあえず、4週間後の外来時に
呼吸機能検査をしようということになりました
でも、その後も妹の状態は悪化していき
血中酸素濃度は90を下回り
体もしんどい…
そこで
4週間を待たずに再度、外来を受診することに
主治医からは当初
X線、CTの結果は何も悪いことはない
ただ、酸素の取り込みが悪い原因が不明なので
入院して、ゆっくり検査しようとなりました
そして約１年ぶりに呼吸機能検査をしたところ
検査技師さんから
別人の肺かと思うほど悪くなっている
と驚かれたようで…
その後、主治医から肺のGVHDである
BO(閉塞性細気管支炎)と
診断されました
BOとは(日本造血・免疫細胞療法学会によると)
肺のGVHDであり
同種移植後の発症率は5%程度とされています。
しかし、
他の臓器に慢性GVHDのある患者さんでは、
発症率が15%程度あるとされているため
定期的(3ヶ月程度ごとに)
肺機能検査を受けることが望ましいです。
発症時期は同種移植後２年以内が多いですが、
それよりも遅くに発症する場合もあります。
BOの症状としては、労作時の息切れや空咳、
喘鳴(ぜーぜーした呼吸)などがありますが、
これらの症状は進行して初めて
自覚されることが多く、
早期には症状を伴わないことが多いです。
通常、胸部レントゲンやCT検査では
異常陰影は無く、
呼吸機能検査で閉塞性障害
(息が思いきり吐きづらくなること)が
出現します。
治療は、
ステロイド内服を行うことが基本です。
最近の研究でステロイド吸入、
マクロライド系抗生剤内服、
モンテルカスト内服を併用すると
治療効果が高いことが明らかになっています。
低下した呼吸機能は
回復しないことが多いですが、
呼吸機能を安定化させ、
悪化させないことが重要です。
進行すると、呼吸不全が強まり、
酸素吸入が必要になり、
致命的になるため、
診断がついたらなるべく早く
治療を受けることが大切です。
大変なことになってしまいました
長くなってしまいましたので
一旦ここまで、ご報告致します