2023年２月
妹が急性骨髄性白血病になりました
姉の視点で治療の経過を綴っていきます
2023年２月初旬 妹が急性骨髄性白血病で入院
寛解導入療法で寛解
昨年末に妹が入院するかも…と
お伝えしたまま
ブログを書かず…
そして
皆さんのブログも読めてなくって
ごめんなさい
新年が明けた途端に
能登地震のニュースで胸が痛みます
影響を受けておられる方には
心よりお見舞い申し上げます
昨年、妹のために始めた拙いブログですが
多くの方に読んで頂き
たくさんの役立つアドバイスを頂いたり
熱いエールを送って頂いたりして
すごくすごく助けられました
皆さま、本当にありがとうございました
そして今年もどうぞ
よろしくお願い致します
さて、昨年末に妹が検査入院の
可能性があるとお伝え致しましたが…
おかげさまで
妹は入院することなく
自宅で過ごすことができています
年末に以前から飲んでいる吐き気止めの
メトクロプラミドに加えて
潰瘍の薬 アルサルミンが年末に処方されたのが
とてもよく効いているようです
ムカムカして起き上がれないということが
なくなりました
最近は落ちた筋肉をつけるために
外に出て、近所を散歩しています
少しずつ距離も伸ばしているみたい
さて、皮膚のGVHDですが
少し落ち着いてきた感じがしています
顔の赤みが一番酷かったのですが
落ち着いてきています
皮膚のGVHDの始まりはこんな感じでした
昨年秋に緊急入院したころの状態です
ただ、入院中皮膚科からは
塗り薬は処方してもらえませんでした
そして気がついたら酷いことに…
退院してから皮膚科に申し出たところ
コレクチム軟膏が処方されて
やっと落ち着いてきたように思います
今はこんな感じです
赤みが少しずつ枯れてきて
茶色くなってきています
ところで
妹はGVHDの治療として投与された
プレドニンが効きませんでした
そのため分子標的薬のJAK阻害薬の
ジャカビが投与され
それが唯一のGVHD治療薬となっています
顔に塗っているコレクチム軟膏も
ジャカビと同じく
JAK阻害薬です
皮膚のGVHDに対して
ステロイドの塗り薬を塗っておられる方が
とても多いように思うのですが
妹はプレドニンプレドニンが
効かないってことだから
ステロイドの塗り薬も
効かないってことなのかなぁ
なんて考えたりしています
昨年末はまた入院かとハラハラしましたが
どうにか調子を少しずつ上げてこれています
ご心配いただきありがとうございました
そうそう
妹の髪の毛も少しずつ伸びてきていますよ
寝癖も出来るくらい伸びて
喜んでます
少しの間ブログ出来てませんでしたが
また ペースはゆっくりだけど…
書かせて頂きたいと思っています
皆さま よろしくお願いします
少しでも笑顔の多い週末を
皆さまが過ごせますように