2023年２月、妹が急性骨髄性白血病になりました。姉の視点で治療の経過を綴っていきます。
2023年２月初旬 妹が急性骨髄性白血病で入院
寛解導入療法で寛解
地固め療法(3回)
７月末 血縁フルマッチの造血幹細胞移植
９月初旬 無事退院
10/30 緊急入院
(激しい胸の痛み・頭痛、発熱等)
急性GVHDの治療開始(プレドニン)
11/9 肝中心静脈閉塞症の治療開始(デフィブロタイド)
11/13 急性GVHDに対しジャカビ(ルキソリチニブ)投与開始
おかげさまで妹は本日退院することが出来ました
先日のGVHDによる皮膚トラブルでは
皆さまからご親切に
すごくたくさんのアドバイスを頂きまして
とっても、とっても助かりました
誠にありがとうございました
皮膚はこんな感じだったのが
(画像注意)
こうなりました
皆さまからアドバイスを頂いたあと
早速病院内の皮膚科医に診て頂いたところ
ワセリンしか出してもらえず…
(全身にワセリンなんて塗れないよぉ
)
)看護師さんにお願いして
①ヘパリン類似物質の泡状スプレー
②ヘパリン類似物質のクリーム
を出して貰いました。
また、MAX白石さんから
セキューラというワセリンが主成分だけど
ものすごく伸びの良いものがあると
教えて頂きました
①保湿ローション
②保湿クリーム
③はっ水ジェル
の3タイプあり
下に行くほど保湿とはっ水性が上がります。
早速ローションを購入して私が試したところ
ものすごく伸びが良くて全くベトつかない
これはすごく重宝しそうということで
ということで妹に差し入れました
ワセリンを塗ってシャワーしようとすると
お湯をはじくのでキレイに洗えないですよね
だからお風呂入る前にティッシュオフしなくちゃ
となるんだけど
妹の場合、ティッシュオフなんてしようものなら
皮膚がめくれて赤むけヒリヒリ状態です
このセキューラのローションは
ほどほどのワセリンコーティングなので
そのまま泡のボディソープを使うことが可能
この3点で、かなり回復することが出来ました
皆さまのアドバイスがなければ
今もあのままの状態が続いていたかも…
また、だめおやじさんが教えて下さったのですが
市販品の保湿剤の中には
毛穴の呼吸を塞ぐものがあり
それを使っていると水疱が出来ることがあると…
それを妹に伝えると
水疱ある…
大変なことになる前に気づけて良かったです
前述のお二人以外にも、すぐにご自身のブログで保湿剤をとり上げてくださった方や、丁寧に使い方を教えて下さった皆さま、コメントはなくてもいつも妹のことをご心配頂いてる皆さま、本当に感謝しています
皆さまのおかげで今日の日を迎えられました
まだ色々と問題は抱えていますが
これからは通院で治療していくぞっ
闘病中の皆様の治療も
どうか上手くいきますように
大変な状況の方もおられるけど
絶対に乗り越えられると信じてます