2023年２月、妹が急性骨髄性白血病になりました。姉の視点で治療の経過を綴っていきます。
2023年２月初旬 妹が急性骨髄性白血病で入院
寛解導入療法で寛解
地固め療法(3回)
７月末 血縁フルマッチの造血幹細胞移植
９月初旬 無事退院
10/30 緊急入院
(激しい胸の痛み・頭痛、発熱等)
急性GVHDの治療開始(プレドニン)
11/9 肝中心静脈閉塞症の治療開始(デフィブロタイド)
11/13 急性GVHDに対しジャカビ(ルキソリチニブ)投与開始
おかげさまで妹の体調はかなり良くなってきています
肝中心静脈閉塞症はエコーの結果
腹水も腫れもなくなったので
デファイテリオ(デフィブロタイド)の点滴がなくなりました
味覚障害はまだキツくて
何も美味しく感じないようです
それでも口から頑張って食べているので
栄養補給の点滴も外れました
ただGVHDとの闘いはまだ続いてます
皮膚がボロボロになってしまったよう…
(次、画像が出ますので
見たくない方は飛ばして下さい…)
二の腕がこんな感じで
全身、こんな風にボロボロむけてくるようです。
痛くも痒くもないところは
せめてもの救いですが…
Johnson &Johnsonのボディクリームを塗っているようですが、全く追っ付かず…
どなたか良いものをご存知なら
教えて頂けると嬉しいです
一時は皮膚の紫外線療法の治験の話もあったけど、肝臓が悪いので見送りになったそう。
あとはアミラーゼの数値が
上がってきているようで…
膵臓の問題か、唾液腺の問題か
はたまたGVHDなのか
まだ原因が分からないようです
プレドニンは少しずつ減薬されています。
量を聞き忘れたけど、20mgくらいかな？
浮腫はずっとあります。
医師によると
来月の中頃には退院出来そうとのこと
どうか
この調子で回復していけますように
そして闘病中の皆さまの治療も
上手くいきますように