T(総)ビリルビンのステージの記述に誤りがあったので訂正し、お詫び申し上げます
2023年２月、妹が急性骨髄性白血病になりました。姉の視点で治療の経過を綴っていきます。
2023年２月初旬 妹が急性骨髄性白血病で入院
今日で妹が緊急入院して2週間になりました。
妹に聞くと、症状はまだおさまってきている感覚はないとのこと
頭痛、みぞおちの痛み、胸のムカムカ、倦怠感が一度もおさまることなく、ずーっと続いています
さて先週、妹は急性GVHDだけでなく
肝中心静脈閉塞症(VOD)も発症していたことが判明しました。
そして今日医師から連絡があり
3日間デフィブロタイドを投与したところ
ようやく肝臓の症状を判断する数値のトータル(総)ビリルビンの上昇がやっと止まった とのこと
これまで肝臓の数値って
γ-GTぐらいしか知りませんでした
肝中心静脈閉塞症でも、GVHDでも
この総ビリルビンの値が重要になってくるそうです。
肝中心静脈閉塞症では総ビリルビンは
5 を越すと重症Grade3
(1が2〜3未満、2が3〜5未満、3が5〜8未満、4が8以上、5が死亡)
GVHDは
3 を越すと重症GradeⅢと判断します
(Ⅰが0、Ⅱが2〜3、Ⅲが3.1〜15、Ⅳが15以上)
妹は11/2に 3.09
3 を越し
以降も日に日に数値が上昇
この間、プレドニン(ステロイド)のみの処置
11/9(肝中心静脈閉塞症の発症が判明した日)
3.82 に…
この晩からデフィブロタイド投与開始
けれど
11/11、4.33 となり
このままでは 5 を越すのではと
心配で心配で…
病院に電話をし
他に出来ることはないかと訊ね、医師から
１３日に新しい薬の投与を考える
と言われました。
そして今日(11/13)、4.33
やっと上昇が止まったとは言っても
まだかなり高い値です
そして医師から
肝中心静脈閉塞症に関しては
体重が減りつつあり
腹水も減っていると思われることから
デフィブロタイドが効いてきていると思われる
ただし急性GVHDに関しては
プレドニンを投与してきたが
期待した効果はなかったと思われる
そこで今日からルキソリチニブ(ジャカビ)の投与を開始して様子をみる
とのことです。
ジャカビは肝臓のGVHDに効果があるようです。
でも骨髄抑制があるので
感染症に注意せねばなりません。
妹は飲食が難しくなっているので
先週末から栄養補給の点滴も開始されています。
早く薬が効いてくれるのを祈るばかりです
どうか早く症状がおさまってくれますように
そして、闘病中の皆様の治療も上手くいきますように