2023年2月、妹が急性骨髄性白血病になりました。姉の視点で治療の経過を綴っていきます。

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2023年2月初旬 妹が急性骨髄性白血病で入院

                           下矢印
                        寛解導入療法で寛解
                           下矢印
                        地固め療法(3回)

2023年7月末 血縁フルマッチの造血幹細胞移植

2023年9月初旬 無事退院

2023年10月末 緊急入院
            (激しい胸の痛み・頭痛、発熱等)

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今日で妹が緊急入院して1週間になります。


主な治療は、毎朝プレドニンの点滴を45mgしています。でも、今のところ変化はあまりないようです…悲しい


激しい胸の痛み・頭痛、胸のムカムカ、皮膚の痛みがずっと続いています。


医師の入院3日目の説明では

GVHDが一番可能性が高いと思われる。プレドニン(ステロイド)で肝臓の数値の上がり基調が止まったことからも、その可能性が高い。ただ、決定的にGVHDを示すものがない。皮膚生検もしたけど、肝臓の生検もして、原因をはっきりさせたい。


ということで、肝臓の生検をしました。結果は2〜3週間後になるようです。


ところで肝臓の生検の際、医師は妹に

必ずしも原因が分かるわけではないと言われたそう…驚き私が聞いた話とはちょっとニュアンスが違うな…無気力ガーン


また胸の痛みの原因については

粘膜が荒れて、食道、胃が傷んでいる痛み

or

骨髄の中でまだドナーのリンパ球が根付かず、骨髄の中で血球が頑張って増えようとして圧がかかって痛くなってのかも?(あくまでも私が理解した内容なので、多少ニュアンスなど間違えてるかもしれません)


ということでした。


激しい胸の痛み・頭痛は夜になると酷くなるようであまり寝られていないそう…そこで、デエビゴという睡眠薬を飲むことになったみたいです。


医師は肝臓の数値の上昇は止まったと言われたのですが、その後も上がり続けていて、金曜日は548になり、黄疸が出てきました。


皮膚の状態は赤い皮疹が全身に出ていて、ところどころ水ぶくれになったり、皮膚がボロボロ剥がれてきたり、また全体に黒っぽくなっています。


そんな中、看護師さんが床ずれ対策として背中全体的にテープを貼られたようで、その後それを剥がした際、テープを貼った箇所の全ての皮膚が剥がれてしまいました…えーん2cm✖️35cmの皮剥けが2本ある状態です…シャワーが拷問のようだということです…ネガティブ(血液内科の病棟に入れなかったので、GVHDの理解がなかったようです)


また酷い便秘になって、ほとんど寝たきりだそう…ふとん1ふとん3


今のところプレドニンが効いているようには感じられないのですが…週が明けたら医師には新しい方針を出してもらえると良いなと思っています。顔は副作用で浮腫んできています。


どうか早く良くなりますようにお願い


闘病中の皆さんの治療もどうか上手くいきますようにお願い