お知らせ📢
2025.06.10
このたび
約5年半の時を経て
ステロイド(プレドニゾロン)の服用が
終了しました。
ずっと夢見ていたこと…
ステロイド0
今日やっと
やっと
夢が叶いました
て言いながら
早々に再発していたら
ほんとごめんなさい
初めてステロイド(プレドニゾロン)
服用開始した2020年の1月
プレドニゾロンの服用履歴
clickすると詳細が見れるよ
この当初のステロイドの量えぐいよね
入院初日のクララ動画
clickすると詳細が見れるよ
の翌日から
プレドニゾロンの服用が
始まったんだよね…
その後数ヶ月で見事な再発
そこから先生と慎重に減薬を開始。
当時は
0mgにいつかできるみたいなことも
言われてたのに、
数年経てくると0mgは無理かもと
言われたり、、、
その間主治医の先生と減薬のペース、
ステロイドの量で
バトルを繰り広げ
(嘘です
バトルはしてないや
話し合いもいっぱいしたし、
自分の思いを伝えたり
先生の意見を聞いたり)
通院の記録は
こちら
clickすると詳細が見れるよ
ステロイド(プレドニゾロン)の副作用が酷かったり
この副作用ね
clickすると詳細が見れるよ
今日で
完全に他の薬も無しになりました。
明日から
他の何の薬も飲まない予定です
夢みたい
他のステロイド以外の薬のことは
こちらから
clickすると詳細が見れるよ
再発しやすい病気なので、
何かあれば先生に連絡の予定です。
受診のペースはこれまでと一緒の
数ヶ月後に一度のペースで診てもらえます。
こんな日が来るとは思わなかったけど、
このステロイド0(プレドニゾロン0)
を目標に
ずっと
5年半頑張ってきました。
私的には
長かったぁ

この病気は同じ病名でも
人により症状が違うため、
情報交換がとても役に立ったり、
同じ病名なのになんだか違うなぁと
悩みもがいたりといろいろありました。
この
完全なるステロイド0の
服用無し
グロブリン点滴無し
のこの状態が続くことが
誰かにとって
少しでも喜んでもらえたり
勇気を与えたり
何かできればいいな
と思い
久しぶりに限定記事ではなく
公開記事&コメント解放にしてみました。
また今後は限定記事に戻ると思いますが、
ちょっとした日々のことも
楽しく語り合いたいことも
あるし
これからも宜しくお願いします
再発することなく
何度もステロイド0の
この報告を
なんならもう2度としなくて済むよう
毎日を過ごしていきたいと思います。
寛解維持が
今後の目標になるかなぁ
最後までお読みくださり
ありがとうございました
紹介
なぜだか
最近更新怠り中
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