CIDP・慢性炎症性脱髄性多発神経炎と生きる

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CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(難病)で入院→退院→再発⚠️→その後はアメンバー記事に

プレドニゾロン (ステロイド)の副作用の事
猫ちゃん
家庭菜園のこと
いろんな方達とアメンバー記事のコメント欄で交流したいです
メンタル弱なのでお手柔らかに

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お知らせ📢



2025.06.10

 









このたび

約5年半の時を経て















ステロイド(プレドニゾロン)の服用が













終了しました。











ずっと夢見ていたこと…

ステロイド0









今日やっと

やっと

夢が叶いました




て言いながら

早々に再発していたら

ほんとごめんなさい滝汗







初めてステロイド(プレドニゾロン)

服用開始した2020年の1月

プレドニゾロンの服用履歴左差しclickすると詳細が見れるよ秘密

この当初のステロイドの量えぐいよね笑い泣き



入院初日のクララ動画左差しclickすると詳細が見れるよ秘密

の翌日から

プレドニゾロンの服用が

始まったんだよね…




その後数ヶ月で見事な再発チーン






そこから先生と慎重に減薬を開始。


当時は

0mgにいつかできるみたいなことも

言われてたのに、

数年経てくると0mgは無理かもと

言われたり、、、





その間主治医の先生と減薬のペース、

ステロイドの量で

バトルを繰り広げ

(嘘です滝汗バトルはしてないや笑い泣き

話し合いもいっぱいしたし、

自分の思いを伝えたり

先生の意見を聞いたり)


通院の記録は

こちら左差しclickすると詳細が見れるよ秘密







ステロイド(プレドニゾロン)の副作用が酷かったり

この副作用左差しclickすると詳細が見れるよ秘密





今日で

完全に他の薬も無しになりました。

明日から

他の何の薬も飲まない予定ですスター

夢みたい

他のステロイド以外の薬のことは

こちらから左差しclickすると詳細が見れるよ秘密





再発しやすい病気なので、

何かあれば先生に連絡の予定です。







受診のペースはこれまでと一緒の

数ヶ月後に一度のペースで診てもらえます。









こんな日が来るとは思わなかったけど、

このステロイド0(プレドニゾロン0)

を目標に

ずっと

5年半頑張ってきました。



私的には

長かったぁ滝汗笑い泣き






この病気は同じ病名でも

人により症状が違うため、

情報交換がとても役に立ったり、

同じ病名なのになんだか違うなぁと

悩みもがいたりといろいろありました。






この

完全なるステロイド0の

服用無し

グロブリン点滴無し

のこの状態が続くことが

誰かにとって

少しでも喜んでもらえたり

勇気を与えたり

何かできればいいな

と思い


久しぶりに限定記事ではなく

公開記事&コメント解放にしてみました。





また今後は限定記事に戻ると思いますが、


ちょっとした日々のことも

楽しく語り合いたいことも

あるし笑

これからも宜しくお願いしますニコニコ






再発することなく

何度もステロイド0の

この報告を

なんならもう2度としなくて済むよう

毎日を過ごしていきたいと思います。


寛解維持

今後の目標になるかなぁスター


サムネイル

その後…

断薬して4ヶ月が経とうとしています。

若干の足裏のジンジンさは
感じてますが(え?)
ジンジンも弱く、感じない日もあるので
まだ大丈夫な日を過ごしています。

新たに記事を作り更新しなきゃ
しなきゃと思っているのですが
面倒臭いが発動しまくりなので
ここでの追加報告で
すみませんです滝汗

まだまだ実は言い足りないことも
あるのですが
面倒臭い病がいつ治るかわかりませんので一旦この辺で笑い泣き


最後までお読みくださり

ありがとうございましたニコニコ










紹介


なぜだか

最近更新怠り中滝汗

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