こんばんは。
昨日、今日は涼しいですがまた明日からは暑くなりそうです😰
今週の月曜日はNセンターでの診察二回目でした。
前回と同じ時間の新幹線だったので、病院に着く時間も一緒でした。
6時 家を出発
7時過ぎ 新幹線に乗る
9時 東京駅着
山手線、バス～
10時 病院着
こんな感じです。
診察予定は11時～ですが、今回もどの位待つのかわかりません
実は、新幹線の切符は、えきねっとで買っていて、○日前は何割引きという「とくだ値」のがあります。
しかし、なかなか買えないことが多いですが、タイミングが合えばお得です
なんと今回は行きは35％、帰りは15％引きで買えたのです。
(帰りは前回と同じ位に終わると予想して)
が、今回はなかなか呼ばれません
帰りの切符の時間に間に合うかドキドキです。
(きっと血圧を測ったらすごいことになっていそう)
(結局、後の時間に変更しました…。
)
やはり、帰りの分は買うべきではないですね
さて、肝心の診察の内容です。
お変わりないですか？
はい。
明日から放射線治療を始めます。
今回は脊柱左です。
頭にもあるのですが、やはりやった方がいい
のでしょうか？
外(頭の骨の)にあるのなら問題ないよ。
(ホッ❗)
採血も問題ないし、前回調べたフリーライも
60(たしか？)だから安定しているね。
CAR-Tの治験の登録はk(カッパ)は100以上
上昇していることが条件だからまだだね。
でも、かなり枠は少ないからね…。
他の治験もいろいろ入ってきているよ。
週１で通いが必要になってしまうけれど
ね…。
最後の最後までCAR-Tを残しておいた方がいい
のでしょうか？
いや、出来るときにやった方がいいよ。
(どっちなんですか？と、心の中で突っ込んで
しまいました…。)
結局、診察室を出たのは1時頃でした。
やはり、お一人お一人丁寧に診察されているようでかなり時間は押しますね。
また、来月も元気な姿？で先生の診察を受けることが出来るように体調を整えていきたいです。
以前、セカンドで詳しくCAR-Tのことを聞いたので書いてみたいと思います。
主に入院などの日数を聞きました。
(3ヶ月前の話なので、いろいろ変わっているかもしれません。)
まず、入院してリンパ球を採る。
(2～3日の入院)
採ったリンパ球をアメリカの大学に送る
戻ってくるまで6～8週ほどかかる。
(この間に骨髄種の進行を抑えられて、安定している必要がある)
戻ってきたリンパ球を体内に入れる。
高熱などの副作用が出やすい？
(二週間の入院)
退院後、二週間はサイトカン放出症候群？が怖いので病院から30分以内で来れる場所にいること。
最後の30分以内…どうしましょう
(実家からでも一時間はかかります。
この条件に当てはまる人の方が逆に少ない気がしますが…。)
でも、まだまだこれから変わることも多いのでしょう。
実際にこの30分以内～に関しては、製薬会社が…とか話されていたので、改善は見込めそうです。
(もし、このままだったら入院をお願いしたいです)
K(カッパ)は上がる必要があり(ベンズ型なので)、一方で骨髄種の状態は安定していなくてはならないとは…
非常に難しくないですか⁉️
その辺の見極めは先生がきっちりと診ると思いますが…。
アメリカからリンパ球が戻ってくるまでの6～8週間は、何も治療をしないでいるかは聞かずにいましたが…実際はどうなのでしょうか？(ここは大事ですよね)
自分の中で、出来る治療と出来ない治療
(毎週の通院や金銭面も含め)をどこかで線引きしていくことも大事なのではと思いました。
今の通院が大変と感じたときは、今まで過去に使用した薬での治療を主治医にお願いするかもしれません。
(長い間の効果は望めそうもありませんが…。)
また、来月診察に行く予定です
また、実りある診察になればと思います