昨晩のゆーたんはなかなか寝ずにぱっちりで、２時くらいに起きて、
なんだかずっとニコニコ顔をしてくれてたね。
私の気持ちを察したのかな？
ゆーたんの笑顔を独り占めしちゃったよ。
今朝はリハビリで貸して貰ったおもちゃで遊んだね。
足もぴょんぴょんしてて楽しかったね～。
９時３０分 沐浴
１０時３０分 小児科医よりカテーテルの説明
お父ちゃんとおもちゃで遊ぶ。
お父ちゃんも百合菜がおもちゃに興味津々だから一緒になって遊んでたね。
１１時３０分 ご機嫌ななめだけど、眠り薬を飲んでオッパイも飲む。
１２時００分 脳波測定。
１３時００分 ＩＣＵへ移動。
１４時００分 中西先生から手術について、ゆーたんの検査結果説明。
１７時 自宅へ。
自宅へ帰ってきても、いつもずっと一緒だったゆーたんが
いないからなんだかそわそわ。
今起きて泣いてないかな？
いつもと違う音にびっくりしてないかな？
ちゃんとミルク飲めたかな？
今日の先生のお話です・・・。
脳の萎縮、石灰化は通常より進行が早いとのことです。
一度石灰化した脳は元に戻らないので、このまま目が見えない可能性は
高いようです。 目だけは･･･と思ってましたが、全盲であることを前提に
今後の生活を考えなければなりません。
お母さんの顔、お父さんの顔、この世界の美しいものを見ることが出来ないなんて・・・。
ずっと目については心配でしたが、逆に今日すっきりしました。
覚悟が出来たっていうか・・・。
先生は手足が動かなくてもおかしくない状況なのに動いてるということは
その機能を正常な部分の脳が果たしてくれているといわれてました。
子供の可能性は未知数なんだ。
もっともっとその可能性を伸ばしてあげたい。
この手術で完治することはなく、最後の手術になることもないと
言われてますが、まずはけいれんの焦点を切除でき、
けいれんが減って薬の量が減ることを祈ってます。