いつかの未来で

 根治はできなくとも

昨日の上京の目的は映画鑑賞ではなく、

こちらの講演会に行くことでした。

「みんなで考える 未来の血友病患者診療」

という、令和元年から行われているという

AMED市民公開講座。

コロナ禍はオンラインのみだったそうですが、

今回は会場でも直に聞けるという機会を知れたので、

事前に登録させていただき、参加して来ました。

血友病患者の治療やQOLを上げるために

研究者や医師が研究を続けてくださっていること、

僕が生きていられる間にどれだけの 

医学の進歩があるのかは分からないけれど、

根治は無理な難病でも、血液製剤だけでなく

遺伝子の段階で何かが出来る、

そんな時代も本当に訪れるのかも!?しれないな、と。

それと同時に、

今後、血友病患者の高齢化という問題が

初めて直面してくる時代になる

という内容を聞いて、

やはり僕より少し上の世代（時代）の血友病患者は

長生きが不可能だったことを、改めて思い知らされました。

至る所が血友病性関節症になって寝たきりになって、

そのまま身体自体が弱ったり、内出血を止められなかったり。。

薬害エイズ、薬害肝炎で亡くなられた方々も同年代にも多いので。。

しかし、いつかの未来に、

同じく血友病として生まれた子供たち本人や、

心配で仕方ない親御さんにとって

明るい道が開ければ本当にいいな！、と思いました。

こんな講演会に足を運べることも、

東京に上京できる環境にまだいられているからだな〜、と

帰りの電車で考えていました。

去年の今頃は、ちょうどUターンを決め始めていた時なので、

ひとつひとつの自分の選択についても。


 

BUMKEYの〝難病〟というナンバー。

もれはもちろん、恋愛に於いての。

とても綺麗な曲ですので、再度UPしておきますね。

[MV] BUMKEY(범키) _ Incurable Disease(난치병)

オリジナルは、こちらのハリムさんという歌手の方だと思います。

난치병

吾郷水木生【 LIVEカフェ俺 】

〝 ミモザ通り 〟 

 残りわずか!! 

３月２３日（土）

国分寺GiveHearts

OPEN:18:30

START:19:00

会場チケット: 4,000円＋600円（1drink別）

《会場チケット》

TIGETにて予約受付中!!

吾郷水木生【 LIVEカフェ俺 】〝 ミモザ通り 〟