念願のCV抜去

念願のCV抜去

画像検査がクリアだったことで、
ついに、ついに夢にまで見た
CVを抜く日が決まった❗

最後の輸血から、まだ、ヘモグロビンが
増えてこず、検査入院の際も7.6。。。

入院中は、8を下回ると輸血だったので、

母「先生、本当に抜いちゃって大丈夫？」

と、いざ、抜くとなると不安になる
マイナス思考なダメ母

先生「RET増えてるし、大丈夫でしょー」

と、いつも通り軽い返答。
ま、これで、ダメ母のマイナス思考は
少し落ち着くんだけど(笑)

処置室に入って、鎮静剤で
眠ってから、30分程で、ベッドに
戻った娘の胸は、まだ、止血の為の
ガーゼやらテープやらで、
全く実感はなかった。

お昼寝の時間とかぶっていたせいか、
普通の鎮静だけで済んだという割りに、
3時間くらい眠っていた。

起きて、水分とって、少し食べて、
速攻プレイルームに行くと言い出し、
やっと、私も安堵。

1泊して、翌朝、傷口の消毒を
してもらった際、初めて。。。
ではなく、久々に、CVの入っていない
娘の胸を見て、本当に取れたんだな～
と、実感がわいた。

11ヶ月、本当にお世話になりました。
ありがとう。

抜けたCVを持ち帰るか聞かれるって、
聞いていたけど、聞かれなかったから、
抜いた実物にはお目にかかれず、
CVに直接ありがとうは言えなかったけど、

詰まることなく、
抜けることなく、
切れることなく、
細菌等、感染することなく、

治療を全うしてくれて、感謝。

ありがとう。

お風呂に入る際の防水テープも無し
食べこぼしも気にしない
毎日のヘパリンロックもなし
週1の消毒もなし

ありがたい。

「ペッタンは？」
(防水テープは貼らないの？)

「ロックは？」
(ヘパリンロックはしないの？)

と、娘に聞かれるたびに、
「ないよー‼やったー‼」
と、抱擁する幸せな毎日(^-^)

本当にありがとう。

定期検査

定期検査

レチノイン酸3クール目の途中で、
首の後ろ？後頭部下辺りを、
泣くほど痛がり、画像検査もろもろを
早めてもらった。

本当に、本当に不安で、
自分のメンタルの弱さに自己嫌悪の日々。

4クール目のレチノイン酸が始まる中、

1日目、造影CT、
2日目、MIBGで1泊2日の検査入院。
血液検査、尿検査も行った。

結果はクリア。

ホッとした。
本当にホッとした。

考えないように、考えないように、
だけど、考えずにはいられない「再発」

完治まで5年の道のりは、
始まったばかりなのに。

ダメだなぁ。

でも、とにかく、ホッとした。
ありがとう。

痛みの原因は、結局不明で終了なのが
気になるところではある。

相変わらず、プレイルームか
病院内のお散歩でベッドに居らず、
目の前で、元気に遊んでいる娘に、
マイナス思考な母は申し訳ない思いで、

だけど、本当に良かった。

ありがとう。

レチノイン酸 3クール目

レチノイン酸  3クール目

前回に引き続き、プレーン味の
薬用ゼリーで、飲むのはクリア。

ただ、今回は体調が悪い日が
多かった。

採血検査では、
腎機能も高止まりだけど、悪化はしておらず、オッケー。

ヘモグロビンが増えず、ついに1ヶ月以上ぶりに輸血したものの、RETは増えてきて、週一の通院も、2週間毎に。

そろそろCVカテーテルを抜く日の話も出始めたけど、なかなかの体調不良。

緊急入院の時の用に、横になったままって、訳ではなく、遊んだりもしているけど、
イマイチ。
うーん、、、

不安を更に煽るように、
2週間の飲用期間の内、途中からたまに
首が痛いと言い出した。

寝違えたのかなーとか思っていたけど、
2週間が終わる頃には、オムツ替えで横になると、痛くて泣き出した。

一気に不安が広がる。

食欲はある。
歩いているし、ヨーイドンっで、走る。
歌いながら踊れる。
椅子に座って、
食事(首を前に倒す)も大丈夫。


けど、横になると、痛がる。
触ってみるも、後頭部のしたの方、
首の付け根辺りで痛がって泣く。

ちょうど通院だったから、
先生に相談して、レントゲン。
骨に問題は無さそうだけど、
1ヶ月半後に予定していた
画像検査を早めてもらった。

診察室を後にして、待ち合い室。
心配すぎて、急遽仕事を抜け出してきた
主人と合流。

話ながら、主人が痛がっていたあたりを
触る。

???

痛くないと言い始める。

CVの消毒の為に、ベッドに横になるも、
泣かない？痛くないの？
→痛くないと言う。

なんだろう。

まぁ、痛くないのは良いけれど、
不安は消えない。

不安で不安でおかしくなりそう。
画像検査まで約20日。

もちろん、最悪の結果で一番辛いのは
本人だけど。。。

つくづく、メンタル弱い母。
しっかりしなきゃ！