反応がない

 

これ

子育てしてて

楽しくないどころか

めっちゃ寂しいよね

 

 

 

 

こんにちは音譜

 

医療的ケア児の末っ子4歳のたけちゃん、

小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす

 

ひなたぼっこの家

納村みきこです

 

 

 

 

 

 

我が子に可能性があるかないか

そんなのだれにも分からないです

 

 

 

ほらみて

たけちゃん生後半年ごろの記録

 

    

 

2019年8月

 

 

医師から目に関して難しい話が30分続き

 

たけちゃんの目は

欠損部分がいくつかあり

今後失明していくか

0.2~0.4くらいまで見込めるか分からない
 

と言われた。

 

 

 

 

このころ視覚的な反応は

ほとんどなく

 

 

瞳孔をチェックする強い光のペンライトを

目にあてたら目ん玉は動かないけど

瞼は閉じるから

「みえてるんじゃない?」

と言われるそんな程度

 

 

素人の私でも

専門家のドクターでも

先のことは分からないんです。

ドクターは現状と界これまでのものすごい医学界のデーターの積み重ねと

経験で話をしているからね。

正しいんだけど必ずしも正解ではない。

 

 

 

このころの私は

反応のないたけちゃんに

病室で色のカードを見せたり

はっきりした色の絵本を見せたり

自分自身がカラフルなお洋服をきたりして

どうにか刺激を与えようとしていました。

 

 

 

 

ときは流れ

 

2020年6月

おうちに帰って8ヶ月

1歳4ヶ月

 

 

このころになると

色のカードを手にもって

じーーーーーーっと

見つめるようになっていました。

 

 

でも、それだけ

1枚持ってじーーーーーっ

 

 

このレッスン、がテーマで

カエルの鳴き声をきくワークもありました。

 

 

カエルさんだね~

いろんな声があるんだね~

そんな声掛けをしながら

涙がでてきていました。

 

 

わたし

なにやってんねんやろって…

 

 

このころ私は

自分のやっていることに

情けなさを感じだします。

だってやってもやっても

思うような反応はちっともないんだもの

 

 

そしてついに、

もうやだーーーって

取り乱して

色彩知育を教わった齊藤美雪先生に

愚痴をこぼしましたら

 

 

予想外に

さらっと返ってきたのが

このお返事

 

 

音も色も振動だから

反応なくても

肌でも感じているよ

反応なくても

まずはインプットだから

大丈夫

 

 

同時にこちらの絵本も紹介していただき

 

 

アウトプットは人それぞれ

インプットないところにアウトプットなし

ということを思い出し、

 

また励まされ、背中を押してもらって

 

せっかく希望の光をみてやってきたんだから

続けようって思ったの

 

 

 

 

 

このころ表情がでてきたたけちゃん

私の声かけや関わりには

ま~ったく合ってないけど

 

 

にこにこしている

たけちゃんに

話しかけ続けた

imageimage

 

 

感情を想像して代弁して

 

目の前にあるもの見えるもの

事細かに説明して

 

私のすることたけちゃんのすること

言葉にして

 

 

聞こえてるんだか

見えているんだか

分かっているんだか

 

 

全然わからない

 

 

それでも楽しくなってきたんだよね

なんでって

続けることで

私が変わってきたから

たけちゃんのこと

よくわかるようになって

とっても面白かった

 

 

 

 

ほんでもって

2024年2月

 

 

同じがテーマのレッスンをして

同じように

カエルの鳴き声には全く反応しなかったけど

もう虚しさも

悲しさもなかった

 

 

緑色を相変わらず

じーーーーーーっとみて

 

 

色紙をちぎろうと私を誘い

 

 

のりをぬって

 

 

観察して

こんどは丸めて

貼りたい場所にはって

 

 

 

 

 

 

完成は自分できめて

出来上がった作品をうとっりみてるの

 

 

 

 

 

 

あのね、

人ってわからんよ

 

 

この先のことも

わからんよ

 

 

この子にどんな可能性があるか

考えるよりも

 

 

いま母親の私ができることが

一つでもあったら

したほうがいい

 

 

人には

可塑性っていうもんがあって

やるからには

小さいうちが絶対!

時期を逃すとものすごい時間かかる

こればかりは

急いだほうがいい

 

 

それで

強力なサポーターのもとで

根気強く続けるわけ

 

 

そうしたらね

親の可能性がひろがって

見える世界がかわってきて

 

 

なんだか子供の可能性が

ひろがってるの

 

 

これはね

 

 

病気があるとか

障碍があるとか

他の人から見てあの子はどうだとか

あんまり関係なくって

 

 

不思議なんだけど

我が子のことがよく観察できるようになると

我が子がものすごく立派にみえてきて

 

 

子育て楽しくなるんよね

 

 

 

子育てってこの世の中で1番尊い仕事だと思う

そして大変な仕事やと思う

 

 

わからんからこそ

少しでも楽しくできたらいいよね

 

 

『こどもは可能性の塊です』

なんて言われても

目の前の我が子をみたら

愕然とすることもある

 

 

でもさ

我が子に可能性があるか

ないか

わからないけど

可能性があると思って行動したほうが

育児は断然楽しいです!

 

 

私が学んできたことや

感じてきたこと

考えてきたことは

惜しみなくシェアしたいと思っています。

 

 

育児に悩んでいる

こどもの可能性に悩んでいるお母さん

もし私でよければお話伺います♪

 

色のカードを使って今の現状を見つめながら
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今日のあなたは何いろですか?

みなさんの一日が色どり豊かに輝きますようにキラキラ

 

 

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納村 みきこ

プロフィール

 

 

 

大阪市生まれ

山口大学教育学部卒業

(音楽研究室)

 


卒業後は千葉県公立小学校に勤務

1年生~6年生の担任を経験させていただく

 

 

10歳・7歳・4歳 3児の母

シングルマザー

末っ子はチャージ症候群をもち気管切開をしている医療的ケア児

 

2019年

末っ子が重症心身障害を持って産まれる。

24時間の医療的なケアが必要な為3年間の育児休暇終了と共に退職

 

2022年

どんな子もどんな人も個性を活かし合える社会を創るため、【みんなで生きるプロジェクト】をスタート

千葉県船橋市 医療的ケア児親の会発足

末っ子がデイサービスへ行く時間を使って、各種講演会や、色彩知育®資格講座、

デイサービス等への企業研修とコンサルタントを行う。

 

2023年

離婚をして、こどもたちと千葉県から奈良県生駒市へ引っ越しをする。

関東での活動を継続しながら、在宅ワークで活動のフィールドを全国展開に

 

 

 

どんな人も誇りをもって生きられる社会創りをしています

得意なことを発揮し生かし合い、自由にのびのびとやりたいことができる世の中を創っていきます

 

 

〘  資格  〙

 

幼稚園教諭免許

小学校教諭免許

中学校教諭免許(音楽)

 

一般社団法人日本こども色彩協会認定

べビー色彩知育®インストラクター

色彩知育®上級ファシリテーター

発達色彩知育®コンサルタント

(企業向け色彩知育コンテンツ提供)

色彩知育®マスタートレーナー

(講師育成)

 

 

〘  すきなこと 〙

育てること

図書館

作り手の顔がみえるもの

 

 

 

 

 

 

 

 

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