昨日は2月の定期通院日。
寒いけれどからりと晴れていたし、午後は友達と会う約束もして、少し早めに出て担当医センセに渡すチョコも買ってホイホイと出かけました。
大抵、私の診察は5分。
どうですか、
まあまあです、
じゃあいつものお薬ね。
か、
ちょっと痛くて眠れません、
じゃ、これ足しとくからね。
通いだした頃は何か新しい薬が出てないか、新しい研究でも始まってないか期待で頭ぱんぱんでした。
でも、
無いものはない。
で、かれこれ4年。
5分で済むし楽っちゃ楽。
世間話を少しして機嫌よく診察室を出たらため息を一つついて、すぐ頭の切り替え。
支払いと薬は忘れない、早よ帰ろ。
でも、昨日はいきなり不意打ちをくらってしまいました。
髄液検査してみませんか？
は？
(脊髄から取るんだよね、、、)
痛いですか？
麻酔するからだいじょーぶ！
で、何で？
神経内科のせんせが慢性疼痛の研究してるんだけど、線維筋痛症は血液検査で数値が出ないでしょ、でも髄液を検査したらバイオマーカーが出る、云々。
そう言えば、ツイッターで読んだ。
インターロイキン6だかなんだか、リンパ球がどうのこうの。
血液検査で数値が出ないみんみんさんは、どんぴしゃりなんだよねー。
えー、
検査してなんか出て、研究したらお薬できたりするのかな、検査してはい即治療じゃないよね〜〜
迷う迷う
でも、決めた。
決められるのは自分だけ。
今までもそうだった。
大学病院に行くからは最新の治療法があるんだと思って前のめりになって受診しても、
笑顔で
治療法無いんですよねー。でも対処療法はいろいろありますから〜♫大学病院に来れてよかったね。
と言われた時には本当にちゃぶ台をひっくり返したくなりました。
ま、診察室にちゃぶ台は無かったけど。
それからは、どの薬を飲むか、飲まないか、
どの治療を受けるか、希少難病だけあってお医者さんたちも手探り。
リハビリ受けてもいいですか。
いいですよ(でも自己責任ね💗)
この世の中で警察官と医者ぐらいは頼りにしたかったわ。
決めるのは自分だけ。旦那も家族も決められない。
久々に「エリザベート」の歌が頭の中で劇リピしました。
私の命委ねる、それは、私だけに。♪
決断に次ぐ決断でした、最初の一年は。
何度もなんども「エリザベート」の動画を見てました。
一応薄謝出ますから。
え？(💗)
痛いから。
えー、痛く無いって言ったじゃん。🗯
髄液を抜くから二、三日目頭が少し痛いんですよねー。
すかさず神経内科に電話する担当医せんせ。
SAPHOはともかく、慢性疼痛の研究が進む、その検体になれば良いんだ、と自分に言い聞かせました。
2月中は出かけたりしたいし、検査は1ヶ月後に。
と予約して診察室をでたけど、マフラーを忘れて呼び止められ。薬局でもまたマフラーを置き忘れて引き返し。
しばらく動揺してます。
友達と約束してて良かった。あれこれ喋って聞いてもらったらご飯も美味しかったです。
今日は食べる気しない。