脳波の後、13時から地域医療連携室の方との面談。
小児科の看護師長さんも一緒にお話。
まず、お子様のこと理解できてますか？
と、、。
脳動静脈奇形で脳出血して、、と分かる範囲で説明した。
話しながら、やっぱり涙が止まらない。
「急な事でびっくりしたよね。、なんでもいいから不安な事、心配な事、話し聞くからね」など看護師長さんが励ましてくれた。
みんな優しい
そして、地域医療連携室の方からは脳動静脈奇形は小児慢性特定疾病だからと説明を受けた。
小児慢性特定疾病と言われると再びなんだか分からないけれど不安になった。
また、早めにリハビリ病院への転院を主治医の先生に進められていたので、リハビリ病院を何院か探して転院がスムーズに行くよう手配をしてくれるお話を伺った。
今の病院は急性期病院なので、できれば息子のためには早く転院してより良いリハビリを受けた方がいい、との事。
しかし、このご時世でリハビリ病院はコロナ対策にて面会はできない、付き添うなんてもってのほか、また、リハビリ病院で子ども（小児科）として対応している所は近くにはない。
リハビリ病院に転院したら会えても5分程度。
入院患者さんは老人の方の方が多いらしく、その中で息子の精神状態は保たれるのか？
今でも父母が付き添ってない時間は不安そうなのに。
20病院程ピックアップしてくれたのですが、小児はお断りされた病院もあり、、しかし、その中1つの病院だけ個室であれば対応してくれる。との事だった。
息子さんが一番ベストな環境に行くのがいい事だからご両親でも病院探してみて、連絡などはするので。と言ってくれた。
私の知らない所で息子のために動いてくれている人がいる。
色んな人が助けてくれる。
感謝でしかない。
息子の様子は
脳波の時以降、発作はおきてない。
お腹が空いていて発作が起きる？
とも思ってしまう。
クレヨンしんちゃん見てごきげん。
良く笑うようになってきた。うれしい。
今日は頭に付いていたホッチキスのようなものを、半分取ってもらった。
「痛いっ」「痛いっ」って言いながら頑張ったね。
術後8日目。