片側顔面痙攣(へんそくがんめんけいれん)は
10万人に数人の割合で発症、あまり世間では知られてない病気です。脳の深部で顔面神経に血管が接触して血管の圧迫により異常な神経回路ができ顔面が痙攣するらしい。顔面麻痺と混同されがちですが別の病気です。
自分の感情に関係なく意識がある時(寝てる時以外)に突然顔の片側がピクピクヒクヒク、顔がひきつり動いて、片目が閉じ気味になったりして(車の運転の時なんか危ない)とにかく煩わしい。
痛みはなく死には直結しません。在宅ワークだし、このままでもいいかなって思ってたんですが
家庭の事情で手術を受けなくてはいけない状況になりました。しかし、世間はコロナ禍で大騒ぎ。死に直結しない病気の自分が入院するのはまだ先でいいかなと。
とはいっても延期になっただけで手術への恐怖心は消えずにますます増幅。身内が手術の失敗で病院で亡くなっているのでそういうのもよぎったりして、とにかく怖い。なんとかしたくて、野宿で歩き遍路始めて1200km歩いて神仏様拝んでました←は?
(この話を始めると長くなりすぎるのでひとまずサクッと流します)半年ほどかけて
歩き遍路も無事、結願、満願して
コロナ禍も落ち着いてきた頃
ようやく手術を決意できて
神経内科で手術を受けたい病院への紹介状を書いてもらって電話予約。初診ですら1ヶ月半待ちでした。予め市役所で限度額適用認定証を発行してもらい、健康保険証と紹介状を持っていざ東京の○○○○病院へ。←伏せる必要はないんだろうけどなんとなく。
出発の数日前からオミクロンが猛威をふるいだしました。ギャー!まん延発動!
東京はバイオハザード化してるのかとビビりつつ(実際はそんな雰囲気ではなくて人の多さに比例?)滞在中は3時間おきに手洗いとうがいを徹底しました。
病院に到着。医師と初対面。
10万人に数人がかかる病気なので手術をする人も少ないだろうから5月か6月辺りを希望しようとしたら
手術は1年後と言われ
エエ!?
1年後‼️
手術の予約で埋まってるそうでとれるのが1年後。
1年が片側顔面痙攣の手術だけで?いや脳外科医の手術はそれだけではないから埋まるんだろうけど...
1年後の
○月○日に入院→次の日手術。
入院での詳細は3ヶ月前の検査日に伝えるとのこと。
手術のやり方を聞きました。○○○○病院はサイトでも書いていますが、物を挟まない手術をするそうです。
耳の後ろを切開し、頭蓋骨に500円玉程度の大きさの穴をあけ、頭蓋骨と脳の間から顔面神経に到達し、神経を圧迫している血管を離して固定する手術です。~サイトより引用~
⬆血管を離して固定?
どこに?
医師に聞いたら骨に引っ掛けるとのこと。
骨!?
一体頭蓋骨の中のどの部分なのか想像もつかないけど。
最初に手術を相談した脳外科では物を挟んで治す手術をする医師でした。
完治するならどちらでも正解なんでしょうけど
挟まない方の手術をする医師を選択しました。
しかし、1年後って...医師だって人間なので手術日付近にプライベートでなんかショックなことがあったり、体調不良になりませんようにと祈るばかり。私自身も1年後どうなってるかなんてわからないし...
限度額適用認定証は有効期限があるので
また発行し直さなければいけません。
ちと後悔していることは
手術の予約をしてからお遍路に行けばよかったかなと。
この流れはなるべくしてなったと思うしかないですね