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このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺児。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
退院を目指し、ずっとがんばってきました。
2021年9月21日(火)午後0時53分
享年1歳4ヶ月8日で生涯を終えました。
あおくんの記録はまだ書き切っていません。
最期までつづります。
それが、私のできること。
私がしたいこと。
9/20(月)祝日、あおくんが旅立つ前日のこと。
祝日なので、お昼間の面会が叶う。
普段は時短での仕事を終えて面会に行っている。
パパは仕事。
前日は、前投稿の通り。パパと面会。
パパだっこ中にあおくん、SpO2(血中の酸素濃度)が徐々に低下。
呼吸器から送る酸素濃度を80%にまであげ、
だっこを辞めて、ベッド上に伏臥位、更にベッド挙上することで、
あおくんのSpO2回復を見届けて面会を終えた。
私はあおくんがだっこ(という体の移動だけ)でしんどくなってしまうという現実に、
苦しい気持ちと、
これからは最大限の注意を払い、対処法も学ぶし、あおくんの呼吸が楽でいれること、常に考えるからね🌸
という決意と、
そういう気持ちでした。
今日はあおくんをだっこしたい。
前日にその希望をノートに書かせてもらっておきました。
予定通り12時半に面会に。
あおく〜ん🌸ママ来たよ〜☺️
今日の体調は、どうですか？(*^^*)🌸
いつもと同じようにあおくんの顔に私の顔を埋めて、あおくんの匂いをくんくん嗅ぐ。
あおくんの首もとの匂いもくんくん嗅ぎ、あおくんの頭にも顔をうずめる。
この匂いだいすき。あおくんの匂い🌸
鼻からあおくんの匂いを吸い込むと、不思議と自分の気持ちが落ち着くんです。
私、犬みたい🐕
もしかしてワンちゃんも同じ感じ？
挨拶は匂いを嗅ぐことから🌸
そうなのかもしれない。
あおくんのお顔の全部のパーツにチューしていく🌸
あおくんのお口の匂いを嗅ぐ。
お口独特の匂いなんて全くしなくて。
もちろんあおくんはお口から呼吸してないから、空気の出入りは感じない。あおくんの匂いしか感じない。
そしてそのまま、今日も同じようにあおくんのお手手を探して、あおくんに私の指をつかんでもらう。
つかんでもらえるように、私があおくんの、いつでも軽く握った形の手の中に、自分の指を滑り込ませる。
あおくんのぷにぷにお手手にいつも触れていたい。
今日は呼吸器から送る酸素濃度40%
(私たちが吸う空気の酸素濃度は21%)
呼吸器の圧は変わらず28と高いまま。
やはり酸素を必要としている。
それだけ少し、しんどいんだね。
前日からの経過は、特にバギングを必要とするほどSpO2を下げることはなく深夜も経過。
呼吸器から送る空気の酸素濃度も28%でいけていたが、
午前11時過ぎ、お風呂に入る前に伏臥位から仰臥位にした時、SpO2低下、心拍も50台まで落ちたので、
1度バギングをして酸素濃度を40%で
今保てている状態です、と。
そうか。
あおくん、だっこしようと思ってたけどしんどいかな。。。
大丈夫かな。。
看護師さんに聞くと、
「それだと(体調が良い時を待っていたら)いつだっこできるか分かりませんので、、」と。
だっこをすることに。
昨日、やっぱりあおくんは伏臥位が楽かなということで、
だっこはカンガルーケアみたいな、伏臥位のままするのがいいかもね🌸と看護師さんの提案があった。
そこまで伏臥位じゃないとしんどい？
そう思うのに苦しさを感じるけど、
あおくんと密着できるだっこにうれしさを感じる。
あおく〜ん🌸今からだっこするからね〜
ママうれしいよ〜〜🥰
あおくんとカンガルーだっこ🦘🌸
あおくん、頼もしいほど大きくて、ずっしり重さを感じました。
ひさびさにできただっこに、しかもカンガルーだっこ🦘🌸
とても嬉しかったです☺️
あおくんは、酸素はそのまま使ってはいますが、
そこからぜんぜん落とすことなく、不安定になることなくだっこの時間を過ごせました☺️
今思うと、この時にだっこができていて、本当によかったと思います。
あおくんの温もりと重みをしっかり感じることができ、この時も、今思い出してもとても幸せな時間でした。
3,40分だっこして、あおくんのブルブルの時間がきました。
ブルブルは、「スマートベスト」という、体(胸周り)を包むように布を巻いて、スイッチを入れると、ブルブルと震えるマシン。
あおくんの肺🫁を震わせて、痰を出すようにする排痰の時間です。
あおくんをゆっくりベッドに戻して、また伏臥位に整えて、スマートベストの準備をする。
ブルブルと体(肺)を電動で揺らすこのマシン。
※音量にご注意ください。8/22の動画です。
↑この日スマートベストが終わったあとのあおくん🌸
どうにでもしてぇ〜☺︎という感じでかわいいです☺️🌸
↑この時はまだ呼吸器も在宅用のアストラルでした。
スマートベストの後の吸引は、痰がたくさん取れる！とのことです🌸
面会は、吸引で痰がしっかり取れたことを看護師さんが確認するのを見届けて、
酸素は40%使ったままですが、モニターもSpO2が下がることなく落ち着いているのを見届けながら、
私は9/20の面会を終えました。
だっこを久しぶりできたことがうれしくて、パパに写真を送りました。
その帰り道、車を運転していると、かなり眠たくて。
帰りに寄った業務スーパー。
駐車場に泊めて座席を倒して少し仮眠。ほんの少しだけ。
起きて買い物をする。
車に戻ろうと買い物カートを車に向けて押していたら、後ろから私を呼ぶ声がして。
職場の方(前所属していた課)でした。
今でもたまにお会いしますが、仕事中はなかなかお話できません。
娘さんもいらして。
娘さんは(あおくんとは違う)病院のNICU の可愛い看護師さん。
私は職場の方には、「入院していますが元気です」としかお話していなかったのですが、
やっぱりNICU 看護師さん。自然と尋ねてきますね☺️
もう小児科に行ってるんですか？
1歳過ぎてもN(NICU )にいられるんですね。
呼吸器つけてるんですか？
気管切開してるんですか？
退院の目処はたっているんですか？
私はあれだけ、詳しいことは言おうまい(可哀想・憐れだと思われたくない、大丈夫ですと言えないのが辛い、口にすると涙しそう)としてきたけど、
聞かれたことには答えました。
さらに深いお話はしませんでしたが、私は以前とは違い、
あおくんの現状を伝えることを、あおくんの存在をしっかり伝えること。
そう捉えるようになってる自分を感じました。
といいますか、
人にどう思われようと見られようと
何を言われようと私はどうでもいい。
なによりもあおくんが必死に生きているんだ。
そう思うようになっていました。