はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございます
このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
現在に至る。
退院を目指し、がんばっている。
あおくんの記録と母親の気持ちを
つづっています。
8/26(木)、仕事終わってからの面会に行くとね、
何もしなくてもあおくん、アラームが鳴った。
「呼吸器回路外れ」を伝えるアラーム。
あおくんと回路の接続部から
漏れる、呼吸器から送る空気の漏れ(リーク)が
多くなると、アラームが鳴る。
回路の角度を
あれこれ触ってアラームが止むまで整える。
なかなか鳴り止まない。
微妙な角度があるんだ。。。
鳴り止んだけど、、
あおくんの首元に、これだけタオルを入れて、
微妙な角度に保たないと、アラーム鳴っちゃう状態⁉️
あおくんは呼吸器の設定値、今は
こことここを足して、
吸気圧29、が設定されてる。
吸気圧29の圧をかけて、あおくんに空気を送ってる。。
すごい高い圧ですよね（ ; ; ）
やっぱりこの高い圧はずーーっと心配で、苦しくて。
ずっと、あおくんの肺🫁、大丈夫？穴開かない？
っていう心配があります。
設定値は吸気圧29だけど、実測値は
ここ、27.7。
毎回の実測値が示される。
設定値より少し圧は下がるけど、
それでも高い圧。
圧が下げられるなら下げてあげたい。
でも、あおくんの肺のきちんと膨らむには、これだけの圧がいるという、
先生の判断。
高い圧をかけてるからこそ、
あおくんと回路の接続部は、取れやすいし、
空気漏れ(リーク)が起こると、漏れる量は多くなるし、
漏れが少なく接続するには微妙な角度調整がいる
ということになるのだろう。
だから、タオルを挟んだりして、微妙な角度を保つ工夫の結果、
写真のようになったみたい。
「微妙な角度」を「支える」試行錯誤の連続なんだ。
そしてこの日は整えても、またリークが増え、アラームが鳴る始末。
実際、看護師さんに聞いても、やっぱりそのようだった。
あれこれ体位交換もして、回路の角度もあれこれしてみて、タオルを、挟んでいい塩梅に固定して、
やっと、アラームが鳴らない角度を定めたみたいだった。
それでもまた、時間が経てば、アラームが鳴る…。
だっこをしようと思った。
こうやって、回路を持って支えていれば、
回路の角度は保てる。
だけどずっと片手は持っていないといけない。
だっこの時も片手が塞がるのもなんかしんどい。
ちゃんとあおくんの体を抱き抱えてあげたりしたい。
恐る恐る固定した手を外してみる。
またアラームが鳴るから、持っていないといけない。
あおくんをベッドに戻す。
側臥位。
股と腕にタオルを挟んで、あおくんの楽な体位を整えると、
あおくんなにかに乗ってるみたいになって、可愛い🧡
そして、呼吸器回路の角度を整える。
アラームが鳴らないかどうか、
リークの量をモニターで見ながら、じわじわとリークの量が上がってくると、
「もう、、なんで、、」
と悲しくなって、
もう！こんなに鳴って大丈夫⁉️💢
あおくんに対してじゃない、対応がうまくできない自分に怒り💢マークがついてくる。
怒りだけじゃない。
これだけ微妙な角度で落ち着かせないといけない
このあおくんの状態、呼吸器の設定。
それに対する不安なんだな。。
不安と、
こんな状態で、退院しても良いって考える医療側に、
「ほんとにいいの⁉︎」って気持ちと、
「家でこんな状態が続いたら私、ストレスやばいよ⁉️」
って気持ちがムクムクしてきて、
不安と悲しみと不満と自信喪失と怒りで、
若くて可愛い看護師さんに、そのまま言ったよ。
「家でこんなにアラームが鳴り続いたら私、ストレスやばいと思います」
って。
分かってるんです。
あおくんに合う呼吸器の角度を見つけないと。
この日はあおくんの体調もあったかもしれない。
いや、それはない。呼吸器からのリークが増え、アラームがよく鳴っていても、
あおくんのSpO2は98以上を保てていた(酸素は少し使っていましたが)。
少しでもね、呼吸器の吸気圧の設定が下がれば、
リーク(空気漏れ)も減るんだろな。
そしたらもっと外れにくくなる。
もっと私の経験を増やして、
あおくんの呼吸器回路の接続部が安定する体位にして、
回路の固定の仕方(角度)を知ること。
回路接続部とあおくんとの相性をよくするんだ！
この日は正直、良い角度を見つけるのが大変だって、
面会最後なんとか整えて、アラームから逃げるように面会を終えてしまった。
次の日8/27(金)、
うまく固定できているみたいで、
アラームがすぐに鳴ることもなく、昨日より落ち着いていました。
いつものようにだっこしようと、
あおくんの布団を退ける。
あ♡あおくん、うんちしてる？
あおくんのオムツ交換をする。
浣腸なしでうんちが出てて、あおくんにえらいねって頭を撫でる。
お尻が少し赤くなってたので、クリームチーズみたいな亜鉛華を塗る。
回路に溜まる加湿器の水分を払って、
あおくんの肺に痰が溜まっていないか胸に手のひらを当てて胸の感触を確認。
だっこをして、教えてもらったリハビリをする。
そしてベッドにあおくんを戻す。
あおくん今日もSpO2落とすことなくごきげんさん🌸
今日はそこまでリークが高まらずアラームが鳴り止まないこともなく、私も対応できる。
今日は落ち着いて対応ができた。
なんだかね、私が焦っていると、不安が強くなっているとダメだなって思った。
きっとアラームが鳴り止まないと焦って、不安も高まって当然だと思う。
だけど、その気持ちに自分が振り回されてちゃ、
自分がしんどくなる一方だし、
あおくんに負担ももたらしてしまう、と思う。
落ち着いた対応ができるように、
呼吸器のアラームにもどっしり構えられるように🌸
そうなれるように経験を重ね、自信をつけていかないと、ですね🌸
あおくんと、呼吸器と自分。
3人(人でいいか
)のことを理解しなきゃね、
3人の体調(調子)をうかがい、整える力が必要だな。
自分の不安に向き合い、自信をつけていけたらって思いました。
不安になった気持ちの記録でした