はじめまして🌸
ご訪問ありがとうございます
このブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。
母児間輸血症候群による胎盤機能不全。
お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。
「胎動がない」
妊娠7か月で緊急帝王切開、
2020年5月13日、988gで産まれ、
産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。
脳の大部分を失った、あおくん。
その体でも必死に「生きること」を選んだ。
脳性麻痺。医療的ケア児。
産後からNICU で過ごし、
1歳になる直前
2021年4月27日GCUへ移動。
現在に至る。
退院を目指し、がんばっている。
あおくんの記録と母親の気持ちを
つづっています。
8/22(日)、もう4回目の長時間面会か。
朝10時から17時まで。
長時間面会が許されているのは、1日でも早く退院できますようにという病院さんの計らいなのかな🌸
もちろんあおくんの体調がより整うことも目的だろうけど、
今は、私たち親の手技・判断力を習得する時間と実感する。
看護師さんが、私たちへの対応が、教えるモードになってるのをすごく感じます(*´ω`*)
ありがたいことですよね本当に🌸
教えるというか、手技を見守る。
少しずつ手技を覚えた私たちには、今、アラームへの対応が大きな課題の一つ。
アラームが鳴っても、親で対応する！
看護師さんは極力手を出しません。
10時から17時までのケアは、
思ってるより忙しい。
やっぱり、在宅で医療ケアをする育児の大変さは感じます
ううんでも、あおくんを見ていると、おしっことかうんちとか、
体温とかよだれとか涙とか、
お目目の動きとかお口やお手手のささいな動き、
その中になに入れてるの？とあおくんに聞いてみたくなるほっぺたを見るだけでも
あおくんの「生」を感じて幸せを感じます🌸
10時
検温をしてお風呂
お風呂後、
気管切開部のケアと
回路固定のカニューレバンド交換
そして、
導尿。
検温をして、あおくんのポジショニング。
側臥位にするとあおくん、SpO2が落ち着きやすい。
ここまでで1時間くらい。
SpO2 は落ち着いたけど、
ずーっと呼吸器のアラームが鳴りつづける。
アラームの表示は「呼吸回路外れ」
これが出ると大抵は、呼吸器から送る空気がうまく、あおくんの気管切開口から入っていないことが多い。
だから、回路の角度を整えたり、カニューレのカフの圧を見たりする。
カフの空気が抜けていると、空気が漏れやすい。
だけど、できることをしても改善しない。
看護師さんが見てくれて、どうやら呼吸器の圧を測るルートに水が溜まっていることが原因らしく、
このルートの中の水を完全に抜くことしか改善方法がないとのことで、
ルートを指で弾いて、回路を振ったりして水を出したり、
大きな注射器で空気を素早く送ったり抜いたりして、回路内の水を抜く対応をしてくれた。
3,40分ほど地道にその作業をしてくれて、やっとアラームは鳴らなくなった。
あおくんはしんどくなってない。だけど最近あおくんは酸素を25-30%ずっと使ってる🌸
だけど、呼吸器のアラームがずっと鳴ってしまう、この圧測定のルートに水が溜まる現象、、。
こういうことも起こるのか。
地味に大変だ。
本当に完璧に水を取り切らないとだめのよう。
看護師さんの作業中に私はあおくんのベッドサイドで搾乳をした。
13:20、お昼休憩に行ったパパが戻ってきて、
あおくんのお昼の薬とごはんをする。
薬は各種粉薬を小さな容器に入れ、水で混ぜてシリンジに吸わせる。
液体の薬も必要分シリンジに吸わせる。
それらをあおくんに注入。
そして、母乳注入回路を接続し、あおくんに注入。
それで私はお昼休憩。
戻ってきて、パパだっこする🌸
音楽に合わせてあおくんがダンス🧡
お風呂やだっこの時間はあおくんにとって、排痰を促す時間でもある。
やっぱり、体を動かすことって体には良いんだよね🧡
だけど、体を動かすことがしんどくなることも多い。
だっこをするのにも、あおくんに付いてる呼吸器の回路や、鼻に入れてるEDチューブ、大体足につけてるサチュレーションモニターと胸に付けてる心電図モニターが外れないように、
移動先のポジションを考えて整える。
だっこ一つするのも、たくさんの注意点がある。
特に呼吸器の回路が一番大切🌟
これは命に関わるものだから。
「抜けない」ことだけを注意すればいいんじゃない。
「角度」も気にしないといけない。
あおくんの回路が体のどの上に流れるようにするかによっては
あおくんの手を動かしてあげることも制限される。
そういうのも全部慣れないと、あおくんのお手手を動かしてあげて、音楽に合わせて振り付けさせるって、
なかなか高度なんだぁ！🌸
夫婦2人でやらないとできない。
そして、今日はあおくんと呼吸器のバギー移動を自分たちだけでできるか体験しました。
あおくんだけをバギーに移動させるのは、何度かしてきたけど、
呼吸器本体の移動は初めての体験
今日もだけど、最近酸素も使ってるあおくん。
もちろん移動には、酸素ボンベへの繋ぎ変えも必要。
前回投稿に書かせてもらったとおりで、最近呼吸器や回路の構造とか設定について教えてもらったので、
少し理解は深まりました。
初めてのあおくんと呼吸器のバギー移乗。
それを聞いて、MEさん今日も駆けつけてくださいました。
まず、加湿器のルートを外して、あおくんのカニューレの呼吸器の間に「人工鼻」を挟む。
これは移動時の、加湿器の代わりとなるもの。
加湿器から人工鼻に変えると、呼吸器にも繋がってる人工鼻だけど、
あおくん、すぐSpO2が下がってきてアラームが鳴り始めた。
人工鼻は、加湿はするけど、体への二酸化炭素の戻りも多くなるって。
だからみたい。
仕方なく酸素の流量を増やして対応。
だから、あおくんが移動するために、加湿器を外し、呼吸器の回路に人工鼻を入れた場合、
SpO2が下がってしまうことを考慮したモード設定を、呼吸器にインプットさせておくことが必要かもしれないって。
あおくん、加湿器から外れることでもSpO2がしっかり下がることを実感。
移動時は必ず酸素がいる。
そう言われた気がして、あおくんがベッドから離れることって、「動く」ことってやっぱりしんどいことなんだって
実感させられたよ。
酸素を使わなくても、体調が良好なことって、
これまでもわりとあったことで、私はよし🌸と思ったり、普通の感覚に感じてしまったり最近してたけど、
酸素使わず体調がいいって、
すごくありがたいことなんだな。
酸素がいるって、
やっぱりしんどいんだな。
って実感させられた。
そして、呼吸器の移動を初めて体験。
電源の接続を抜く。
呼吸器本体を台から外して、移動時用のカバー袋に入れる。
酸素の接続を外して、素早く酸素ボンベにつける！
呼吸器はバギーの取ってにその袋を垂らす感じでつける。
酸素ボンベはバギー下の荷台に乗せた。
あおくんをバギーに移乗。
もたつく呼吸器の回路などをバギーにどのように固定していくか。
それも課題だ。
あと、バギーに積む荷物はまだまだ本当はある。
吸引器も乗せる。これ大きいよね😅
これ本当に乗せるの❓
携帯用ってないのかな😅
なるほど。
これが呼吸器をつけてる医療ケア児の外出準備。
すごいな。大変というイメージはあったけど、なるほどな。
些細な用事では外出はできないな。
慣れはこの外出準備への負担を軽くさせるかもしれないけど、
実際、負担は大きいだろう。
そして、またあおくんをベッドに戻し、
呼吸器も台に戻して、回路やモニターも整えていく。
ベッドに戻ってから、あおくんの口腔ケア。
そして、あおくんの排痰ケア、ブルブル。
あおくんの肺🫁をブルブル震わせるこの機械。
3分。ブルブル震えるあおくん。毎日やっています。
でもこれは家ではできない。
これがなくても排痰がきちんとできるようにならないと。
そして、NG(経鼻)チューブ交換をした。
NGチューブの入れる長さをメジャーをあおくんの体を当てて測る。
鼻の穴から耳までの長さ
＋耳から胸の剣状突起までの長さ
＋剣状突起からお臍までの長さの1/2
その長さが27cn。
27cm分、あおくんの鼻の穴から入れる。
鼻の奥で一旦チューブが突っかかる。
そこであおくんしかめっ面😅
ごめんあおくん、でも可愛い💕いつもそう思いながら挿入していく。
そして、浣腸の予定だったけどね、
あおくんブルブル後にどうやらうんち、自分で出せたみたい🧡
確認するとちゃんと出てる🧡
すごいねえらいねあおくん☺️
今日は浣腸いらないね♡
たくさん褒めるとあおくん小さくにこっ♡
この笑顔でまた幸せになる🌸
ここまでで気づけば17時。
あっというまの一日。
手技を学ばないと。
慣れないと。
もっともっとリスクを勉強しないと。手早くできるようにならないと。
そう感じます🌸
そして、早く色々覚えたい、色んなことにも対応できるようになりたい。あおくんに刺激を増やして、あおくんの笑顔を見ていたいと思う気持ちも強まり、
あおくんもお家に帰りたいよね、
ただしくは、お家で過ごすことを全く知らないあおくんだから、「帰る」ではないけど、
なんかやっぱりあおくん、早くお家においで🌸って気持ちが強くなりますね
手技を学んで判断力と対応力を、養う！
入院中にしっかり学びたい🌸
あおくんの育児は、イコール呼吸器の管理とも言えると思った。
それほど、呼吸器はあおくんに一心同体。
呼吸器のことも知り尽くすことが大事だ。
そして、思った。医療ケアは、呼吸器がいるといらないとでは、かなり違うことも感じた。
「手間」はそう。
だけど、それ以上に「生命のリスク」かもしれない。
身体障害者手帳で、1級の等級がつくわけだ。
これだけの医療ケアなしでは生きられないあおくん。
水難事故で命を落としたいうニュースを耳にすると、
命の重みと儚さを感じる。
退院に向けてね、心も技術も環境も、準備していくよあおくん❣️
にゃーー❣️
ボーダーなあおくんでした🧡