先日の投稿にたくさんのいいねやメッセージ、ご連絡いただきありがとうございます。
繋がる
知る
ことの大切さを感じました
自分で選択できる知識も
病気になる前
もちろん知識はなかった
自分の体はもちろん
こんなに生活していく上で、大きな壁がたくさんあるのだと
この数日いろんな方と話して
家族を想うがために悩み苦しみ
同じく
涙して進んでいるんだと感じました
介護度や障害区分、複雑に制度や仕組みが絡み合い
家族構成や年代
取り巻く地域社会の現状
自治体が認めてくれた重度訪問介護の支給時間も受けてくださる事業所がないと進めない
ケアマネさんの豊富な知識や
市の裁量に委ねられているところもあるというのも多々耳にしたり
今の私は
ALS
要介護4 （ヘルパーさん、訪問歯科、車椅子レンタル利用でまだ残り点数あり）
障害区分5 （認定調査中）
週に1日、重度訪問介護の利用時間を認められていますが
隣の市に行けば支給されなかったかも
いや、隣の大きな市ならばもっと助けてもらえるはず
もしかして自分が受けれないものを受けているのか
受けられるべきものを受けられているのか
わからなくなることがあります
（市で認められているので大丈夫ですよとおっしゃっていただいてますが）
これからのことを考えて
重度訪問介護もパーソナルアシスタント制度や自薦ヘルパー制度について
気持ちをお伝えしてケアマネさんに相談したもの
いずれもケアマネさんは知らなかったという事で、事業所も受けれないと断られることが多かったです。（パーソナルアシスタント制度は利用していませんが、近くに事業所がなく困った場合、広域でヘルパーさんを登録してくれる事業所もあると伺ってます）
今までは、ヘルパーさんの間の1人時間
介護度が低いころは
1人時間でも自分でできることが多かったので、とても充実していたように思います
今は1人時間に
転倒することもあり不安なのですが
そこは転倒しないために、誰かがいらっしゃるまで座ったまま、排泄は紙パンツ
お茶を用意してもらえれば過ごせます
というところ
今一番困っている事は
やはり家族の事
仕事、大学終わって帰宅してから食事を作る
もちろん頑張ってと言えばできること
そこから食べさせてあげなきゃいけない人（私）がいて、寝かせてあげなきゃいけない人（私）がいる。
寝れば安心
ではなく、家族も私が暑くないか寒くないか体は痛くないか時折寝ぼけながらもケアしてくれています。
そりゃゆっくり寝かせてあげたい
せめて温かい夕飯で迎えてあげたい
そう思うと
家族の負担を考えると
施設での生活やレスパイト入院なども考えなきゃなぁと
一方在宅で
「美味しい食事、私のレシピで作ってくれてるよ」
と言う声も聞きます。
有償サービスなのかな
そこの所のお知恵がいただきたくて
担当者会議でも伺いましたが
そこは有償サービス
やっぱりそうかぁ、、
家政婦さんにお願いするとかなのかな、、
そこで1つ疑問なのは
ALSはじめ介護保険の特定疾患に該当する方が、例えば30代で重度訪問を利用されていた場合、40歳になった時、介護保険に切り替わるのでしょうか？
あるいは、障害をお持ちの方が、65歳になられた場合、介護保険に切り替わるのでしょうか？
事業所の方は
「その通りです」
とおっしゃられたのですが、ではその方たちがどうサービスを組み合わせて過ごされているのか、お知恵をいただきたいです。
には皆さん黙ってしまわれた、、
いろんなお知恵をいただきたいのです。
「お母さんの料理おいしいね！」
と笑う家族が大好きなのです
そう今日は主人の誕生日
何もできないけど
娘に帰りケーキでも頼もうかな
模索しながら
楽しんでいきます
いつも訪問くださりありがとうございます
*:ஐ(●︎˘͈ ᵕ˘͈)人(˘͈ᵕ ˘͈●︎)ஐ: