こんばんは、久々の投稿です
このブログが消えないようにめちゃくちゃたまに近況報告を書いてましたが、
今日はそのためではなくて…、また定期的にブログを書き始めることにしました。
このブログはもともと、私の両親が癌になったので、そのことについて書き始めたブログでした。
でも、父は亡くなってしまい、母は一旦落ち着いたのでブログを書くのを辞めました。
母がもし再発したらまたここに書きますと書いてたんですが、幸い母はまだ元気です
じゃあ何について書くのかというと…
私の彼氏の弟くんの「プリオン病」という難病についてです。
プリオン病は脳が縮んでしまう病気で、有名なものだと「狂牛病」の仲間だそうです。
ググると、
「抑うつ、不安などの精神症状で始まり、進行性認知症、運動失調等を呈し、発症から１年～２年で全身衰弱・呼吸不全・肺炎などで死亡します」と書いてあります。
色々と調べてもみましたが、本当に進行が早くすぐ亡くなってしまうケースが一般的なようで、「病名が確定するのが生きている間に間に合わなかった」という方もいらっしゃいました。
平均発症年齢は６８歳で、100万人に１人という超稀な難病です。原因は不明で、治療法もありません。
ただ弟くんの場合は、その中でも更に超絶稀なケースで・・・
発症年齢がおそらく２０代とめちゃくちゃ若くて、一般的なケースに比べると進行がめちゃくちゃ遅いんです。
（発症年齢に「おそらく」と書いたのは、進行が遅すぎたためにいつから発症していたのか正確に分からなかったからです。ただ、ほぼ間違いなく２０代には発症してると思われます。）
２０代での発症がどのくらい稀かというと・・・↓
※引用元 https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/report_pdf/202011029A-buntan2.pdf
すみません、ちょいと古い情報しか見つかりませんでしたが、
そもそも４０歳からしか表にないんですよ。
まぁつまり、それだけいないってことなんだと思います。
そんな弟くんと一緒に暮らしているので、生活のことを記録したら、もしかしたら周り回ってでも誰かの役に立つんじゃないか？と思ったので、またブログを書くことにしました。
不定期にはなると思いますが、少しずつでも書いていければと思うので、またよろしくお願いします
ちなみに彼氏とはもう付き合い始めて5年目で、少し前に結婚することを決めました。
私は今彼氏と、彼氏の弟くんと3人で住んでいます。
3人で暮らしているのは弟くんの病気が発覚するもっと前からの話で、よく「３人で住んでるってどういう状況！？」って言われるんですが…
元々彼氏と弟くんが2人だけで実家に住んでいて（お父さんは亡くなっていて、お母さんは自分で動けないので介護施設に入っている状況です。）、そこに私が転がり込んだっていう感じです。
弟くんの状態とか変化とかは、ちょっと簡単には書けないのでこれから少しずつ書いていきますね。
このブログがきっと誰かの役に立ちますように。