8月です

ご無沙汰しています
すっかり真夏になりました。

暑さに弱い私…早くも先月ダウンしてしまいました
自分の限界というものを理解しておりませんでねー。仕事中は気合いで乗り越えて家でぶっ倒れるという迷惑パターンです

今月は予定が詰め詰めなのでペース配分に気をつけないと…(・ε・｀)

職場の利用者様やいつも拝見しているブログのお友達など体調不良や入院が多くなってます。
看病する人も本人も大変だけど何とか乗り越えてほしいです

ではまた今度　

約1年

またまたご無沙汰になってしまいました
そもそも誰も気にしてないってよ（ｫｨ

この1年、大きな病気は記憶にあるのがクリスマスにインフルエンザにかかったことくらいでしょうか( ；∀；)

小さい頃は風邪引けばすぐ入院となっていた頃が懐かしいです…。

それだけ健康体になったということでしょうね。
ただここ最近、症状が進んでるのではないかと若干不安になりつつ過ごしております(´._.｀)

合併症として側弯症もあるのですがレントゲンではギリギリ現状維持と言われてます。
いやいや、何も掴まらないで足を伸ばして座ることが出来なくなったんですよーヽ(；▽；)ノ　
膝のｶｯｸﾝ（痛みのない脱臼ともいう）の頻度増えてるんですよーヽ(；▽；)ノ

そして新たに健康診断で心臓に引っかかるという…。でも仕事でなかなか受診できていないという現状であります。

そして明日は久しぶりに友達と日帰り旅行!!（ﾋﾞｮｳｲﾝｲｷﾅｻｲ

こんなぐーたらブログに見にきてくださってありがとうございました！

いろんな症状で闘っている子が今日も明日も少しでも平和に過ごせますように…。眠れますように…。

先天性筋線維タイプ不均等症とは・・

前回からの続きです☆書けるときに書かないと次はいつになることか・・・(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

今回は先天性筋線維タイプ不均等症とはなんぞや？

私も直接、医者から説明を聞いたわけではないので調べたことをもとに自分の症状と照らし合わせて説明します。

まず３種類のタイプがあります

・乳児重症型 （severe infantile form )

・良性先天型 （benign congenital form ）
・成人型 （adult onset form ）

英語の部分はよくわかりませーん

この中で私に当てはまるのが良性先天型になります。大半の方がこれに当てはまるかと思います。

これの症状としては発達の遅れや筋力低下がみられます。

特徴的なのが頭が持ち上がらない。顔の輪郭が細長く表情が乏しいことです。

こうやってじっくり調べると怖いくらい当てはまってます・・・（当たり前

歩行は可能ですが走ることはできません。頭の保持がまた難しいのです。

寝た状態から介護者から腕を引っ張って起こそうとされても頭だけぐでぇーっとなってしまうのです。

顔は特徴的です・・・。骨格の問題でもあるので顎の発達が難しく細長くなります。同じような病気を持っている方は似たような感じなのかなーと思います。まだそういう方に出会ったことないのでわかりませんが・・

あとは様々な合併症で症状が変わってきます。

あくまでも、調べたことをもとにしているので正しい情報ではありません。

ただただ同じような方と情報共有できればと思い自分の症状と照らし合わせてみました。