「患者会には、3つの役割があると言われています。
・病気を科学的にとらえること。
・病気と闘う気概をもつこと。
・病気を克服する条件をつくりだすこと。
患者会に入ったから病気が治るわけでない。
進行が止まるわけでもない。
なぜ存在し、そこに参加するのだろうか？
やはりそこには同じような病気になった方の姿、言葉、言動が目の前で見て聞こえて、
想いまで感じることが出来ることが他では得難いからではないのでしょうか。
そこにいる事で、元気がもらえ、自分も頑張ろうと思える。
と同時に自分の言動が、誰かの元気の元になっているかもしれない。
仲間がいると思うと支えられる、頑張れる！
難病と診断されても、症状の軽い最初のうちは、今までと同じような暮らしが出来ているけど、
徐々に症状が進行していくと今後どうなるのだろうか不安になる。
一人で考えると不安がますます大きくなる。
いつまで働けるのだろうか？
いつまで今の暮らしが出来るのだろうか？
歩くのが段々とキツくなってきた。
他の人は、どうしているのか？
何をすれば、病気の進行が遅くなるのか？
病気のことを話して共感したい思いが芽生えてくるはずです。
そして、側でいつもみているご家族の方。
介護の苦労、他の方はどうしているのか？
情報交換の場として必要な会です。
自分は難病患者となって段々と不安が増してきた頃に患者会という存在に気がつき、
連絡してみようかと思った。
患者会の存在を知って、2年間ほど何度となく連絡しようと思ったけど勇気がなく、
そのまま時間が経過していった。
ある時、勇気を振り絞って患者会に記載されていた個人の方の電話番号に連絡。
すると「今活動していなんですよ。しばらく休会中です」との回答。
後で確認できたんですが、電話に出られたのはお母さんで、娘さんが脊髄小脳変性症になって患者会を立ち上げたそうです。
進行性の病なので本人の活動が段々難しくなり、家族が協力して患者会を続けてきたけど、
もう限界との事で休会していた所に電話したようです。
そういう事情は後から知りました。
そして娘さんが休会して3年ほど経過した頃にお亡くなりになったことも……
当時は何も知らないので、九州の他の県は、患者会があるのになぜ福岡県にないんだろうかと残念に思っていました。
人口も多いので、きっと患者会があったら参加したい人も多いはず。自分がそうであったように。
福岡県SCD・MSA友の会の代理窓口となっていた福岡県難病連へメールを送った。
患者会を再開する際は、お手伝いも可能です。と伝えていました。
きっと怪しい人と思われていたのでしょう（笑）
しばらく何の連絡もありませんでした。
続きは、また後日
福岡県SCD(脊髄小脳変性症)・MSA(多系統萎縮症)友の会の3回目の交流会も無事に終え、
参加して良かったとの声もいただいています。
患者会に初めて参加される方は、どんな事をするのだろうか、どんな雰囲気なのだろうかと
ドキドキしながらご参加いただいています。
そういう中で、参加して良かった。活気があって明るい雰囲気の中、みなさんのお話を聞いて元気づけられた。などのお言葉をいただき大変嬉しく、そういう患者会であり続けたいと改めて前に進む力をいただいています。
2023年５月13日(土)
第4回目の交流会、そして正式に患者会の再スタートとしての(設立)総会を開催します。
オンラインでも参加できるハイブリッド開催です。
ご参加のご連絡お待ちしています。
