6月1日 (5月16日〜6月1日)

 現状
 肺がん ステージ4 遺伝子変異 EGFR
 転移  骨、背骨、リンパ、脳、etc
 痛み  背骨、胸下、腰(キツい)、頭痛
 .   現在全て緩和
 症状  歩行困難、肌湿疹、不安症、味覚異常
 .   ホットラッシュ、体温調整不良、抜毛
 .   現在収まってる症状もある。
 お薬  タグリッソ、カルシウム剤
 .   オキシコドン、プレガバリン、胃薬
 .   ネキシウム、スインプロイク、
 .   ポラプレジンクOD(亜鉛補給)
 肌湿疹 ジフルプレドナート (ステロイド剤)
 .   ヘパリン ローション、クリーム


 嬉しいんだか悲しいんだか仕事が忙しい。

 週4でなければ体がもたなかった。


 先日肺のCTを行い、まだまだ肺は綺麗
 で更なる他へ転移も大丈夫だろうとの事


 腫瘍マーカーが上がったので少し凹んだ
 が、まだお薬は有効みたい😊


 色んな人に感謝


 現在の痛み止めオキシコドンの減量を
 試みた。勿論お医者さんとの相談で。


 理由は麻薬系の為にとても強く、他の
 痛みが分からない。
 まぁ偏頭痛持ちなのに去年から今まで
 全く感じてない。ある意味天国


 でも痛みに気づけないって怖い気持ち
 が根幹にある。


 ガンなのに他の病まで気づかないで
 酷い状態になるのは勘弁😮‍💨


 でも一番怖いのは、心のどこかで
 効かなくなるってのはあるよねって
 感じてる。医者はそう言わないが


 強い痛み止めが効かなくなってたら
 また毎日死を望みながら痛みに耐える
 のを想像して凄い怖い🥲


 だから減らせる時に減らそうとした。


 先日の夜から開始
 結果は前に薬のみ忘れて出た現象と同じ
 その時はエリキュースが原因だと思って
 たが、オキシコドンだったんだ!


 現象としては
 ・発汗   酷いものではないが。
 ・寝苦しさ でもいつかは眠れる。
 ・レストレッグス これが厄介


 寝苦しさとレストレッグスは
 ガン発覚前の一番始めの長い現象
 だったので、正直凄い怖い


 ここから
 肩の痛み→医者行って1週間で治る
 腰の痛み→徐々にひどく
 足の痛み→ひどく坐骨神経痛と判断
 顔のかぶれ→この時皮膚科には
 高血圧とか本当にない?結構怪しまれ
 た。この時にちゃんと調べるべき
 だったのに更年期のせいにした。


 毎日寝れても2時間ぐらいの日が
 3ヶ月続き


 最終的には歩けなくなり肺がんである
 事が分かった。


 言っておくが、それまでなにもしなか
 ったわけではない。


 初期症状と同じものが発生したのが
 正直凄い怖い。


 実はオキシコドンはすぐに効いたのでは
 なく、常にある激痛にはすぐ効いたが


 立った状態で発生する坐骨神経痛の
 ような痛みには効かず、横に寝ると
 治まる感じだった。


 オキシコドンはレスキューで飲む方の
 薬ではない。


 効かない訳はないってどの医者も言って
 たんだが、レスキューの方はほとんど
 効いてなかった。


 誰も効いてないって、信じてくれなかった
 SNSも効かない訳はないって🥲
 本当に効かなかったのに…


 ただ錠剤のオキシコドンは
 常にあった激痛に効き夜寝る事ができた。


 当時はそれで天国だった。
 眠れる事ががこんなに幸せとは😆


 そしてその後
 階段の乗り降りまで可能になった
 半年ぐらいかかって


 徐々にというよりは気づいたら普通に
 歩けて階段も登り降りできた。
 まぁ長時間は無理だけど


 振り替えると


 オキシコドンは常にある激痛に効いた
 のであって、左足に残ってた坐骨神経痛
 のような痛みは抗がん剤が効いたので
 は?と思っている。


 徐々に痛みがなくなってきたから


 沢山飲んでるので医者もこれが良いかも
 と明言は出来ないと思う。
 というより明言を避けてたかな?


 ただ徐々に良くなった痛みに
 オキシコドンも関わってたとすると


 オキシコドンを減量しても
 すぐに痛みが復活するとは思えず
 明日から様子見だなぁと思った。


 正直とても怖いが、減らせるなら
 減らしたい。
 またいつかは来るだろう激痛のために。


 1ヶ月後にこの減量のリポートは
 また書こうと思っている。

 痛みとか他の症状も出るかもしれないし。



 話は変わり
 死ぬまでに行っていきたい所である
 チームラボに行ってきた😄


 絶対とまでは言わないが
 1回はいってもいいと思う。


 人それぞれだが、私は水に投影した
 鯉のエリアに非日常を感じ
 永遠にいたいと思った。



 これは鯉が泳いでないが、鯉の画像は

 人が移り混んでいるので💦


 正直他は今時そんなでもないと思った
 でも妹は光の棒が沢山あるエリアだと
 言ってたかなぁ


 新しい所が出来ているからか
 土曜日なのにそんなに混雑という方でも
 なかったと思う。


 私が病気じゃなかったら
 いつまでも行こうと思う止まりだった
 だろう。そして閉館してたであろう。


 病気が故のメリットもあるんだな😁


 ちなみに新陳代謝が良くなった(笑)
 タバコやめた影響でかなり実感する。
 肺の空気量も確実に増えてる。


 骨転移がここまで酷くなければ、
 案外プラスの方が大きかったかも
 と不謹慎な事を思ってしまった💦



 でわ、また何かあるまで🤗