5月15日 (4月24日〜5月15日)

 現状
 肺がん ステージ4 遺伝子変異 EGFR
 転移  骨、背骨、リンパ、脳、etc
 痛み  背骨、胸下、腰(キツい)、頭痛
 .   現在全て緩和
 症状  歩行困難、肌湿疹、不安症、味覚異常
 .   ホットラッシュ、体温調整不良、抜毛
 .   現在収まってる症状もある。
 お薬  タグリッソ、カルシウム剤
 .   オキシコドン、プレガバリン、胃薬
 .   ネキシウム、スインプロイク、
 .   ポラプレジンクOD(亜鉛補給)
 肌湿疹 ジフルプレドナート (ステロイド剤)
 .   ヘパリン ローション、クリーム


 仕事が忙しくて経過報告忘れてた


 今は生きる事がメインなので忘れない
 ようにしないとね。

 まだ私生きてます❗


 上部の病歴も同じ病歴の方が参考に

 できるようなものに変えたいなぁ

 どこかでまとめておこう🎵


 前回腫瘍マーカーが300代→500代
 にあがっていてた件

 今回400代に落ちていた。30程度
 落ちたぐらいだし、まだまだ高いが
 元々5800だったので爆笑

 今月末のCTではっきりした事が

 分かると思うキョロキョロ


 嬉しいニュースもあった

 私のEGFRタイプの薬タグリッソの
 ニュースを教えてくれた人が
 同じ病気を抱えたSNSのお仲間さん

 4月26日

 耐性のEGFR遺伝子変異陽性非小細胞
 肺がんに対する「ブリグチニブ(製品
 名:アルンブリグ)+抗EGFR抗体」
 併用療法の有効性が動物実験で確認
 されました。

 そして

 さらに今後生じる可能性のある新たな
 ブリグチニブ併用療法への薬剤耐性の
 克服薬候補を発見したことを発表しま
 した。

 まず私は肺せんがんですが、それは
 非小細胞なのか?

 更なる克服薬は更なる型があるらしい

 自分のがなんなのか?


 どうなんだろう私に当てはまるのかなぁ

 まぁ少しテンション上がった🎵

 他にも変異なしの方にも嬉しいニュース
 があるらしいが…英語の論文だった。

 …開いてすぐ閉じたおねがい


 自分はまぁダメならしょうがないって
 覚悟きめてても、

 外に出てまた仕事をし、他人に関わり

 、評価され、昔の仕事仲間にも逢え


 そして、少しずつ私は弱くなったショボーン


 別に死にたいわけではないの。

 自分らしく心持ちをしっかり保って

 おこうとしてるだけ。

 身近な人から、どんどん進化してるから
 諦めないでという言葉にイラつきさえ
 覚えてたあの頃プンプン

 痛みのコントロールができて
 前とあまり変わらない生活になり
 先を考えるようになってきた

 まぁ短い先だけど、来年は…とか

 考えても期待してはいけない未来に

 少し寂しさを覚えるおねがい


 弱くなったのか普通になったのか
 でも教えて貰ったニュースは嬉しかった

 まだ髪の毛はあるよ

 ごっそり抜けてお風呂で泣いてたしまった

 頃、気を取り直してカツラを買った頃

 髪の毛を短くし、いつの間にかほぼ

 抜け毛止まっていた。


 多少少なくなったが、まだ普通に

 ボリュームがある照れ元々量が多い


 なのでまた抜ける可能性がある

 耐性による抗がん剤の見直しについて


 見直さないで人生終わりにしようと

 思っていたのに


 なんと今はカツラを上手につける練習を

 はじめようかと思っている


 そして

 期待しはじめている自分が怖いガーン


 見えない未来が怖いショボーン


 逆にいつまで生きるのかが分からない

 のも怖いショボーン


 ダラダラ生きて残りの人生を台無し

 にしそうで怖いガーン


 嬉しいニュースでテンションが上がり

 この先を妄想し


 現実に戻ると、怖いものがまた1つ

 増えている。


 今はそんな毎日である。


 仕事…忙しいっす
 こんな体なのに雇ってくれたので
 頑張ってはいるが

 なんか期待値高くて…

 えっと私、肺がんST4ですが…


 週4の契約にしてもらってるし…


 病気の事も伝えてあるし…


 でもなんか期待値高い?…


 恐らく買われている点は

 1人で物事を進めて行く推進力と

 ある程度物事をはっきり言える強さ


 なのかなぁ~

 だって皆能力はそんな変わらないし

 要はずうずうしいって事かもガーン


 セルフスターターであれ!って

 仕事してるけど


 私だって失礼にあたらないかとか

 勝手に進めて気を悪くしないかとか

 結構気にしてますから


 メールの文章何回も見直して

 失礼がないか確かめたのに

 結局誤字だらけだったりするけど


 私は正直ビビりなんだから

 そこを悟って欲しいおねがい悟って欲しいおねがい


 でわ、また何かあるまで🤗