デイジー SLE歴13年✩

デイジー SLE歴13年✩

2013年膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)発症。

主に通院記録を更新。
大腿骨頭壊死持ち。
日光過敏なし。
倦怠感なし。
比較的元気に過ごせています!
お空に、お世話が叶わなかった赤ちゃんがいます。
2024年6月、無事に出産しました!

2013年5月、30歳のときにsleと診断されました(ノ◇≦。)

プレドニゾロンと、イムラン、プラケニル、ファモチジンを服用中。

女性の方限定で、同じsleの方と情報交換したいです!

娘の熱発から3日目の夜、喉が痛い。(0日目)

翌日、鼻水鼻詰まり、たまに咳。早めに耳鼻科へ。(1日目)

抗生剤と鼻水鼻詰まりの薬を飲み始める。熱がなかったので、インフルコロナの検査なし。

そのまた翌日の朝、38.4℃。咳鼻水鼻詰まり継続。頭痛あり。ロキソニンで熱と頭痛は一旦落ち着くが、効果切れる頃再び。また飲むを繰り返す。とりあえず昨日の薬で過ごす。(2日目、土曜日)

そのまた翌日、昨日と変わらず。もらった薬を飲む。6時間おきにロキソニンも。(3日目、日曜日の為受診はせず))


そのまた翌日、耳鼻科でコロナ陽性反応。ゾコーバ内服。これまでロキソニンを多用したからか効かなくなって、午後は頭痛が長引いて嘔吐2回(無理やり。吐いてスッキリするため💦)。(4日目)


そのまた翌日、すっかり調子いい!(5日目)




と今ここです笑い泣き

鼻詰まりはないのに、食べ物の味があまり分からず、味が薄く感じてます。コロナだからかな?




もう周りでも聞かなかったので、まさかのコロナで結構びっくりしました。


コロナはもうひどい風邪と思っていいと聞いていたけど、久しぶりだったので、夫は会社を休むのかとか、自宅療養期間のこととか、看護師さんに聞いて帰りました。



今は昔ほど敏感にならなくていいとのことでしたが、咳と頭痛で起きられない私を見かねた夫が、週明け2日間休んでくれて、娘をお願いできたので本当に助かりました。今、別室で過ごしていて、ご飯も作って運んでくれるのを食べています。


助かるって言い方はおかしいかもしれないけど、私は専業主婦で、今はコロナと言っても隔離までしなくていいという考え方もある中で、

仕事していて本人の体調不良でもないのに2日も会社を休むのはちょっと申し訳なく。


自宅保育している娘を、もしかしたら保菌してるかもしれないのに双方の高齢の両親に頼むわけにもいかず、会社の方に事情を話してお休みすることに。


会社の方々も調整してくれて、今体を休めていると思うと本当に有難いです泣くうさぎ






思い返せば、娘が数日前、泣きながら起きてきて、見たら黄色い液体を吐いてましたアセアセ

黄色の嘔吐なんて初めて見たので、すぐ病院に行ったら、胃腸炎かウイルス性の風邪かなんかでしょうと言われたんですが、もしかしたら娘はこの時コロナだったのかなと思いますガーン

(嘔吐の色は緑と黒がよくない、黄色は大丈夫とのことでしたが)


娘の熱は1日だけで、その後は何事もなかったかのようにすっかり元気でした。

病院で、娘の嘔吐を手の中に受け止めたのも良くなかったガーン


ミルク感に使わなくなったおむつを2枚重ねて入れる嘔吐用の入れ物を、車に乗せるまで持ってたけど、院内にまでは持っていっておらず、手に受け止めたのでした…

用意の意味、ない。

せめて袋を当てておくべきだったな。





娘とこんなに長い時間会っていないのは初めて。

一言もママと言わないそうで、我慢してるのかちょっと心配ですが、テレビ電話してとんでもないことになったらそれこそ申し訳ないので、見守りカメラでこっそり覗き見してます虫めがねこんな時も活躍!




ゾコーバは、保険3割適用で15000円くらいするんですが、私は免疫抑制剤を飲んでるし、基礎疾患ありとのことで、先生からは飲んだ方がいいと言われました。

2日間土日で検査してなかった時しんどかったので、飲まない選択肢は私にもなくえーん(高!!っと思ったけど)


飲んで次の日にはこんなに回復したので、

私は助かりました。






明日からは娘と過ごします。

お利口さんだったみたいなので、反動がすごそうな気もするけど。笑

マスクとアルコールをして、無理せず過ごそうと思いますグッ




前に帯状疱疹になった時、免疫抑制剤を一時的に中止するように言われたのを思い出し、今回もそうした方がいいかな?と思って、SLEの主治医に連絡したら、

今回も免疫抑制剤を1週間中止するように言われました。


これで少しは治りが早くなるかなキラキラ