デイジー SLE歴12年✩

デイジー SLE歴12年✩

2013年膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)発症。

主に通院記録を更新。
大腿骨頭壊死持ち。
日光過敏なし。
倦怠感なし。
比較的元気に過ごせています!
お空に、お世話が叶わなかった赤ちゃんがいます。
2024年6月、無事に出産しました!

2013年5月、30歳のときにsleと診断されました(ノ◇≦。)

プレドニゾロンと、イムラン、プラケニル、ファモチジンを服用中。

女性の方限定で、同じsleの方と情報交換したいです!

毎月、娘への親バカ丸出しブログを綴っていましたが、書く時間が作れなくなってきたので、次は2歳頃書きたいなと思います!


長ーい文章なのに、いつも読んでくださりありがとうございますニコニコ








桜桜桜桜桜






少し前から、娘が私たち両親のことを、『とーち』『かーち』と呼ぶようになりましたニコニコ

これはちょっと、書き残しておきたいニヤニヤ気づき


夫がこう言ってほしかったみたいで教えていました。





私のキャラ的に『ママ』ではないし、『かーち』でも別に良かったけど、なんとなく『お母さん』にしたいと思って、私はお母さんだよーと教えていました。

そしたら、私の病院に付き添ってもらった時に、大泣きする娘を抱っこしてくれてた看護師さんが、『ママいる!ママあそこにいるよー!』とママ連呼であやしてくれていて、
初めて、
『ままぁぁぁ〜〜〜〜大泣き』と泣きながら呼んでくれました笑い泣き

あれが娘の初めてのママ呼び。笑
2025年の年末ニヤニヤ

それがすごーく胸キュンで。
その日から、恥ずかしながらも『ママ』と呼ばせていましたキューン




でも言いやすいのか、先に夫が教えた『かーち』の方がインプットされており、
今はもうだいたい『かーち』と呼ばれています笑い



ちなみに私の父は、娘に『ママに渡しておいで』など『ママに…』と言ったりするからか、実家にいる時は『ママ』と呼んでくれますおねがい


あと、私が父のことをお父さんと呼ぶので、娘がおとーしゃんと呼んじゃうことも笑い泣き
いつもじーちゃんと呼んでるのに…笑






呼んでくれるだけで何でも嬉しいんだけど、子どもの口から『ママ』って聞くと、思ってた何倍も可愛いラブ『おかーしゃん』呼びもピンクハート





『ねぇねぇ、ママーって言って?ラブ』と言わせては、胸キュンさせてもらってます。

私の反応がおもしろいのか、ニヤニヤしながら『ママーニヤリおかーしゃーんニヤリ』と、
私が喜ぶであろう言葉を選んで言うなんてこともできるようになりました。


私はやっぱり、ママかお母さんって呼んでほしいなー飛び出すハート