デイジー SLE歴11年✩

デイジー SLE歴11年✩

2013年膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)発症。

主に通院記録を更新。
大腿骨頭壊死持ち。
日光過敏なし。
倦怠感なし。
比較的元気に過ごせています!
お空に、お世話が叶わなかった赤ちゃんがいます。
2024年6月、無事に出産しました!

2013年5月、30歳のときにsleと診断されました(ノ◇≦。)

プレドニゾロンと、イムラン、プラケニル、ファモチジンを服用中。

女性の方限定で、同じsleの方と情報交換したいです!

少し娘のことも書こうかなと思います!


書きたいことがたまりすぎて、かなり長文になりました笑い


娘は生後2ヶ月を迎えました。

あっという間にムチムチボディとなり、ほっぺたはクレヨンしんちゃん。


目が合うようになり、あやすとよく笑ってくれて、手足をよくジタバタさせて、毎日元気!


産まれた時から、グーにした手をグルグル回す!授乳中、反対側へ移動する時に鼻息荒くやるから、面白可愛いです笑



あー、うー、んぐーとよく声を出すようになり、顔を合わせてお話してます照れ


最近、こぶしを口に入れようと一生懸命です。助産師さん曰くこれは感覚の発達に大切なお勉強中。

だけど、病院とかいった時はやっぱり阻止してしまうけどダッシュダッシュ



睡眠

よく寝る子で、夜は一度寝ると簡単には起きません。笑


昼ずっと寝てたとしても、夜もしっかり寝ることが多く、大変なのは授乳時間に起こすことくらい。

私の寝不足は継続中ネガティブ


お腹空いてると眠れないから、よく飲めている証拠と言われました。


寝ながら笑ったりするのが可愛くて、ついじーっと見てる、その隙に寝ればいいのに魂が抜ける


こないだは頭を撫でたらニコ〜と笑って、撫でるたびにニコ〜っとするので、深夜に愛情爆発して大変でした笑い泣き


よく寝る、と書きましたが日中は明るいからか布団に寝かせると長くて30分くらいで目覚めるので、抱っこしてないと長くは寝ない!


ただ、抱き癖つくほどたくさんの人に抱っこされてる娘ですが、一人で寝入ったり布団でゴロゴロして周りを見てたり、一人時間を過ごすのも、今のところある。



授乳

産後2日目までは全く飲む気がなかった娘。3日目から急に上手になって、母乳の出も良く、3日目からミルク追加なしになり、スムーズに始まったかのようにみえた完母。笑


退院した日、帰宅してすぐ実家へ里帰りする荷物を用意したり、移動したりで、入院してた時のようにしっかり飲ませられず、退院した夜に悪寒と39.2℃の高熱で、病院に電話したりもありましたえーん

一日できなかっただけで乳腺炎になりかけていて、ほんとにしっかり頻回授乳しなくてはと思ったけど、それでもこれまでに3回ほど乳腺炎になりかけを繰り返しています。


初めは出産した病院の母乳外来、保険が効かない回数になってからは自治体の補助が出るので近所の助産院へ通って、ケアしていただいてます!


ラインで質問せてもらえるのでありがたいおねがい


その時その時で状況がガラリと変わる、扱いのわからない母乳でしたが、最近ようやく仕組みがわかってきたというか、対処ができるようになってきて、助産院へ駆け込む回数も減ってきました!

素敵な助産師さんに出会えたので本当によかった!救世主ですラブラブ


ミルクも飲めるようにして預けられるように一日40ccくらいは慣らしで飲ませるようにしようと思ってたけど、飲ませないと乳腺炎になりそうでなかなかできておらず、おっぱいが安定してる時に〜…なんてちんたらしてたら、

久しぶりに飲ませた先日、哺乳瓶で全然飲まず真顔


少し前までは、食欲旺盛!ミルクもOK!哺乳瓶もOK!って感じだったので油断してました。


週一回飲ませるK2シロップはその意味もあってなるべく哺乳瓶の乳首で飲ませるようにしてましたが、グイグイそれで飲める日と、くわえても飲もうとせずスプーンに切り替える日とありました。


完母にこだわってないとか思ってたけど、この子の生命源なんだから、もっとミルクも抵抗なく飲めるようにしてあげないといけなかったなと、心が折れた日があって泣きながらおっぱいをあげました。


練習すれば大丈夫、と言う夫。

吐き戻ししても大丈夫なようにタオルとかたくさん準備する私を置いて、自分のTシャツで受け止めればいいよと、さっと機嫌みて抱っこし、立ちながらうまいこと飲ませてて、前向きな夫に救われました。


吐こうとえずいた時、チョコプラの長田がモノマネする氷室京介ばりに体を傾けてキャッチしてて←、なんかおかしくて大丈夫な気がしてきたり。笑




授乳に関してはほんとに最初がスムーズだったので変に自信持ってたけど、娘の成長とともに変わっていくことも当然あるし、何より娘が困らないように、ミルクも適度に入れていかないとと思っています。






免疫について

退院前にした採血で、娘の免疫が少し低めなことがわかりました。

再採血では少し改善はみられてたけど、基準値より少し低めだったので、大きい病院の小児科で経過を見ていくことに。


出産前に私のSLEの主治医からも、

ベンリスタの自己注射の影響で、もしかしたら他の赤ちゃんより免疫が低いかもしれない、なので予防接種で生ワクチンは打たないように。でも一ヶ月もするとリンパ球の数値が上がってくると思うので、過剰に心配しなくても大丈夫との話があってました。



採血は娘一人で診察室に連れて行かれて、かなり激しい泣き声が聞こえてきて、自分の薬のせいで娘に痛い思いをさせてしまったことに、ものすごく落ち込みました。


小さな腕に2箇所も採血されてでてきた娘の顔が真っ青で、ヒクヒク言いながら私に抱っこされたらニッコリ笑ってて、涙が止まらず。


薬の影響だろうとは思ってたけど、大切なことだったので夫にも休みをとってもらって一緒に行ってたのに、ちょうど仕事の電話がかかって席を外してたから、戻ってきてボロボロに泣いてる私にビックリしてましたダッシュダッシュ


詳しく検査しても、やっぱりベンリスタとイムランの影響で、娘は病気ではないことがわかり、ホッとしましたダッシュ



完母のため、授乳によって娘に影響が続いてるけど、母乳停止するまで悪い数値じゃないそう。離乳食も始まり断乳する頃までなら、母乳をあげてもいいと思うと先生は言われたけど、

少しとはいえ、母乳をあげないならこの子には影響しないのか…という葛藤もあって、まだどうするか悩んでます。



授乳時間が今はとっても貴重で幸せな時間に感じてて、もう少し考えようと思います!