デイジー SLE歴12年✩

デイジー SLE歴12年✩

2013年膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)発症。

主に通院記録を更新。
大腿骨頭壊死持ち。
日光過敏なし。
倦怠感なし。
比較的元気に過ごせています!
お空に、お世話が叶わなかった赤ちゃんがいます。
2024年6月、無事に出産しました!

2013年5月、30歳のときにsleと診断されました(ノ◇≦。)

プレドニゾロンと、イムラン、プラケニル、ファモチジンを服用中。

女性の方限定で、同じsleの方と情報交換したいです!

明けましておめでとうございます絵馬
今年もよろしくお願いします!


親バカ全開ですが、娘のことをしっかり覚えておきたいので、細かく残します笑





星イヤイヤ期に入る(プレ?)

〜する?と聞けば、ほぼ『イヤ!』

寝る時、ご飯食べるよのお誘いの時、手を洗う時、おもちゃを片付ける時、食べたくない物を差し出した時…

一日50回くらい言ってる気がする!笑


イヤ!を連続で言う時、短めに『ヤ』と言うので、私の母が『な、ってなんだろか?』と聞いてきたのちょっと笑った笑



そして、私や壁に向かって手でパシッと叩くこともしばしば。

面白がらないよう過剰に反応しないようにして、ダメと短く伝えて、サラッとやめさせてるけど、お友達にしてしまわないように、一緒に遊んでる時は特に気をつけておきたい泣き笑い



今のところ、『じゃあ〇〇にする?』と代替案を出せばすんなり動いてくれることも多いので、まだ可愛いもんだと思うニヤリこれからこれから…



星楽しいことしようね〜というセリフはなぜか毎回『うん』と言う笑キューン

イヤ!と言ってる時でも、これを言うとちょっと間があいて『うん』と言う爆笑


公園で遊んでくれた一つ上の男の子に、『また遊ぼうね〜』と言われた時も、いっちょ前に『うん』と言ってたので、

〇〇しようね〜の返事がいつも『うん』なんだな泣き笑い






星1歳半検診、無事終了!


・身長体重は、枠内の真ん中より下ではあるけど、枠内に入ってるので良し!!

もうずーーーーっと体重が微増なことが気になっていたけど、娘の活発さを見たら消費がすごいんだと納得。

そもそも減ってないんだから、私がやってきたことに、そろそろ自信持とうと思う!




・前から時々、右目が真っ直ぐ向いてないことがあって、当日、先生の前で泣くのを想定して動画に撮っておいたものを見てもらいました。(案の定、白衣の先生にギャン泣き)

右外斜視かも?とのことで、気になるなら眼科に〜と言われたので、年明けにでも行こうと思います。自然に治るといいなぁ。。



・積み木は思ってたよりかなり小さめで、サイコロ🎲くらいの大きさ。自宅で遊んでる積み木はそんなに小さくないからどうなるかなと思ったら、ヒョイとつまんで1個のせた。その後まだ積み木タイムが続いたので、用意された3個全部積み上げるまで待ってたようでした。→クリア!



・犬、花、車の絵カードを見て、聞かれた物を指さしができるか、これは得意分野の娘、『ん!』と、となりのトトロのカンタぐらいに保健師さんに指差しして伝えてました爆笑




・白紙にぐるぐる〜ぬりぬり〜と鉛筆持ってなぐり書き、指定した場所の上に塗れるか→クリア!




・歯が少しVの字に生えてるようだけど、大丈夫だそう…ほんとかな?笑


・少し歯肉炎。私の歯医者さんから、仕上げ磨きは大人用の柔らかい歯ブラシでやるように、素人でもまんべんなく磨けるからとのことでしたが、もしかしたら、歯ブラシが柔らかすぎて、筆みたいに曲がって歯と歯茎の間に当たってないからかも?とのことで、今は子ども用の短い歯ブラシも併用してます。子ども用は短いから痛そうだけど大泣き




星ミルクいつまで続けるか迷い中。


少食気味だし、ほぼ決まったものしか食べないので、まだ普通の粉ミルクを1日4回食後とおやつで飲んでるけど、思い切ってやめた方がご飯をもっと食べるかな?

1歳半検診でも、そろそろ牛乳のみに移行するようにとのことでした。

牛乳はちょくちょく飲んでて好きそうなので、そろそろ卒ミルクも考えます!

(年明けてから残りがなくなったのやめてみたら、今までの倍近く食べるようになりました笑い泣き早くやめればよかたー!!お腹空いたら食べる説、ほんとなんだな笑)




星二語文も増えてきた!伝わるとめっちゃ喜ぶ!

わんわん、いったー

ブーンて、いったー

しー、でたー


目についたもので知ってるものは、一字でも伝えようと一生懸命で可愛いよだれ




アンパンマンの仲間たちに関しては、言葉では言えないけど、バイキンマンは?などこちらが聞けば指さしで教えてくれるうずまき


くまモン(くまくまぁ〜)やポムポムプリン(片方の腕を挙げてリズムをとる)が好きルンルン


得意分野は動物、果物。

動物は泣き声、果物は語尾を言うことが多めゾウうさぎカエル豚りんごさくらんぼ


わからないときは、『あれぇ〜?』や、『なぁんだぁ〜?』と聞きに来る。





星おかあさんといっしょファミリーコンサートへ!


場所は夏にも行った沖縄。笑

もし当たらなかったら観光しようと早めに飛行機のチケットを予約。

まさかの当選まさかのA席にテンション上がったけど、機内でイヤイヤ発動したら…ご飯どうなるかな…と色々想定した準備がとても大変でしたガーン


夫が沖縄にハマっていて、どこに行こうか検索して計画立てるばっかりだし…






私は娘が困らないように、

白ご飯だと食べない、食べるおかずも限られている娘に、いろんなもの慣れさせたり、牛乳練習やら、寝る時のお気に入りのスリーパーやブランケットなしで寝れるように練習したり(結果持っていった。もう無いと眠れなくなってしまったガーンまぁあれば落ち着いて寝れるけども)、行く前から疲れました…真面目な性格なもので笑い泣き



足りなければ沖縄で買えばいいと開き直る気持ちもありつつ、夏に行った時にベビーフードもほぼ食べずにいて、お肉とかをつまみ食い程度だったから、食に関しては心配してたけど、夏に比べたら食べてくれるものも増えてて、取り越し苦労でしたネガティブ



ファミリーコンサートでは、夫がグッズ大量購入。

夫が予め調べて、スイミングで使えるようなけけちゃまのフード付きバスタオル、みもものファンキャップ、あーぷんのカラビナつきファスナーマスコット、みももあーぷんのループ付きタオルの4個…


娘を想えば、財布がだいぶゆるゆる。


コンサートが始まると、娘は目をまん丸にしてくぎ付けラブ

私もお兄さんお姉さんに会えて嬉しくて、しっかり楽しみましたピンクハート(私はまやお姉さん推し)

改めて、こんなに楽しいコンサートを体験できたこと、娘よありがとう飛び出すハート



そういえば飛行機の行きで、私たちの周りに座ったグループの人たちと、帰りの便でも一緒でした!

行き、娘は大人しかったのに私があたふたやらかしたり(ペットボトルの水大量にこぼす←しかも夫の服の上で、わたし被害なし)で、『ご迷惑おかけしました…』と降りる時に声をかけたら、『全然!お利口さんだったねー』と娘をほめてくれて、帰りもお会いできて、機内で少し話しながら帰ったので、単純に嬉しかった照れ





あとこんなことも下矢印


2泊目に泊まったホテルでの夜、部屋でゆっくりしてたら、廊下の火災報知器が鳴り響き、ホテルのアナウンスもなく、フロントに電話も通じなかったけど、避難したがいいよね?てことで非常階段を目指すもドアが開かなくて、パニックガーン

上着を着て貴重品持って飛び出し、30分くらいしてガチャッと非常階段が開いたのでみんなで降りて、外に避難アセアセ


消防車も駆けつけて、火事なのか何なのかもわからないし、薬を置いてきたことに気づいて更に不安に。

しばらくして、火災はなく電子レンジから煙が出たことで、火災報知器が鳴ったと消防士さんが説明してくれました。安全確認できて、一時間くらいして部屋に戻れましたネガティブ


こんな大騒ぎの中でも、終始起きることはなく爆睡の娘。


怪我人もなくホッとしました〜


もし火災だったら部屋に戻れなかったし、SLEの薬は忘れないようにしないとな…ステロイド切らすわけには行かないショボーン



ハプニングもありつつ、今回の旅行は娘もたくさん歩いて走って食べて寝て、元気に帰ってこれました照れ



そういえば、いつも飛行機を見かけると、『ターッチ!』と言いながら追いかけるので、飛行機に乗り込む際にタッチしました飛行機ピンクハートパー






イヤイヤ!が出てきて、また一つ成長の段階が上がったような気がして淋しくもあるけど、新しい姿を見れると嬉しいのも確か。

今日も昨日も毎日いつも幸せをくれて、娘に会えてよかったなと日々思います照れ

お空のお兄ちゃんたちも見守ってくれたり一緒に遊んでるんだろうなうさぎのぬいぐるみ花