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~はるとと共に~

26年5月16日産まれの息子の事を書いています。
4万人に一人のドラベ症候群と闘いながらも、毎日笑顔を見せてくれる我が子の記録です。

こんにちは。

実は先日、1/10 1:00ちょうどに、母が他界しました。

まだ64歳でした。

 

 

肺の病気と闘っていた母。近くに住んでいました。

 

このブログを一番初めに書いたのは母のためでした。

 

まだはるとの病気が分かる前、産まれてから刻々と成長するはるとの姿を綴ろうと始めたのでした。

3ヶ月の頃から痙攣を起こすようになり、ドラベと診断され、このブログははるとの闘病ブログとなりましたが、

いつもブログの更新を一番楽しみにしてくれていて、更新すると「ブログ見たよ〜」と声を掛けてくれました。

 

 

また、はるとのブログだけでなく、同じドラベっ子のブログや、病気と闘っている人のブログも良く見ていました。

同じように闘病している人のブログを見ると、励まされる、といつも言っていて、

「はるくんも頑張ってるんやから、私もがんばらなあかんな!!」というのが口癖でした。

 

 

 

 

そして病気の事も一番の理解者でした。

 

病気の事がわかったときも、家まで駆けつけて来てくれて、泣き崩れる私を励ましてくれました。

そして、その後もどんな薬を試しているかとか、ケトン食がどうとか、発作がどうとか、頭がいい母はいつも経過を覚えておいてくれていました。

 

はるとは母にとっても初孫であり、産まれたとき、病院でパパの次、2番目に抱っこをしてくれ、あの時の笑顔が忘れられません。きっと健康な孫であったらと思ったことと思います。

それでもはるとの病気の事を一緒になって受け入れてくれていたと思います。

 

 

そんな母でしたが、10年少し前に発症した病気が悪さをしだし、1年半頃前から入退院を繰り返すようになりました。

 

退院するごとに、普通の生活がだんだんと出来なくなっていっていました。

それでも母は諦めず、病気がよくなることを信じて入院生活頑張っていました。

 

 

 

本当に辛い治療だったと思うのですが、10年以上も闘い続けた母のことを誇りに思います。

 

 

 

 

亡くなる日の朝、病院に駆けつけたときには意識がなく、もう話せないかと思ったのですが、

妹、弟、また母の姉妹も病室に駆けつけた後、身体を動かすようになり、手を動かし、マスクを外そうと。

喋りたい、とナースさんを呼んだんです。

 

少しだけなら、と酸素マスクを鼻チューブにしてもらい、なんと話すことができました。

 

意識がなかったのに、奇跡だと思いました。

 

「わたし、いっかい死んだんか?」

「なんでこんなことになってるんや?」

と言ってました。(言葉にならない言葉で。でも、わかりました)

 

そして私も「はるくんのブコラム、手に入ったよ」と伝えたかったことを伝えて。

すると、「うんうん」と頷いてくれました。

 

ブコラムのことも心待ちにしていてくれていた母。

最後に嬉しい報告ができて良かった。

 

そして、去年は全然更新してなかったブログ。

お母さんの楽しみだったのに・・もっともっと更新していれば・・と沢山沢山後悔で。

 

でも、この間ブログを久しぶりに更新していたので「ブログ見てくれた?」と聞くと

「うん、うん」と頷いてくれました。

 

最後のブログになってしまったけど、お母さんに、いつも心配してくれているはるくんの様子、見てもらえて良かった。

 

涙が止まりませんでした。

 

 

 

でもそこで「お母さん、ありがとう」というと、お母さんに最後ということがわかってしまうから。

 

その後母の意識が再び無くなってから、「産んでくれて、育ててくれて、ありがとう。幸せだったよ」と伝えました。

 

私達家族は兄弟3人と父と母。

 

 

小さい頃から母は家庭一筋の真面目な正確で、いろいろな料理を作ってくれたことや、

旅行も沢山連れて行ってもらったこと、思春期に反抗して困らせた事、その時に手紙をくれたこと、

いつも家には母がいた事。

 

 

思い出す限りはいつも笑顔と笑いが溢れていて、本当に幸せな家庭で育ったと思います。

この家族に産まれて育って、本当によかった。いっぱい喧嘩や言い合いもしたけれど、温かい家庭だったなぁ

最高の家庭を作ってくれたお母さん。

偉大で誇らしい存在です。

 

 

 

 

もうアドバイスをもらうことも出来ないけれど、母が生きてきた道を忘れず、私の生きる道にそっと光を照らして見守ってくれていると、信じています。

 

きっと、天国からはるくんの事もずっと見守ってくれているよね。

 

 

 

 

これからもう母は直接見ることは出来ないですが、今まで本当に楽しみにしてくれていた、このブログにはるくんの成長を少しだけでも残していけたらと思います。

 

 

これからも、皆のことを見守っていてね。

そして天国では病気から開放されて、好きな事をして好きなものを食べて、行きたいところに沢山旅行に行って。

そんな楽しい生活が送れているといいな。

 

お母さん、本当に、ありがとう

 

 

まだまだ家族の悲しみは癒えませんが、少しずつ前を向いて進んでいけたらと思います。

 

 

PS

 

はるくんは母の姿にニコっと笑い、ちゃんとお花を添えることが出来ました。

葬儀でも叫んだり暴れたりどうなる?と思いましたが、意外にとてもお利口にバギーの上でお経を聞くことが出来ました。

(いつも神社でお経が流れると大好きなせいもありますが・・)

はるとなりに何かを感じてくれていてくれたら嬉しいな