【涙が出るほど嬉しいです。皆様に感謝申し上げます】
2020年9月25日、てんかん重積状態の治療剤「ブコラム口腔用液」が製造販売承認されました！！
2015年の3月から署名活動が始まり、はじめの署名活動は2015年11月24日に終了し、17万1866人の方にが署名をしてくださいました。
そしてその後、ブコラム早期承認に向けて、治験の条件を広げてもらうための活動では、Change.orgを通しての３万2158名の方に署名をいただきました。
合計20万人もの方々の力で、５年半かけ今承認された事、本当に感慨深く、感謝の気持ちでいっぱいです。
署名活動が始まったのは、はるとがまだ0歳の頃で、病気がわかってすぐの頃でした。度重なる止まらない痙攣に痙攣の度に入院。ネットを調べれば「予後不良」の文字。
病気が治る事がないのであれば、せめて早く痙攣を止めてあげたい。そして命の危険や脳症へのリスクを減らしたい。
救急車を呼んで病院に搬送され処置が始まるまで、病院と消防署が近くにある我が家でも約20分。この間もどんどん状況は深刻になり、続けば続くほど痙攣はより止めるのが難しくなる。
そんな思いにこのブコラムは藁にもすがる思いで手に入れたかったものです。
今、はるとは無事６歳になります。赤ちゃんの頃に比べると入院は減りましたが、今でも発熱の度に入院し、毎回の痙攣の度にきちんと止まってくれるかをヒヤヒヤしながら見守っています。
そんな私達家族や同じ病気の子供達、また痙攣が止まらない他のてんかんのお友達にも大切なお守りとなることでしょう。
もうすぐ手に届く、その日を心待ちにしています。
この６年間皆様に心配していただいたり、温かい言葉をくださったり、協力してくださった事を思い出すと、あの日々は大変だったけれど、私にとっては忘れられない大切なかけがえのない日々だったな、と思います。
改めて、今までご協力頂き心配してくださった方々本当にありがとうございました！！
これからも元気に生きられるよう、前を向いて頑張っていきたいと思います！！