再び41℃に、また来た発作 | ~はるとと共に~

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26年5月16日産まれの息子の事を書いています。
4万人に一人のドラベ症候群と闘いながらも、毎日笑顔を見せてくれる我が子の記録です。

はると、あれから解熱剤を6時間おきに使い、うまく熱が下がってきて、眠れるようにもなり、今朝は37℃程度になっていました。

だんだん元気さも出てきて、「このままいけば明日退院しましょうかー!」と主治医から言われ、
わぉ!明日!良かった!と思っていた矢先。。


昼前からまた熱が上がり出し、38℃から40℃、そしてあっという間にまた41℃に。

13時まで解熱剤は使えず、12時ごろはハーハー言いながら、苦しさで眠りたいけど眠れないといった様子だった。

そして13時過ぎに解熱剤を入れ、すーっと楽に、、
なるはずが



全然下がらない!!

まだかな?もう少しできくのかな?

と思っても40℃台を2時間経ってもキープ


本人もとてもしんどそう

でも昨日ような起きてこないとか半目とかいうことはなく、熱でしんどいんだなぁという感じ。

看護婦さんに「2時間経っても全然下がらないんです」と相談。一緒におむつを確認してアンヒバが出てないかどうかとか、話してた、ちょうどその時。

16:45はるとが痙攣。

ここに来て。
現在発熱すでに5日目。

昨日、42℃の熱でも痙攣なく、それも奇跡だったけど。
1日半経ち、やはり何も痙攣止めが体内に無い状態では耐え切れなかったのか。
この時、一昨日まで6時間おきに入れまくってたエスクレの効果を実感する。

看護婦さん、バタバタと酸素を投与し、
私、ドアを開けて「先生ー!痙攣しましたー!えーん」と大声で先生を呼ぶ。

幸い、20秒で頓挫する。その後は少し身体が硬いものの悪寒という感じ、意識もうっすらあり、嫌がる。


なんと主治医も担当医も今日はもう帰宅したとの事で
初めて担当の女医さんが処置してくれ
念のため、ミダゾラム点鼻。
もう退院の話も出てたし、ルートも外していた為、点鼻。

主治医も担当医もいないため、部長がやってきた。
そして、この間から話していたイーケプラの点滴を入れてみましょう、と。
また、アンヒバが効かないので、点滴からステロイドを入れることに。

と言ってもこれ決まったの17時で
現在19時

採血もしましょうとなって、血管が細くてなかなか血が取れないはるとは1時間ぐらい採血に時間がかかります

今やっと、イーケプラの点滴が始まりました

体温40.7℃

早くステロイド入れて体温下げて欲しい

痙攣したらどうしよう、、

昨日42℃でも痙攣しなかったので、油断していた

とってもとっても反省で、私ももっと危機感を持ってあげないといけなかった。。

小さい身体で一生懸命頑張ってる。

ベッドの柵に掛けてあるネームプレートがふと目につき、
もう何回も何十回もこの名前プレート見たなぁと。
そこに書かれてあるはるくんの名前を見て、こんな小さいうちから、ネームプレート見飽きるぐらい入院させてるんだなぁ、と申し訳ない気持ちでいっぱいになった。
と、同時にこんなに辛い事を沢山乗り越えてきたはるくんの事を、とても誇りに思う。

とても愛おしく、やはり大切で仕方ない存在