トピナですが、発作と副作用と思われる行動から、一旦中止することになってしまいました・・。
発作の方は少し間隔が空くようになって喜んでいたのです。
いつもは7日くらいでやってくる発作ですが、今回は12日空きました。
ただ・・発作の形がまた変わってしまって・・
たまたまかもしれませんが、トピナの可能性もあるのでは？と思っています。
いつもは1分～2分ほどで止まる、複雑部分発作。
今回は5分続きました。
9/10（土）17：00
お友達が遊びに来てくれていて。今から皆で公園行こうか～と言って準備していました。
そしたら私に寄りかかってきてそのまま眼球上転して、転倒。
発作の形は複雑部分発作だけど、止まりそうで止まらないだらだら続いている感じの発作でした。
なのでエスクレを挿入。挿入と同時に発作終了。
発作時間5分、目を閉じて、入眠。
止まってくれた～と安心して、その日は旦那さんもいたので旦那さんにはるくん見てもらって私はお友達を見送りにいくことに。
小さい子供ちゃん（年少さん）が「どうしたの？？はるとくん、さっきまであんなに元気だったのに、ママ、どうしたの？？」とず～っと気にしてくれていて・・・泣けてきました・・・
「ちょっとしんどくなっちゃったからねんねしてるんだよ」と教えたんだけど
「ねんねするときどうしてパジャマ着ないの？」と。
質問が高度・・・
隣の公園まで見送りに行ったんだけど、私とバイバイしてからも、公園につくまでずっと気になって気になって仕方なかった様子だったらしく・・。
お友達にも悪いことしたな～って・・泣
3歳くらいの子供だったらもうわかるんだよね～・・
そして、家に戻ってくると、「はるくんまた発作起きてるねん」と・・！
え？？！！！
いつも発作後は2時間くらい寝るので安心して戻ってきたら・・
呼吸の様子がおかしい。
寝てるけどうっすら目を開けて、呼吸が苦しそうで、せき込んだり・・。
旦那さん曰く、手が硬直してたらしい。
これは発作や。。
しばらくすると嘔吐しだした。
普段嘔吐しないので焦った！！少しだけしか出なかったけど、2回嘔吐して、しんどそう。
いつもの発作と違うし止まらないし、救急車！
救急車はすぐに来たけど、久しぶりに呼ぶからか、いつもすぐに出発してくれるのに、今回は全然出発してくれない！
しかも発作終わってない！終わってるように見えるし救急隊も「発作終わってますね」と言うけど、右手の指が硬直してる・・
開いてもぎゅ～っと閉じて固まってる感じ。意識は朦朧。
救急隊には前々から情報も渡してて、うちの市は消防署が2か所しかないから、人数も多くないし、全員に伝達してもらってすぐに搬送！ということになっていたのに・・
今回の3人は今まで来た事ない方々でした・・
もう病院には救急車がつく前に電話してたので「こちらからすでに病院受け入れｏｋ貰ってるので先に出発してくれませんか？」と言っても、しっかり電話から始める救急隊・・。
結局10分近く経って出発・・・
病院ついたと同時に発作が止まったと思われ、動きだしました。
良かった・・
計20分くらい・・
しかしその後、なぜか悪寒しだして、唇が震え出したので、「発熱？？？？！！！！」と思ったけど・・・一時的に37.6℃になってたものの、発作熱だったようで、その後入眠し平熱にも下がったので帰らせてもらいました。
こんな発作が起きてしまい、発熱ならﾄﾋﾟﾅのせいでなく、発熱だからって理由づけできるけど、そうでなかったので、複雑な思いで帰宅しました・・。
そして、これだけなら、もうしばらく様子見ようか、と発作の頻度や形も様子を見るのですが・・
もう一つ、副作用として、異常な奇声を発するようになりました・・
5日ほど前からです。
一日中、『きゃ～～～！！！ぎゃ～～～～！』と叫んでるのです・・・
最初は、いやいや期的な感じかな？と思ってました。
気にいらない時に叫んでるのかな？これも成長なのかな？って思ってたんだけど・・
だんだんと、気に入らない時だけでなく、興奮、喜び、構って欲しい時、しまいには何もない時、にも。。
昨日も1日中朝から叫んでて・・。
こっちも気が狂いそうになってきました。。。
構ってほしいだけなのかな？と思い、1日じっくりしっかり対応するようにして「どうしたの～？これがしたいの？わかったよ～」と話するようにしたら、少しましになった気がして、やっぱり主張してただけだったのかな？と思ったのですが、3日前くらいからひどくなってきて。
お友達が来たときもMAX酷くて、『うるさーーーい！！！』『もう！静かにしてーー！！』と言われてました…
こっちもうるさくてイライラしてしまうけど…
でもこれがトピナのせいだったら・・
と思うと可哀そうになってきました・・
月曜になったので主治医に相談の電話をすると、
「いったんトピナやめてみましょうか」
と。
異常な興奮＆奇声ははるとにトピナがあってない可能性があると。
いつもの眠気みたいに時間がたつと慣れてくるってことはないですか？と聞いたけど
難しいかもしれない、とのこと。
幸い？まだ初期量で止めるのは簡単なので止めてみて興奮がどうなるか？を見てみて変わらなければ、単なるイヤイヤ期？ということでもう一度再開してもいいし。
ということになり、私も賛成。
昨晩から中止しています。。
1週間くらいで変わってくるか様子が見れるかなと思います。
発作も覚悟です。。。
は～
ほんとに凹みます。
臭化ナトリウムに続き、トピナもだめですか・・
もう試すものがあとイーケプラくらいしか残ってないのですが・・
これもダメだったらどうしましょ。。。
週１の発作は目をつぶるとしても。。発熱時毎回重積がこれからも続くのか？？と思うと・・・
集団生活も怖いです・・・
まずはトピナ中止による変化見から頑張りたいと思います。。。。
お友達と楽しく遊んでたのにね…
『はいっどうぞー』
『どうぞってば～』
『もうっ。受け取ってってばぁ～』
友達にはうるさすぎて嫌がられ、無視されてる様子
