最近体調崩してるお友達。入院しているお友達。
はるともちょうど去年の今頃、高熱を出して重積×2で長期入院していたので、辛い気持ちが痛いほどわかります・・
常に体調崩さないか、ヒヤヒヤの日々と隣り合わせ・・
早く良くなって退院できますように！！
祈っています！！！
さて。
はるとの方は～
相変わらず発作は週１であり～
しかも1回で終わらなくなってる～・・
先週は日中2回で終わり切らず、早めに寝たからか3時に目が覚め、暗闇で動き回ってたら、そこで発作・・・
1回の発作時間が前より短くなってる（なぜかわからない・・）けど、回数が増えてる・・
「まだ出し切ってないんですけど～？？！」と言わんばかりに回数重ねてやっと発作終了、って感じです・・。
う～ん・・。
ちょっと長くて全部出し切るのがいいか？短くて小出しにしてくるのがいいのか？
・・どっちも嫌や～～～～！！！！
さてそんな発作記事ばかりだとあれなので！
今日は明るい話題で！！！！
何となんと！！！！
はるくん、初の旅行！！！！！！
初の家族旅行に行ってきました！！！！！！
病気がわかってから、いつでもかかりつけの病院に搬送できるように、と遠出の外出はもちろん、旅行なんてもってのほか！！！って思ってました。
でもやっぱり本音は色んな所へ連れていってあげたい！
見たことのない景色を見たり、初めてのことを沢山経験させてあげたい！！
普通の子と同じように、お出かけや旅行を楽しんだりしたい！
私達親だって、旅行くらいしたい！
ってことで・・念願の・・
初旅行。淡路島！！！！
海！！
行ってきました！！！！淡路島なら家から1時間半くらいでつくのと、宿泊施設の近くに救急病院があるところを選びました。
明石海峡大橋
車で無事到着❗
トンネルが沢山あったけど大丈夫でよかった～
旅館に到着ー。
初めての旅館の部屋に入り、まずふすま4枚あったうち、3枚を倒して外す！
テレビや電話、テーブルや靴箱など一通り探索して、登る
それからずっと電話をなめなめしてる。古い電話だから電話の線がくるくるあるやつ。ずっとそこと受話器なめてる・・。やめて・・・
『こんな襖、すぐ外しちゃうぞ
朝飯前だぞ
』夕食まで散歩
歩くだけで気持ちよかった～
『門が気になるんだー
』最近のはるとは・・・「歩きません・・」
外で全然歩こうとしない・・抱っこ抱っこ・・
、がコンビニとかに入ると狂ったように歩き出して触りだして、もう収集つかなくなる！！！！
さすがです・・
夕食は部屋食に。（でないと大変な事になる・・。最近の食事事情についてはまた後日。。）
「先にご飯だけすぐ持ってきてください～」とお願いして、、
米粒だらけになってひたすら白米を食べる。(笑)
他に12品程料理が来てはるとも食べれるもの沢山あったけど、相変わらず「米のみ」
あと「味噌汁」「炊き込みご飯」←これも米。
部屋中米粒だらけになり、仲居さんにびっくりされる。
『僕写真どころじゃないんだ❗米に必死なんだ❗
』疲れたのかすぐに就寝～
ぐっすり朝まで～。
そして、朝！午前中に、南あわじの阿万海水浴場へ！！！
これがめちゃくちゃきれいで～～～！！！！
はるくん初めての海に初めはちょっとだけ恐る恐るだったけど
すぐに慣れて・・
この笑顔！！！
波にびっくりしたこの表情～～～！！！
海の水遊びに大喜び！！！！
↑飲んでる
もう～こんな笑顔が見れるなんて！！！！
本当連れてきて良かった～～～～！！！！
幸せ・・・。
透き通る沖縄の海のようなきれいさに私がテンションＵＰ！！！！
、に対して旦那さんは海嫌い。海水がいやなんだって・・・。(でもはるくんの為なら行くよ！との事。ありがとー)
腰より上を浸かろうとしない旦那さんにイラっとして(笑)「もういいわ～私入るわ～～！！怒」と私が首まで浸かってはるくん抱っこしながら海連れていった～・・・
私はゴーグル持ってこなかった事を後悔・・
こんなに海きれいなのに～
魚やカニもいたみたい～水の中見たかった～！
発作にならないかビクビクしながらも短い海水浴、無事終了。
あ～楽しかった・・・！！！！！
はるくんも「海」覚えたね♪
それから鳴門のうずしおを見に行って、淡路島バーガーやジェラートなどなど食べて、帰路に。
鳴門海峡&うずしお
(うずが引いてる時で発生してないけど……)
鳴門のレストランで魚を見てびっくり
この2日間はちょうど発作と発作の合間ということもあり、無事発作なしで帰ってこれました！！！
1年前はこんなところに来れるなんて思ってもいなかったけど、来れて本当に本当に良かった！！
まだまだ出来ること楽しめることは少ないけど、海を経験させてあげられたのが良かったし、喜んでくれたから、それだけでここまで来た甲斐があったな～って。
これからまたこういう事が経験できなくなる日が来るかもしれないけど、
出来るときは少しずつ色んな経験させてあげられたらいいな・・・。
贅沢は言わないしたまにでいいので・・・。
今回は本当にこんな経験が出来て神様にもありがとうを言いたい
写真沢山親バカ日記になってしまいすみません。
見てくださりありがとうございました
残り少ない2歳の夏、最後まで元気に過ごせますように！！！
皆一緒に夏を乗りきれますように！！！！