~はるとと共に~

~はるとと共に~

26年5月16日産まれの息子の事を書いています。
4万人に一人のドラベ症候群と闘いながらも、毎日笑顔を見せてくれる我が子の記録です。

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はるくん7歳になりました🥺🥺🎂🎉

7歳おめでとう
前日は水遊びで、興奮して発作
そしてこの日もキャンドル消して興奮して発作…




楽しいと興奮して発作になる事が多く
色んなことが出来なくなりました…

大好きなピアノや
水遊び、川遊び
キャンプ、
バーベキュー、
梅雨明け以降の公園遊び
じぃじ、ばぁばのお家
実家で飼ってる犬と遊ぶこと
鳩を追いかけること…

発作になってしまうから、
ぜーんぶ出来なくなって🥺

家で出来ることやお散歩しか
していないのに

せめて大好きなキャンドルだけは何度も消させてあげたかった…

誕生日はそれがはるくんの一番の楽しみでした…

いつも10回以上キャンドルつけて
フーって消して🥺
今回は一回消した後発作になりました。
昨日あったから今日は大丈夫だと思ったのに…

可愛そうすぎる…
ロウソクも消したらあかんって何なの?
病気に対しての怒りしか出てこない…

あかん、悲しい🥺😭

今年はね、ともくんが沢山準備してくれました。

これ、はるくん好きなんじゃない??
とプレゼントの提案🎁も凄かったし

ケーキも全部一緒に作って

パーティーの準備沢山してくれました。

だからともくんも【皆で一緒にケーキ食べたかったね】って…
ママと2人で食べたね…😭


泣けました🥺

明日、一緒に食べようね…🎂





風船に大喜び🎈


プレゼントは何かな??🎁


最近好きなちらし寿司🍣
おかわり何回もしてくれたね。




7年間頑張って生きてきてくれて
誇りに思います。





ありがとう。

#7歳誕生日
#ドラベ症候群