ネットでもいろいろと話題になってますね。
ブログに書かれている方もいらっしゃいます。
以前、私もブログでALSの知り合いが２人いると書きました。
１人は友人のお父さん、１人は一緒に仕事をしてきた職場の男性です。
ALSに限らず、難病というのはあまり深く世の中の人に知られていない感じです。
難病の中には寝たきりになってしまったり、動くことが容易でなくなって家にずっといることを余儀なくされている方も多いせいか、難病らしいぞとわかるような状態の方を街で見かけることもないですよね。
私たちIBD患者は寛解期なんかは特に病人には見えないだろうし、普通に社会に溶け込んでしまっているから言われないと難病患者には見えないでしょう。
私の実父も実は難病患者なんです。
後縦靭帯骨化症（こうじゅうじんたいこっかしょう）という病気です。
そんなわけで初めて特定疾患の手続きをしたのは自分のものではなく、父のものでした。
正直なところ、ALSバケツチャレンジを初めて知った時は、いいことだなと思ったんです。
それは知人２人のことを思うと、家で動くことのできない生活をしている彼らのことを少しでも知ってもらうにはありがたいことだなという気持ちでした。
でも考えてみると、ALS以外にも知られていない難病もたくさんあって、IBDのことだって知らない人は大勢います。
苦しんでいる患者さんはたくさんいます。
これがALSに限定した活動でなければいいのかもしれません。
高橋メアリージュンちゃんは指名を受けたけど、これら難病全体のことや、私たちIBD患者全体のことを考えて、自分が氷水をかぶることによって「たいしたことない病気なんじゃないか」と思われることを避けたいという考えで「アイスバケツチャレンジはせずにALSとIBD含む難病基金に寄付させて頂きたいという結論に至りました。」とブログで書かれています。
私個人としては、すごくいい結論を出されたと思います。
私自身、今年の再燃は大雪でびしょぬれになってしまったことからおきたと思っています。
そんな経験から、メアリージュンちゃんがアイスチャレンジをやらなくて良かったなという思いが強くあります。
先日、ラモスさんがアイスチャレンジをした際、サザンの桑田さんを指名されました。
私たちサザンファンとしては桑田さんはすごく優しい人なのでやれやれ言われればやるんじゃないかという想像が働きます。
でも、桑田さんも食道がんを患って戦っていた経緯があるので、私としては氷水なんかかぶってもしも体調に影響したら嫌だなという気持ちがあるんですよね。
何か違った形で、難病全体を世の中の人が深く知る機会があったらいいんでしょうね。
難しいテーマなので、これはあくまでも私個人の考えということで読んでいただけたらありがたいです。
にほんブログ村