今日は市の保健所にて小児慢性特定疾病医療費支給認定の申請に行ったあと、次男入院中の病院にて面談があった。


これ、医師からの意見書が届いたのが先週の金曜日で今日の申請が最短なんだけど、これ以前に支払った分については払い戻し対象外らしい。


これ手術した日がわかってるんだから、そこからの入院費も遡って対象にならないのはどうなんだろ。変な話だなあ。へんなの。


今後障害者手帳の対象になるのかもまだよくわかってない。車椅子とかももし必要になる場合は一部助成金がでるから買う前に申請しないといけないんだって。忘れないようにしないと。


そして面談。
今の段階で退院して通院リハビリでも十分だとは思うが、病院側としてはコロナが流行っている今は外部との接触をできるだけ無くしたいから通院は避けたいと。だからあと10日か2週間くらいは入院となりそう。


当初より2週間程短縮されてるから喜ばしいことなんだけども。


排尿については自分の意思とは関係なく出てしまう時がたまーにあるみたいで、それが少しネックになっているらしい。
今後また主治医のいる大学病院や小児リハビリを専門とするところでフォローが必要なのかも。とのこと。
なんせ今入院中の病院は高齢者だらけでここまで小さな子は例がなく手探り状態みたい。


この先学校に戻ったらどうやって過ごすのかとか、手先に障害があるからノートとれないしテストもできるのかなーとか。理解はできているけど書けないという不安はあるけど。


先のことをいま心配してても仕方ない。
とりあえず退院まであと2週間。がんばろう。