神経外科ではVNSをどうするかをお話しました♪
就労したばかりで、発作が増えたり減ったりしているし、VNSの入れ替えでも取り出しでも急がないから年単位で様子を見ようという事になりました。
電源を切った状態でしばらく入れっぱなしになります。
神経外科は半年に1回、受診します。
次は小児神経内科‼️
発作が増減している事。
ショートステイを週1回使い始めて、ショートから帰ると必ずスパズムがある事。
を報告しました。
主治医は発作が増えて生活に支障がでるなら1剤追加しようと思っていたようですが、まだ今のまま大丈夫との判断で少ない量のテグレトールのみで3ヶ月後の受診を決めて終わりとなりました。
昨日のハミングオアシス。主治医の講演をZOOMで拝聴して、発症して初めてのACTHの時の入院、当時の気持ち思い出しました。当時は主治医ではなかったのですが、親身にお話を聞いてくださる姿は変わらないなぁと思いました。
いつも本当にありがとうございます。
