通院 備忘録 -2ページ目

通院 備忘録

いつかそんなこともあったなと思える日がくることを願って。

2月に通った病院の日数

4日 6日 11日 18日 19日 25日  なんだかんだ行ってますね

 

3月2日 長女

午前9時に大学病院へ。

再診の結果、大学病院は卒業、ただし眼科への通院はまだまだ続く。

点眼は2回から1回に。2週間以内に紹介状を持って通院予定の眼科へといわれ、卒業に。

緊急事態宣言が終わってしまうと早退させないといけなかったので

卒業はありがたかったし、通院の負担はだんぜん近くの眼科のほうが軽い(土日にやってるので)

 

診療費は¥2,100。

初診と最終日だけまともな場所で会計した。

普段は時間が遅すぎて会計が終了してしまっていて、夜間窓口で支払ってました。

 

長女 トータル¥31,630  交通費¥7,200

次女 トータル ¥5,000  交通費¥7,600

 

3月13日 長女

2週間以内に紹介先を受診といわれたため、自宅近くの眼科へ。

 

炎症はみられず良好。

1か月後にまた受診をするように指示。

点眼は2週間後までは1回を維持し、そこから点眼を0にすることに。

 

診察費¥920

 

長女 トータル¥32,550  交通費¥7,600

次女 トータル ¥5,000  交通費¥7,600

 

3月14日 次女

点眼が足りなくなりそうで処方箋のために眼科を受診。

処方箋だけだすことはできないと言われてしまった。

 

診察費¥500

 

長女 トータル¥32,550  交通費¥7,600

次女 トータル ¥5,500  交通費¥7,600

2月25日(木)

 

ぶどう膜炎の治療診察日。

4時半に予約だけど安定の18時に呼ばれる。

毎度毎度、ここには時計という概念がないのかと思うもおとなしく待つ。

 

この日はなんと眼科部長である教授が診察してくれました。前回が助教だったので今思えば、姉妹で発症してるので上の先生がでてくるようになった?たまたま?それはわからないけど、記録をみるとここからはこの教授と助教以外でてこなくなる。

 

前回の助教のときにちょっとしたことがきっかけでちょっとお互いに印象に残るというか、打ち解ける?感じに。

 

点眼が4回から2回に。

少しずつ炎症もよくなっているとのこと。

 

この日もやはり遺伝子検査を薦められる。

若年性サルコイドーシスの可能性、ブラウ症候群というものがあると。

遺伝子検査をすると、判別がつくとか。

ここの大学病院はぶどう膜炎の研究を主でやっているのでうちは恰好の研究対象っぽい。

 

子どもたちだけでなく、両親の遺伝子検査つまり、一家全員の検査をしたいと。両親はキットに唾液でいいけど、本人たちは血液採取。

 

長女のほうが最初の検査の採血で気持ち悪くなっちゃって簡易ベッドに運ばれちゃってる人。長女がいいよと言ってくれるかどうか…。

「本人に聞いて、やってもいいか聞いてみますね」

といってこの日は結論はださず。

 

この日も¥500

 

長女 トータル¥29,530  交通費¥5,400

次女 トータル ¥5,000  交通費¥7,600

 

 

長女の造影検査の翌日2月19日

次女の学校のテストの終わりを待って大学病院へ。

 

ぜーったいに2時には呼ばれないと分かっているけど

「2時には来てくださいね!」と言われたので1時50分には

病院いりする。

 

そして期待を裏切らない2時半からの検査準備。

昨日もやったから知ってた。

出来もしない時間に呼び出さないでほしい。

 

毎週木曜日はぶどう膜炎のほかにも緑内障などが診察日。

今日は別の症状が診察なんだけど、木曜日より空いてる気がした。

(でも早くは呼ばれない)

 

目薬や、パッチテストをして撮影開始。

帰ってきたころはやっぱり黄色かったw

 

二人とも気持ち悪くなることもなく、次の登校まで2日程度空きもあったので、それまには肌ももとに戻ったので良い感じ。

 

こちらも造影剤の検査結果は良好。

 

ここで後日わかったけど、この日検査結果などの診断をしていただいた先生はぶどう膜炎の研究で厚生労働省などで記者会見などしたことのあるすごい先生でした。もちろんこの先生1人でということではなく、研究チームでしょうけど。「ベーチェット病」の原因遺伝子と発症のメカニズムを解明されたとか。

 

ここで初めて、姉、妹ともにぶどう膜炎を発症しているということで、遺伝子検査を薦められました。

遺伝性疾患といわれているものの、親族間で発症するのは実際にはまれなんだそうです。

このときは遺伝子検査はするつもりもなく、ふーんくらいでした。

 

次回の予約を入れ帰宅。

簡単に遺伝子検査の説明書ももらう。

研究期間だったらしく、提供する側には金銭的な負担はないものでした。

 

診察費は¥500

 

長女 トータル¥29,530  交通費¥5,400

次女 トータル ¥4,500  交通費¥5,800

 

次女、診察費よりも交通費が高くなるwwww

 

2月18日

長女の造影剤をつかった検査の日。

2時から準備を始めますといわれ2時にきてるのに準備が始まったのは2時半。あいかわらず大学病院は時間にルーズ。

普段も16時半からの予約ですがいつも診察に呼ばれるのは18時ごろ。しかたないですけどね。

 

2時半ごろから目薬を2種類点眼し、パッチテストをしたりして3時くらいに眼底造影検査が始まった。

少し前に同じような年齢の女の子が同じように今日、撮影検査。

木曜日にきてるってことはあの子もぶどう膜炎なのかなとか思いながら待合室で待つこと2時間ちかく。おしりが痛くなる…。

 

肌が黄色くなると言われてはいたが想像以上に黄色かったw

 

ここからさらに診察に待たされる。

造影の結果、問題はなし。

 

点眼が4回から2回に。朝晩になるのは学校に点眼をもっていかなくていいので負担が大幅に減ってありがたい。

 

さらに、やれる検査はすべて終わり、炎症をおさえていくのみ。

高度な治療は必要がなくなったとのことで、次回の診察次第で大学病院は卒業。近くの眼科でいいですよということになり、次回の予約へ。

ここでも長女の試験と木曜日がかさなってしまい、しかも次は再診なので午前中にきてほしいと。なんとか3月2日の火曜にしてもらう。この日は高校の卒業式のため在校生は休み。

最初に学業のこと将来のこともあるのでなるべく早退、遅刻にならないようにしたいと相談してあったこともあって、木曜以外にしていただけました。

 

 

同日 

次女、学校のテストが終わってから大学病院は無理なので

いつもの眼科のほうを夕方に受診。ここは受付が18時40分までやってます。

前回8回だけど、6回どころか4回でもいいと言われたけど回数は大学病院の指示にといわれてます。と申し出ると、4回でいいと思うけど6回にはしていいとのことで8回から6回に。

 

長女は¥2,960 次女は¥500

 

長女 トータル¥29,530  交通費¥5,400

次女 トータル ¥4,000  交通費¥4,000

 

2月6日

2月4日の診察でCTとってこいといわれ、しかたなくCT専門のクリニックへ。

予約したわりに、意外とまたされ、なぜCT撮るのかなどの問診。

てか、紹介状にかいてあるのでは?という内容ばかり。

どこのCT撮るんですか?ってその指示は紹介状にあるでしょう?!って感じでした。

 

診察費は¥500 大学病院へCD-ROMの郵送代が¥600なり

 

長女 トータル¥26,570  交通費¥3,600

次女 トータル ¥3,000  交通費¥4,000

 

2月11日

今週は大学病院が祝日で休診のため、最初に受診した眼科へ。

ここは土日でも祝日でも水曜以外は診察できる眼科で便利。

 

2月4日に受診したときに炎症が収まらないということで6回から

8回になっていますというと、

 

「え?8回?」

 

とちょっとビックリされた。

炎症が改善されていて6回どころか4回でもいいくらいだと。

 

ただ、大学病院からの指示なので回数に関しては大学病院の指示にしたがってほしいと。(長いものにまかれてる?w)

 

まぁよくなっていて私としてはホッとした。やっと炎症が治まってきたことにとても安堵。

 

長女 トータル¥26,570  交通費¥3,600

次女 トータル ¥3,500  交通費¥4,000

 

1月29日 次女

26日(火曜)に検査をしたため、次の受診は検査結果がでたあとの最初の木曜日の2月4日になったため、最初の眼科に経過観察のため通院。あいかわらず炎症は治まらず、6回を維持。

悪化はしていないものの、なかなか薬が効いていない。

 

この日の医療費も¥500

 

一日に6回、両眼なので目薬の消費が早い。

 

長女 トータル¥26,570  交通費¥3,600

次女 トータル ¥2,000  交通費¥1,800

 

2月4日 次女

検査結果+診察のため大学病院へ。

 

このときの先生がほんとうにムカツク先生でした。

大学病院なので先生もたくさんいるんですよね。

 

検査結果を聞きに行ったところ、

あいかわらず炎症はおさまっていない、点眼は6回から8回に増やすように指示があり。

 

血液検査、心電図とのに異常なし。

ただし、肺が胸部CTではなくレントゲンだったということが判明。長女はちゃんとCTでした。

んで、先生が「レンドゲンの専門じゃないからレントゲンじゃわかんない」だからCT撮って。と。このあとCT撮ってから帰ってといわれそれは快諾。もちろん、と思っていたら。

 

「あ~、今日CTいっぱいだからいいわ、CT専門のとこに紹介状だすから別のとこでとってきてくれる?」ですって。

 

簡単に言ってくれるなよ、病院のたびに仕事早退したり休んだりしてるのにさ、レントゲンだったのはそっちのミスじゃないの?と。

そんな私の気持ちがにじみ出てしまってたのかもしれない。

 

「いやなら別にとらなくてもいいですけどぉ」ですって。

 

まぁそんな言い方されるのもイヤな感じだし子どものことだから行きますけどね?!ってことで

「わかりました。いってきます」と大人な回答。

まぁ、現時点で所見2つが異常なしなのでやはり原因不明というか

「サルコイドーシス」の診断はつかずなのは確定。

それにたいして私が、「よかった」とこぼしたところ

 

「そ~ぉかなぁ?!診断つかないほうがいいかなぁ?!」

 

と投げやりに独り言風にいわれかなりカチーンときた。

難病のほうがいい理由はなんでしょうか。そうならその理由を説明してくれればいいのに、なんの説明もしてくれないくせに鼻で笑った医師。いま思い出してもムカツク。

 

次回の予約は18日が本来ならぶどう膜炎の専門日なのでその日に長女といっしょに造影検査からの診察なんですが、18日はちょうど中学校の期末テストだったんです。

受けられないとその日の5教科全教科0点で別日でのテストはできないと言われ、2年生のテストは受験に直結しているため、19日の午前のテストが終わり次第の検査にしてもらうことに。

テストのおかげで早退しなくてすんだのはラッキー。

 

そしてさらに、長女の次の受診が18日に検査、診察の流れになっているのに気づいたとたん、

「造影剤のあとの診察は造影剤の影響で見づらいんだよね。検査はほかの日にかえてくれる?」と。

 

私は同じに日にしてくれってたのんでないし、前回の先生にはそんなこと一言も言われてないのに。なんなのこの先生。

でも、今後も通院することを考えて従うことに。

16日の火曜日なら都合つけますと、申し出たらなんと!

 

「あ~16日いっぱいだから18日のままでいいや」

 

ですって!なんなのコイツ!!!

いいなら最初から言うな!

 

炎症が強いので診察はそれほど間隔をあけられず、11日は祝日で大学病院は休診なのでまた紹介先の眼科を受診するよう指示あり。

 

この日も¥500

点眼の薬も毎回だしてもらってます。

 

長女 トータル¥26,570  交通費¥3,600

次女 トータル ¥2,500  交通費¥3,600

 

 

1月25日に診察した結果、炎症は治まらず長女と同じく、

大学病院を紹介された。

 

翌、1月26日、急きょ仕事を休ませてもらい、大学病院へ。

次女も中学校を欠席。皆勤賞だったのにこれでなしに。

受験の加点がなくなってしまい母としては仕方ないけどちょっと悔しい気持ちに。

 

やはり朝一で受付から夕方4時近くまでトータルでかかりました。

検査と問診なのでやったことは長女といっしょ。

だと、思ってました。

検査を指示した先生のミスなのか、空きがなかったためそうなったのかはわからないけど、このことが原因でちょっと不信感とさらに病院に行かなくてはいけない事態になった。(後日書きますね)

 

この日も次女は市の助成があったため¥500ですんだ。

本当だったら長女といっしょで2万越えだったんでしょうね。

 

次女がラッキーだった?のは長女ほどの視覚障害がなかったこと。

ぼんやりしているような気はするものの、がっつり見えなくなっている長女よりま幾分ましだったかと。

ただし、炎症は強くでているようで6回のまま。

 

長女 トータル¥25,020  交通費¥1,800

次女 トータル ¥1,500  交通費¥1,800

 

1月28日

 

長女の検査結果を聞く&診察に大学病院へ。

 

CT、心電図ともに異常なし。

ただし、血液検査に反応が見られる。

 

ただ、サルコイドーシスの診断名が付く条件として

血液検査、CT、心電図の検査項目のうち2つが該当した場合に

サルコイドーシスの診断がつくことになるそうです。

 

うちは血液検査だけのため診断はつかず、

「もしかしたらかる~く、サルコイドーシスなのかもね?」くらいなんだそうです。診断がつかないていどの軽度なものかも。と。

 

今後、もしかしたら診断がつくようなこともあるかもしれないと

今現在もちょっと不安になっています。

今後、寛解して再発した場合にはもしかしたら診断つくかもなと思っています。

 

そして一番聞きたかった言葉。

 

「失明することはないと思います。」

(ただし、今回の炎症ではということだと思いますが)

 

この言葉が本当にどれだけ聞きたかったことか。

先生の前で娘もいたけどちょっと泣いてしまいました。

20日に初めて大学病院で検査さしてから8日、この8日間で体重が

4キロも落ちてました。

 

毎週木曜日がぶどう膜炎の診察日になっていて、

この次に造影剤をつかった検査をしますとのこと。

いつも学校が終わってから受診できるギリギリ最後の時間に予約をいれてもらっていたんですが、検査は遅い時間からではできないため、次回は14:30が検査開始で14:00から検査のための準備で来てほしいといわれてしまった。

 

幸いにも診察のが間隔が少し間があいても大丈夫とのことで、2月4日は見送り、2月11日は祝日のため、2月18日に。ちょうど、高校受験の日程のため在校生は休みになり、ありがたいことに早い時間診察に来ても影響がなく不幸中の幸い。点眼はかわらず4回。

 

1月に私が病院に行った回数

19日 20日 21日 23日 25日 26日 28日 29日

11日間の間に8回。職場のかたには本当にご迷惑をおかけしました。

 

この日の医療費は¥1,550

 

長女 トータル¥26,570  交通費¥3,600

次女 トータル ¥1,500  交通費¥1,800

 

 

1月23日(土)

20日(火)に大学病院を受診した長女、次の木曜日まで間が空きすぎるので近くの眼科をそれまでに受診しておくようにいわれ、受診。

炎症は悪化はしていないものの、最初は左目だけのはずが右も炎症をしているとのことで右も同様に点眼するように指示される。

 

両眼性だけど自覚症状があるのは左だけ。前回のときは右はなにもいわれず、大学病院でもいわれてなかったんだけどな…という感じ。

 

この日の医療費は、¥960

長女 トータル ¥25,020 交通費¥1,800

次女 トータル    ¥500

ちなみに点眼代はおえなくていくらかかったかだせなくなっちゃいました。1回受診ごとに¥540程度だったと思います。

交通費も別途大学病院まで¥1,800ほどかかってます。

 

 

1月25(月)

 

次女2度目の眼科受診。

指示通りの点眼1日4回ですごし、眼科を受診。

炎症はまったくおさまっていない。かなり炎症している。

点眼を6回にし大学病院に紹介となる。

 

やっぱりかー。また7時間近くの病院か…という気持ちと

このこもやっぱりなのね。という気持ちとぐちゃぐちゃでした。

 

そして長女と次女の通院が重ならなくて私の通院は×2になり

負担がものすごくのしかかってました。

 

この日の医療費¥500

 

長女 トータル¥25,020  交通費¥1,800

次女 トータル ¥1,000

1月21日

大学病院で検査等、これからのこと等、職場に報告などなど

疲れきっていて、職場に行って病気の説明や(自分がよくわかってないから説明が大変だった)

これから通院日にめ早退をさせてもらいたいことなどを話し

仕事にならないだろうからと、今日は帰ってゆっくりしなさいということで自宅待機。

 

失明したらとか、白内障、緑内障などステロイドのリスクとか考えたらとまらないし、泣けてくるし19日からまともな食事もとれずにいたところ

 

次女から

「保健の先生から目が充血している、結膜炎かも」と言われたと。

 

長女のことがあるので自宅にいたこともあり、すぐに近くの眼科へ。

 

炎症がすごい。こんなに強くでてるなんてみたいなことを言われ

ミドリンPとサンベタを処方。

サンベタは1日4回で来週にまた受診するように言われ帰宅。

 

長女とちがうのはすぐに大学病院といわれなかったこと。

 

私自身もまさか2人もしかもほぼ同時におなじ病気になるわけないと

言い聞かせてみるものの、心の底ではきっとぶどう膜炎なんだろうなと思ってた。

 

この日の医療費は次女は市の補助があるため¥500ですんだ。

ありがたや~。

 

1月20日

眼科を受診した次の日に、紹介状を持って大学病院へ。

予約をしていないので、初診の場合は受付が8時半から10時半までと決まっていて

半端なく時間かかるだろうと思い、8時半に病院に到着するように行くことに。

 

受付で呼ばれるまで1時間くらいまち、やっと眼科の前へ。

そこから呼ばれるまでさらに1時間くらいまち、やっと診察。

 

そこでいつから症状があるのか、海外渡航歴はペットはいるか、食べ物のこと

先生からの質問にたんたんと答えていくこと15分弱くらいだったと思う。

また待合室でまつようにいわれ、視力や眼圧、瞳孔を開く点眼をされさらに待つ。

 

待ちくたびれた後、別の先生の診察がはじまり、目の診察。

このあといろいろな検査を受けてもらいますと言われ、

心電図、CT、採血とまわりにまわって、会計が終わったのは15時。

 

次の診察予約が1月28日。木曜日がぶどう膜炎の診察日。

間が空きすぎるため、1度紹介先の眼科を受診するように言われ会計に。

 

19日に受診した病院でミドリンPとサンベタ(ジェネリック)を処方。

回数もミドリンPは1日1回(寝る前)サンベタは一日4回の指示。

 

この日の会計は¥20,430 トータル¥24,060。