退院後スチバーガを再開して約二週間経った頃から、手足の痛みとお腹の痛みに苦しんでます。
(おトイレ関係の話で汚くて申し訳ないですが)
退院してからよくおなかが痛くなって、
勝手におしりからなんか液体がでてくる
痛みは
トイレいってうんち出したいのに出ない！
波があって痛くなってトイレ行くけど出ない！
みたいな感じ。
下痢とか便秘とかの時みたいな。
今の私はストマになってるので、
おしりからうんちが出るはずもなく…
ストマはお腹の左についていて、横行結腸の終わりくらいについてます。
口は２つあるストマで１つはうんちがでるけど、もう１つはお尻まで繋がってるけどなにも消化してないからなにもでるはずがありません。
でもおなか痛くなっておしりからなんか出したい衝動に駆られる
そして痛い～って思ったらもう出てる
ナプキンずーっとつけとかなあかん。
おしりはなんか濡れてる感じで気持ち悪い。
トイレにいってももうでない。
でもトイレで座って、うーーん。ってゆうてしばらく座ってるとおさまってくる。
それが一日に何回もあるから困る。
立ち上がったり、立ちながらなんかし出したら痛くなる。
お皿洗いとかし始めたらもう無理。
トイレにいく間も無くもうでてる。
なにもしてなくても1時間か2時間に一回くらいに痛くなる。
ねてる時も…
やから全然夜まとまって寝れてません
友達と遊んでたりすると気がまぎれるのかそんなにないんやけどなぁー。
気持ちの問題もあるのか…？？
外科の先生に聞くと、
粘液やねーおしりから出ることはよくあるよー！
消化してなくても腸は動いてるから、粘液とかカスとか出ることはあるよ！
とのこと。
内科の先生は、
しぶり腹やねー。
腫瘍性大腸炎の人もよくそうゆう症状ゆってるよ。
手足が荒れてるように、もしかしたらスチバーガの影響で腸の中もただれてるのかもしれないね。
下痢の症状も出やすいし、その影響で粘液がてるのかも。
リンデロンの座薬があるからそれで様子見てね！
とのことでした。
しぶり腹ってなんやねん！初めて聞いたーと思いながら、初めての座薬をしながら様子見てますがまったくよくなりません。
スチバーガおそるべし。
それから様子見てたけど
もう手もまた痛くなってきて、日常生活に支障出てきたので休薬。
結局スチバーガは3週間飲めませんでした、
薬少なくして飲んだり休んだりしながらしたけど、まったく痛くなくなることはないし、皮はめくれまくってるし、腹水もまた溜まってきて抜いたし
もうエライコッチャです。
痛みで日常生活ままならないので
緩和ケアに相談。
カロナールとロキソニンの痛み止めで頑張ってたけどもう無理なのでついに医療麻薬開始
オキノームを飲んで見たけど痛みのタイミングと薬の効き目のタイミングが合わず、オキシコンチンに変更して様子見てます。
お腹の痛みは少し減ったような
でも眠気がやばくてなにもできない。
前から痛みで何もしてないけど。
保育園の送り迎えを車でしてたのですが、
運転控えた方がいいとのことだったので、
お母さんに送り迎えを頼んでます。
娘ちゃん
せっかくなれてきたのにまた悲しい思いさせてごめんね。
抗ガン剤も痛み止めも付き合い方難しいよ
スチバーガはもう再開できないかも…
腸がかわいそう…
次はロンサーフかなー。
これからどうするかまた考えないと。
腹水も抜いてもらわないともうダメかも。
溜まるタイミング！！早すぎ！！
今年も残りあとわずか。
本厄抜けたらきっと治まってくるはず
なんとか回復して年末年始は元気に過ごしたいよー
