アルちゃん、発達相談の際に申し込んだ発達支援センターに通うため始めに発達検査をしました。
4歳になったばかりの頃です。
この頃は、すでに幼稚園にも入園していたので発達相談をした時よりはかなり成長を感じた時でした。
発達検査結果は、全体的には3歳半ぐらいの発達と出たんですが、詳しく結果内容をみるとやはり凸凹。
できるところとできないところの差が激しいこと。きっと今後、アルちゃんはなんでできるのにやらないの?と勘違いされて怒られてしまうことが多いかもね、と言われました。
理解力が一見あるように見えるので、わかってるのにやる気がないとかサボってると思われやすいとのことでした。
本人がわかってもらえなくて1番辛い思いをすると思うので、周りも自分も特性をきちんと理解して対応できるようにしていきましょう、となりました。
そして、療育には市の支援センターではグループは年長まで、個別の発達(勉強)OT(運動)には2年生まで通いました。また幼稚園時代は運動メインで見てくれる療育にも別途週一で通いました。
年に一度の発達検査結果や、アルちゃんの様子を見て先生から指摘されていたことは、ずっと変わりません。
空間認知の弱さ。
体の使い方の不器用さ。
感覚鈍麻と感覚過敏。
衝動的な言動、行動。
短期記憶の弱さ。
不注意。
その時の体調や疲れによっても出方は違いますが、やはりこの指摘されたところは今も困ることが多いんだろうな、と感じます。
忘れ物が多い、体育が苦手、算数(図形)が苦手、学校での衝動的な発言、姿勢保持が出来ない、
耳からの指示が入りにくいので言われたことをすぐ忘れる、など。
けれど、療育に通って本当に良かったと思います。治るものではないけれど、それに対してどのように関わっていけばいいかを知ることができた。これが親子共にとても大きかったと思います。
もちろん今も怒ってしまっても仕方ないことについイライラして怒ってしまうこともありますが、それは特性なんだ、とわかっているだけで心持ちが違います。
きっと、あの時発達相談や療育をしていなければ私はもっともっと
「ちゃんとしなさい!」
と怒ってしまっていたと思うんです。
あの時沢山アドバイスをくれた先生や、ママ友には感謝しかありません。
しかし、1つ…
上記のような特性があり低身長。
療育の先生たちはターナー症候群かもしれない、とだれも疑わなかったのかなぁ、と言うこと。
1度も指摘されたことがなかった。
病院の先生ではないから、もし疑ったとしても言えないのでしょうか…
この時に気づけていればなぁと思うので、保健師さんや療育の先生たちにはターナー症候群の特性を知り、疑いがある子には指摘して欲しいな、と私は思ってしまうのです
成長ホルモン治療はやはり早くから始めた方が効果がありますから…