皆さまこんにちは
主の疾患の1つ
肺動脈性肺高血圧症
について書きたいと思います
肺動脈性肺高血圧症は
肺高血圧ともいうのですが
主も
この病気になるまで
こんな疾患ことなんて知りませんでした
知ってから
元々SLEも難病だし
まあ大丈夫か
とか余裕をこいていました。←
今となっては
受け入れるしかないのですが
そしたら
発見された時には既に右心不全
になっていて、
死にかけでした。←
このままほってたら
死んでたかもですよね。←
よかった
肺動脈性肺高血圧症は
酷くなると右心不全がつきもので
完治することは難しいが、
治療がうまくいけば一般の人と変わりない
生活を送れると言っておりました
主は
長い間放置していたらしく
右心不全にもなり
治りにくいかも
と先生に言われましたが
なんとか
今のところ
肺の圧は30代まで下げることは出来ました
今後
どうなるかはわかりませんが
人には
よく皆さんが血圧計で測る
体の血圧と肺の血管の血圧があります。
その肺の血圧が上がる病気を
肺高血圧と言います
診断には
心電図や心エコーやカテーテル
で行います
100万人に1-2人
という稀な疾患みたいで
治療を行わなかったら予後不良だそうです
ですが
ここ最近では治療方法も発達してきて
色々な治療法で
予後も良くなっているそう

主の場合は
飲み薬と酸素療法
で治療しております

酸素療法を行ってますが
主の
spO2は平均96、97くらいで
数値的には
酸素が足りていないわけではありません
ですが
息苦しく、動くとすぐに息切れ
寝転んでたら息が苦しい。
さらに今の時代
マスクを常に
しないといけない
さらに苦しいわけです
なので
先生と話し合った結果
酸素療法も取り入れる事になりました
おもに
動く時と寝る時につけております
安静時は
勉強する時以外はつけてないです。←
勉強する時は
酸素がある方が集中力できるし
頭が冴えるんです
頭に酸素が回るんでしょう
普段も息苦しいのですが
死にそうではないので。。。。←
はい。←
なんと
今話題の映画
《余命10年》
の主人公さんもこの疾患だったそう
その頃は
治療法もなかったみたいで残念です。
主はまだ見れてないので
一度見てみたいです
同じ疾患でも
重症度や治り具合、治療法など
人によって様々なので
これは主に関しての情報になります

그럼 다음에 또 봐용~
안녕~~

