副作用まとめ①*ムーンフェイス*

少しずつ、プレドニンの副作用についてまとめていこうと思います

まずは、私の治療の記録として、大まかにですがプレドニン減量の流れ

2016.10.3 ステロイドパルス入院

10～11月  30mg

12～1月    25mg

2月            20mg

3月            15mg

4月            10mg

5～6月      5mg

7～8月      2.5mg

2017.8.19 脱プレ

パルス入院後のプレドニン服用の流れとして、隔日で飲む方法をよく見かけます。IgA腎症治療の第一人者である堀田先生の治療も隔日服用

ですが私は毎日飲む方法でした。これについて主治医の先生に、なぜ隔日と連日とがあるのか確認したところ、病院のカラー(方針)ということでした

隔日と連日でも副作用の出方は違うのではないかと思います。

まずムーンフェイスについては、ステロイドの代表的な副作用であり、これが出ることはパルス開始前から先生には言われていました。

なので、出た当初は『ついにきたか～』という感じで、さほど落ち込まなかったです。絶対くるとわかっていたので。

…が、時間と共にじわじわメンタルがやられ最終的には肥満と並んで1番辛かった副作用となりました。。

最初の異変は退院直前だったと思います。朝顔を洗って鏡を見ると、なんか輪郭がぼやけたような印象。でも気のせい、と思いました。

その日様子を見に来てくれた先生が、仕切りのカーテンを開けた瞬間、『むくみ大丈夫ですか』と聞いてきました。

あとから思えばムーンフェイスが出始めた顔にびっくりされたのだと思うのですが、そのときまだ認めていなかった私は『大丈夫です』と返しましたw

今も太ってしまっている私ですが、プレドニン内服前にも一時太っていました。ステロイドパルスを始める２～３年前です。

太ると身体はもちろん、顔にもお肉がつきますが、同じような体重でも、肥満で顔にお肉がついているのと、ムーンフェイスのせいなのとでは、やはり違うと思いました。

パルス前は標準体重ぐらいだった私。入院中３キロ近く痩せてほくほくでした。でも顔は…

こーんな感じで容赦なかったです。でも退院直後は退院できた嬉しさ、ステロイドでハイになっていたこと、マスクで隠せる…などの理由でそこまで気にしていなかったです。

そこから少しずつ、仕事に復帰して人と接する機会が増え、顔・身体のことが気になり、また躁状態も落ち着いて、自分の現状に辛さが募るように。。なぜ、こんな顔なんだろう、みたいな日々でした。

原因はステロイドのせいとわかっていたのに、それでもです。

前と同じ化粧なのに、全然納得いかない。マスクをすれば気持ちはやわらぐけど、家でマスクなしでうろうろしてると、不意に鏡に映る顔が辛くて、家でもずっとマスクをしていました。その方が楽でした。

見た目は言わずもがなですが、私は『誰か小さい人が頬の内側からぎゅうぎゅう押してるんじゃないか？』って感じるような、顔が膨張する感じも辛かったです。

※イメージです

身体が温まるとき。寝起き、食事後、入浴中、入浴後なんかが特に気になり、頬をつねるといくらかマシになる気がして、よく頬をつねっていました。ムーンフェイスの頬はとても固かったです。

でもこの症状はムーンフェイスがまだある中、気づいたらなくなっていました。顔が膨らむだけ膨らんだからなくなったのか、プレドニンの減量とともになくなっていったのか、よくわかりませんが。。一度気にならなくなって以降は、再度出ることはなかったです。

ムーンフェイスのまん丸顔は、横だけじゃなくて前にも出るっていうのが印象的でした。

たとえると、こんな感じ。。下を向くと、自分の頬が前にせり出しているのがすごく見えるんですこれは、うわ～となりました。目が悪いので外ではコンタクト、家ではメガネで過ごしていますが、メガネをかけて下を向くと、特に気になりました。

本当に、前にも横にも丸くなるので、衝撃的

でも元の顔を知らない人からはあまり何も言われなかったです。元を知っている人からは、たいてい『太った』と言われていました。

定期的に会うような友だちには事情を話せばいいし、職場はもちろんみんな大人ですので、顔が丸いとかでからかわれたりなんてありません。

薬が終われば治まることは先生からも聞いていたし、ネットでもたくさん見ていて。それは本当に希望の持てることだと思います。それなのにずっと辛かったです。

ステロイドがなくなれば、、。でも辛いのは今でした。今なんとかしたい。でもできない。それがやっぱり辛かったです。

結局、現在は約2週間前に脱プレして。。まだ自分としては完全復活ではないけど、マスクなしで外出できるまで気持ちも回復してきました写真も撮ったりしています。

今となれば、最高潮にムーンだった頃も記録として撮っておけばよかったなぁなんて思いますが、その当時はとても無理でした。もっと割り切って過ごすこともできたのかもしれないけど、気持ちの浮き沈みもあり、とてもそんな気にはなれなかったです。

私が飲んでいたプレドニンは最高で30mgムーンフェイスが出始めてから、1番パンパンだったのは、12～3月くらいかな～でも正確にはわかりません。

ムーンフェイスで辛い日々の中、減量すれば必ずおさまってきますというのは、希望でもあったけど、まだ終わりが見えないときは、一体いつの話…と落ち込みもしました。

でもやっぱり、減量とともに必ず治るということ以外言えないし、それだけが事実なんだと思いました。

脱プレできたというのはとても幸せなことですイライラして家族にあたったり、仕事の帰り泣いたりお風呂で泣いたり、鏡の前でわざと二重顎強調してみて虚しくなったり。。

色んなことがあっての今。

もう二度とムーンフェイスな自分に出会わないよう祈ってます。副作用と言えば、絶対1番に書くのはこれと決めていました

また思い出しながら、書いていきます離脱症状ですが、今のところやはり何もありません