前回のグロブリン点滴から２週間
脳神経内科の診察でした
主人の症状は変わらず
私達は白血病治療の分子標的薬・アイクルシグ を中止してもらおう・と話し合っていました
再々発したなら…またその時に考えよう
グロブリン点滴も効果が無いし…
主人の決断に
私は寄り添うしかありません
なので
昨夜はなかなか寝つけませんでした
神経生検やその他の検査結果もそろそろ出てるだろうから…と私達は覚悟を決めて
診察室に…
脳神経内科の主治医からは
「やはり、色々と調べて見たけれど
薬剤で今の症状は考えられない
しかし、グロブリン、ステロイド、血漿交換の効果もあまり無いので様子をみましょう
初診から６ヶ月が経つので障害認定の書類を書きましょう(３級相当)
次の外来は血液内科(1ヶ月後)に一緒に診察します
その時に、分子標的薬に関しては血液内科と決めてもらいたい(一時的に中止する方法もあるだろうし…)」
との事でした
よその病院で検査してもらった自己抗体は陰性
神経生検の結果はまだ出ていないが、他の免疫疾患の検査も陰性
外来リハビリへの紹介も…主人が乗り気でなく、現状のまま(自分で運動すると返って疲れて悪くなる時があります)
)結局
便秘の薬を処方してもらっただけで
次回は１０月２１日まで自宅療養です
便秘も元々、無かったんですが…最近は薬を飲まないと出ません
家では相変わらず、椅子を押して移動
トイレ、洗面、シャワー浴はサポートが必要なまま
外出は病院に行くだけ…
それでも
1ヶ月 自宅療養 という事は
急に悪くはならない…という事なのでしょう
筋肉と関節が拘縮しないように
生活のレベルが低下しないように
これからも夫婦二人三脚で
押したり、引いたり
突っついて、ふざけあったり
ボーッとテレビ観て、笑ったり、突っ込んだり
前を向いて
諦めずに過ごしていきたいと思います
急性リンパ性白血病も造血幹細胞移植をして２年が経ちます
今は分子標的薬(アイクルシグ )と抗ウィルス薬(アシクロビル)の２種類だけ
肉眼的には白血病細胞は検出されず、外来も２ヶ月 開けられるまでになりました
大きなGVHDも無く(この神経症状がGVHDかもしれませんが)肝臓も腎臓も問題なくて…
移植後２年を迎えられた事に感謝しなければならないはずなのに…
モヤモヤ
モヤモヤ
でもグジグジしてても仕方ない
笑顔を忘れずに過ごしたいです