こんばんは！
間質性肺炎と戦いながら
認知症の母を見送り
父の介護をしているアイリスです！
いつも訪問していただき
ありがとうございます❣️
昨日、特定医療費受給者証の
更新手続きをしてきました
今回、医師に書いていただいた
臨床調査個人票の一緒に
こんな紙が入っていました
指定難病制度の認定要件に一部変更があり
病状の程度が一定以上重い方
(「重症度分類」を満たす方)が
対象となります。
ただし、重症度分類を満たさない
場合でも医療費が一定以上
かかっている方(「軽症高額該当基準」
を満たす方)も医療費助成の
対象となります
患者様は「重症度分類」を
満たしませんでしたので
「軽症高額該当基準」に該当するか
ご確認の上お手続きをお願いします
臨床調査個人票には
「重症に当たらない」
との但し書きが！
え〜？基準は？
ドキドキ…
「軽症高額該当基準」とは
1ヵ月ごとの指定難病の
医療費総額が33,330円を
超える月が年間3回以上
調べたら、お薬が高額だから
検査がある月は余裕で
超えていました
私は「一般」だけど
今は僅かな年金だけだから
毎月限度額が2,500円
助かりますが、これから良くなって
薬を減らしていこうと思って
いるのに、基準を満たさなく
なった場合は助成はなくなる
ということですね(T . T)
助成されている今は２割負担
例えば10割で30,000円
が続くと、助成から外れるから
負担額は３割で9,000円
以前みたいに寛解までいくのは
難しいと思うから、そうなると
断薬も微妙だわ😰
私が40年近く前に
全身性エリテマトーデスを
発症した時から、結局膠原病の
特効薬なんてできないのよ
膠原病内科も呼吸器内科も
「治せない」のが前提なのよね
レイノーの苦痛を訴えても
「ステロイドを飲んでも治らない」
「高齢になるとひどくなる人が多い」
で、片付けられるのです
私は、食育指導士だから
徹底的に食を見直して
今を保っていると思います
そして
大丈夫！絶対うまく行く！
と、信じよう❣️
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