こんにちは
micoです
皮膚筋炎・MDA5抗体•間質性肺炎で
発病からもうすぐ5年になります。
ステロイドはゼロになり半年、
身体もやっとこの状態に慣れてきました。
マールさんから講演会のお知らせをいただいたのでリブログさせていただきます。
情報をありがとうございます。
参加される方はこちらから↓
マールさんのリブログです
私自身は前回の状態から
すっかり回復しました。
肺のCT検査では損傷部分は
傷跡のように残ってはいるものの、
（すっかり綺麗になくなるものではないようですね
）
問題なく経過も良いと言われ安心しました。
病気が発症してから約5年、
今までで一番調子が良いです
身体の痛みとの戦いが長かったので
ヘルニアが自然に治るまで約2年、
大腿骨頭壊死も進行はストップしていて痛みもなく維持しています。
手や指のイボや湿疹は、皮膚筋炎特有のもので
個人差もありますが、出たり消えたりするようで、ステロイドがゼロになると
このような事は珍しくないので心配ないと
主治医から言われたので、それだけで
安心しました
講演会は退院したばかりの2019年、
まだコロナ前だったので
皮膚筋炎患者さんが100人も集まった講演会に行きました。
あの時はムーンフェイスだし、抗がん剤治療の間の免疫が落ちている中、ちゃんと階段も登れないくらい筋力が弱っている状態でした。
ブロ友さんの励ましのおかげで、憧れの先生の講演を聴くために、なんとかして行ってみたいという思いで東京まで行きました
その時に書いた私の話です↓
私の治療法もこの中の三剤療法になります。
エンドキサンは10回投与しました。
量は1回1600mgと、とても多かったです。
（講演会では1000mg以下とのお話が出ました）
今回はオンデマンドで気楽に参加できるので
皮膚筋炎の治療法に当時と変わりはないのか、
今後どうしたらもっと良くなるのか
聞いてみたいです。
今はお盆休みで息子が帰省して
家族&わんこ
も揃ってゆっくり過ごしています。
ワンコも私と同じ免疫の病気で
免疫抑制剤を飲みながらも
14歳になり元気に長生きしてくれています。
外は暑いし旅行などは
ワンコの身体に負担がかかるので
どこにも行かないのんびりした休みだけど
みんなが元気で揃ってくれて
嬉しいおやすみです
紙袋に乗っかってかわいい❤️
いつも癒されています
いつも読んでくださり
ありがとうございます
いいねを押してもらえると
とても励みになります
筋肉不足で、タンパク質が大事なので、
退院してからずっと飲んでいます。
あとは、BCAAかEAAをスポーツドリンクのように運動の時飲んでいます。私はプロテインとEAAどちらも飲んでいます。とても調子が良いです
