こんにちは




皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体で
現在入院約二ヶ月になりました。




      ※今日の朝食と夕食です




私の皮膚筋炎のMDA5抗体は
間質性肺炎の悪化を
起こす危険があるもので、
現在は肺の治療が中心ですが
筋力が落ちて転倒し

リハビリを開始しました。


病気になる前は昼間は仕事、
ご飯を作って夜からジムに週三回と
体力には自信があったので
自分の身体が日に日に
動かなくなる事が辛く、
少しでも維持したくて
リハビリ以外の時間も
自分の中では少し無理してでも
運動していました

朝も早く起きて病院内を歩き
廊下の手すりにつかまって
スクワットをしたりしていました。


階段は全く登れず

ジャンプは
いつからできなくなっていたんだろう
もう一度飛んでみたい
座ると立ち上がれないです

ただ平面を歩く事はできました。


それが先日のエンドキサン後から
下半身に力が入らず
立っている事だけでも辛くて
特に腰から下の震え、痺れで
普通に歩く事が
難しくなってきました



ベットでの筋トレも五回もしたら
身体が動かず休憩です

動きたくないです。
一日中寝ているだけになっています。


強かったエンドキサン直後の
影響なのか分かりません。
毎日の身体の変化に
ついていけません



身体中がひどい震えで
歯磨きしながら舌を出してみたら
舌までがブルブルと震えていて
嫌になりました。


みんなに感謝して
明るい言葉をたくさん使って
いつも元気で前向きでいたいけれど
やっぱり無理な時もあります



一人で考えていると
色々な事を思って
涙が止まらないです
えーん
これから私はどうなるんだろう。
ステロイドを飲み始めてからは
全く眠れなくなり、目を閉じても
朝方までずっと眠れないので
そんな時に考えてしまいます。


泣きたい時は泣きますよえーんあせる
泣くとすっきりして
また気持ちを切り替えます
キラキラ





いつも読んでくださり
ありがとうございます