この方のサルコイドーシスに勇気がもらえて
耐えようと思えるけど
自分がここまでなったら
これくらいしか支援なし。。。どうやって生きんの？てー、不安になる。
それくらい、神経のサルコイドーシスがひどく大変で。
会の説明会で。。。
肺だ！心臓だ！
副作用が酷いから。。。
なんで減らしてくれない医師が多いんだ🩺と騒いだって。。。
無理なんだもん原因不明。薬も完璧に効くて証明なく。投与してて
今まで減らしたらすごく悪くなった人多数で。。。
医師も怖いんだよ。
電動車椅子ヘルパーの👩🦼勉強の時、乗ったけど
本当になかなか動き遅い。
でも痛み堪えて歩くよりまし。
三級だと毎日ヘルパー呼ぶのが難しい。
ケアマネがどうあがいても。。。無理。
呼吸器障害で喉に機材なら毎日か？週に3日以上看護師訪問もありはできる。
私だって皮膚ごときで。。。
抜糸失敗。。。で、苦情言わないのは専門医が少ないから。
せっかくの専門医潰したくないからよ。
この、神経のサルコイドーシスが私がならない保証は無い！
だから、心が。。。
でもこの方のブログで頑張ろうと思える。
生きてるだけで丸儲け😁
努力と根性でこの方のように頑張るぞ！