いちばん副作用が怖くて飲みたくない薬、プレドニンが増えてそろそろ２年が経つケド12.5ミリから減らない(￣_￣ i)最低量は１㍉までいったのに
再燃したりすると一気に30ミリとかざらだしそりゃ太るよね。
でも飲まないと生きられないから子供たちと主人の為にも負けてらんない。
へこたれてなんかいられないんだ～と頑張って減らしても再燃すると
増える無限ループ。
まあ仕方ないか、と思いながら発症してもう１８年。
最近は医師がプレを減らすペースが遅くなっていているような・・・
私が年とってきたからだからかもと思ってますけどどうなんでしょう(^▽^;)
夏は嫌いです。子供と海にも行けないし（たぶん一生行けないです。）日焼けなんてしようものなら早死にします∑ヾ(￣0￣;ﾉ
私はどうも皮膚に症状が出るタイプで内臓はいたって健康。
頬に出る蝶の模様と赤い発疹、脱毛、うっすら着く脂肪・・・
頬とか二の腕には赤い発疹が色素沈着してしまい治らずです。
日焼け止めは１年中塗りますしおかげで日焼けのない真っ白な肌！
これは見ようによって気持ち悪いです以外と・・・。
無理も出来ない体だし疲れとストレスが一番の大敵なんですよね。
好きなB'zのライブも厳選して無理のない場所しか行けなくなったし
飛び回っている方とか見たり聞いたりすると凹みます・・制限がかかってしまう
生活にもなれましたが心のどこかで悔しがってます(_ _。)
もっとアクティブに楽しみたいし南国にも行きたいけど主治医に日焼けが
ハンパないからダメだっていわれてしまいハワイにも行けない。
仲良く付き合ってきた病だけど残念さはぬぐえない。
結婚できて出産も出来ましたが色々細かいことで涙を飲むことがあるから
腑に落ちない。
母も同じくSLEで37歳でこの世を去ってます。
だからといってこの病になったことに対して恨んでなんていないけど
健康でなくなってしまって残念、それだけです。もう発症して１８年だし
吹っ切れてます。ポンコツな私でも嫁にしてくれて愛してくれてる主人には
ARIGATOの一言です(●´ω｀●)ゞ
吐き出しちゃいました(・・。)ゞスミマセン・・・・。