今回のブログ内容について医療講演会の内容につき、講師のお名前を実名で表記しています。
金曜日の夜、ブログをアップして就寝
zzzしようとしたらラインが…
ナニナニ
と開いたら
「大変お手数でさすがこちらへ招待メールを送ってください。」
の内容でした。
もう参加者名簿は一覧表に印刷して既にバックの中。
一覧表のNo.には会員・患者・患者の家族・一般（医療従事者・関係者含む）ごとにも色分けしてあります。
手書きで欄外に書き込むか悩み…🤨
ﾎﾝﾉ数秒
パソコンを立ち上げて、患者の家族
の１番下、一般の上に挿入しして印刷し直しました。
どうだ
就寝時間をとっくに越えての自分自身の仕事ぶりに自画自賛。
自画自賛して印刷し直した参加者名簿はお手伝いしてくださる難病相談支援センター（以下、センターと表記します）職員と講師3人にお渡ししました。
現地参加される我が家に近く住んでいる会員Tさんをお迎えに行き一緒に病院へ。
Tさんは先月、バイエル薬品株式会社主催の「肺高血圧症患者と医師との座談会」に参加してくれた方です。
病院の正面玄関口では警備員チェックを受けて「肺高血圧症患者会よつ葉の会での会員です。」
と名乗ると警備員さんから
「医療講演会ですね。」
と笑顔で通して貰えました。
私の荷物は入院患者並みで🛒大型カートに乗せると、一緒に来た会員さんが🛒カートを押してくれて、借りている会場（部屋）へ向かうためエレベーターへ。
エレベーターから会場のあるフロア（アメニティモールの2階）へ降り立ち、歩き出すと検査棟フロアからこちらへ歩いてくる講師の高間先生とバッタリ。
Tさんが🛒カート押して歩いているのに代わってくれたりはしない…
荷物を持って上げようとか、レディースファーストという、そういうことには疎い高間先生。
医療に関しては物凄く気が利く先生なのだけどね。
会場の部屋へ入るとセンター職員お二人は機材の準備を始めており、講師（看護師2名）も既にお見てになられていました。
講師の皆様へ挨拶とお配り物を渡し、センター職員にも挨拶とお配り物を渡し、nanoシード（空間除菌）をセッティング。
セッティングを進めている内に現地参加の会員さんが見えました。
現地参加の会員さんの中には役員Mさん（患者の家族）もいて、小児患者のご家族で同じ立場同士で交流できたらホストを交代して貰えるか提案しました。
辞退していましたが交流会になったらホストをしていただいて心強い役員です。
高間先生の講演『肺高血圧症と薬の話～あなたの薬はどこに効いている～』は私が講演内容に提案させていただいた肺高血圧症の薬についてで、肺高血圧症の病態、群馬県内の肺高血圧症事情、肺高血圧症の3系統の薬（内服薬・皮下・吸入・静注薬）について分かりやすく詳しくお話いただき、自分が患者1年目に聴きたかった内容でした。
肺動脈性肺高血圧症（PAH）と慢性血栓塞栓性肺高血圧症（CTEPH）の治療もお話しくださり、中身の濃い講演でした。
本当にここまでは順調に進んでいました。
次に柳井つぐみ先生の『病とともに生活をささえる看護～エポプロステノール導入について～』で重症と診断されたPAHの治療で持続静注のエポプロステノールを導入する患者さんへの病棟看護師の対応や、ヒックマンカテーテルを留置して生活していく上で必要な生活支援の話など、内容が良く纏められて、新規PAHの方に視聴して貰いたかった内容でした。
最後に伊藤志麻先生の『エポプロステノール管理におけるトラブル対応について』は、実際に起きた持続静注薬の患者のトラブルと、その対応をお話しくださいました。
私も初めての夏（2016年8月）にパーミエイド使用していて汗をかいて、刺入部を緑膿菌感染した経験があり、事例にあげられたトラブルは他人事ではないと真摯に視聴しました。
ふたつの講演中に機器トラブルが起こり中断いやぁ〰️、あせる…
予測していなかった突発な出来事が起きた時は、無言状態ではいけないと前職（保育士）が働き、講演中断のお詫びと時間稼ぎの話を始めました。
保育園はいろいろと保護者や祖父母が参加する行事があり、発表会の裏では子どもの突発な出来事が起きて中断する事もあり、お詫びと時間稼ぎの話をしていたのが役に立ちました。
あとで、参加者から冷静に対応していたとお褒めのメッセージをいただきましたが、内心はお察しの通りです。
無事に講演を終えて質疑応答に移り、先に質問を寄せていただいた内容から講師3人に回答いただきました。
その後に続く質問がなくなり、わたしが疑問に思っていたSECOM医療システムのへ私から質問。
突発的な質問に対応してくれたのは病院を担当されているHさんで有難い。
でも、そこから質問がチャットに質問が寄せられ、患者さんから副作用の対症について質問があり、私からご指名して答えてくださった当事者の方には感謝です。
また、高間先生からも医師としての対症療法と医師と患者の信頼関係を築いて、副作用の悩みも相談できるとよいなどアドバイスされていました。
その後も質問が寄せられ、視聴参加されていた群大病院の看護師さんからも質問の補足をいただいたり、内容の濃い質疑応答になりました。
参加者交流会の前に終了時間になり、ここで閉会の挨拶とアンケート依頼をお願いして、退出されていきました。
残った参加者で交流会。
参加者の医療関係者の方から
「ミノコさん、ゆいっちのママです。」
と声を掛けていただき、一瞬で目頭が熱くなり涙が溢れてきました。
ゆいっちママさんはブロ友で娘さんがPAHです。
3年前に悲しい出来事があり、ブログ更新されていなくて心配していましたが、笑顔のゆいっちママに胸が熱くなりました。
小児患者の家族から、患者本人に疾患をどう伝えたら良いかの相談には、よつ葉の会の役員で小児患者の家族の同じ立場からMさんに応答して貰い、経験からのアドバイスをされていました。
頼りにMさんがいてくれて良かったです。
交流会終了時間になり、手をフリフリ
しながら皆さん退出されました。
あとで高間先生から
「医師のオンラインミーティングはそのまま終わるけど、手をフリフリで終わるんだ。」
とニコニコしながら呟いていました。
同じ疾患の患者や家族として共感できる仲間として、お互いにエールを送る意味でも手をフリフリしたくなります。
オンラインが終わって、講師と現地参加者で記念撮影。
後片付けをセンター職員へお願いして、先生と現地参加の会員で食事会会場（お蕎麦屋）へ向かいました。
お蕎麦屋では本日のお礼を述べてマスク会食。
大人の皆さんはかわはらセット（天麩羅、お刺身、蕎麦、ご飯、浅漬け、ミニデザート）をオーダー。
私は油ものはお腹に刺激になるので、メニューに悩んでお刺身セット（お刺身、とろろ、そば、ご飯、浅漬け）。
この時期は鴨汁（つけ麺）と悩むのです。
それをオーダーする方もいて、次は鴨汁だとお刺身セットを味わいました。
私を含めたデザート付きでない人はデザートを追加注文。
先生は
コーヒーを追加されていました。
この時間は先生と会員でいろんなことを話し合える良い機会で、先日、私が喉風邪をひいて診察した話をされた先生は
「LINEで連絡して、すぐ対応できて良かったでしょう。」
とみんなに話していました。
まだ先生とLINEで繋がっていなかったMさんはその場で先生のLINEで繋がりました。
群大病院へ転院希望の方も先生とLINEが繋がり、先生のLINE名にみんなで大笑いした楽しい時間でした。
食事会の締めの挨拶は現地参加の会員Kさんにお願いして、この方の発言力には脱帽でした。
食事会始めの挨拶では現地参加されたMさん、Tさん、Kさんはご自身行動してよつ葉の会へ来てくださった方々です。
ご自身は勿論のこと、同病者に対しての思いやりを持っている方々が役員や会員として、一緒に活動してくださることに感謝です。
食事会終わりに、先生と現地参加参加された3名の会員へ、自家製ルバーブジャムをお渡ししました。
ルバーブもシーズン終わりですが、今年の最後のジャムになります。
講師（看護師2人）とお手伝いいただいたセンター職員2人にもルバーブジャムはお渡ししましたよ。
今年の医療講演会は難病相談支援センター様、群大病院様、講師の方々、チラシ配布協力してくださったSECOM医療システム株式会社様、医療講演会へご参加いただいた参加者の皆様へお礼を申します。
また、機会がありましたらよつ葉の会のイベントへご参加ください。