1月の訪問看護師さん

訪問看護事務所へ退院したことを伝え、その翌週に訪問していただく事にして30日（水曜日）の午後に訪問していただきました。

訪問して下さった看護師さんは絶大な信頼を寄せている方です。

午後はパソコンとにらめっこしていてコーヒーブレイクをしたいと思う時間帯だったので、ふたりでコーヒータイムにしました。

心カテの結果報告と検査入院での出来事と、エポプロステノールACTの流速減速スケジュール表を渡しました。

そして輸液セットの不具合になった場合、病棟看護師さんの対処の仕方をお伝えしました。

いつも通りに検温・血圧測定・サチュレーション測定とカテーテル患部の確認をして貰いました。

看護師さんから

「こんなにしゃべっているのに（サチュレーション）99だよ。」

と、言われました。

なんと

すごい

最近は長く話していても呼吸は辛くなる事がないのです。

それなのに肺圧の変動（上昇）なんて

そこからは、肺高血圧症患者会よつ葉の会

の事、プライベートの話を聞いて下さいました。

患者会の今後の活動を考えて、『「難病の日」記念のつどい』に参加するので、会員の皆様から社会へ伝えたい要望と、新年度の活動の要望をお聞きするために、来月、交流会を開く事もお話しました。

それは良いことだと言って貰いました。

（難病相談支援センターの職員の方も同じ事を言っていました。）

「患者会の活動が（2年で）立ち上げてここまでになるとは思ってもみなかったです。」

と、驚かれていました。

私自信も「患者会があったら…」と思って立ち上げたけれども、ここまでの活動になるとは正直思ってもみなかったです。

私自身が１番驚いています

これも、今までの茶話会で会員の皆様が「こうだっだらいいなぁ～」と語り合いの中で、これは活動に入れていこうと始めたのが啓発ポスター事業です。

それから輸液セットの不具合から１週間経ちましたが、セコム薬局からは原因説明はまだありません。

エポプロステノールACTを投与されいてる皆様、説明がありましたらブログでお伝えします。